夫(仮名T)は、50代。物流で管理職の仕事をしています。今月から早朝勤務に変わりましたが管理職の為トラブルが起こると夜中だろうが、休みだろうが仕事へ行かなくてはなりません。電話での呼び出しです。だいたい電話で対応している夫の表情で深刻かどうかが分かるようになりました。そんな夫に伝えたいことは、まずは感謝です。私は2024年に難病が確定され、半年間は何から申請したら良いのかどんなサービスがあるのか、先生に聞いても市役所に聞いても分かりませんでした。今振り返れば、それはできることがなかったと分かるのですが、私も夫も向き合うのに情報が欲しかったのです。それを知ることができたのはかかりつけの病院で難病相談窓口が蓮田にあると分かり、片道2時間かけて一緒に行って話を聞くことができましたその後、かかりつけの病院で相談員さんと出会い、必要なサービスや申請などもスムーズに進みました。それだけで1年終わってしまいました。年明けからでもできる！と夫とも喜び安心しました。
ところが夫が時々、暗い表情を無意識だと思いますがしている時がありました。仕事の疲れかと思いましたが、ある時言う勇気を出して聞きました。すると、私の病気で受けられるサービスや申請できることは良かったとおもっているが、どうしてもお前の病気を受け入れられない。相談員さんと話しても、専門用語は多いので訳がわからないんだよ。と言われました。
私は、Tさんに2つ選択肢があることを伝えました。1つは、私と一緒に難病について向きあっていこう。分からないこと戸惑うことはそのままにはしない。分かるように伝えてくし、専門分野の方々の力も借りれる。術がある。それでも分からないことは分からないでいいと。もう一つは、Tさんの人生でもある。私の場合進行していくものだし、足はどんどん弱りすでに車椅子な為Tさんへの負担がかかってきてしまうことも避けられない 。 離婚という選択があることを伝えました。私も離婚したいとは思ってません。25年以上結婚生活を続けてきました。でも、理解できない部分は仕方ないこと。どっちがいいか？を夫に尋ねました。
お前は俺が離婚したら生活成り立たなくなるだろ？と言われ、生きていればなんとかなる！と言うと俺をみくびるな。離婚はしないとあっさり返されました。 私はそれを聞いて体が震え涙が止まらなくなりました
3年という月日で、理解できてきたところもあります。例えば…日に体調の変化があり、薬の副作用が強く出ること。起きられない日があることなどです。しかし夫の中には病気になる前の健康な私の記憶もあり、葛藤はあるようです。リハビリしたら歩けるまでになるのか？と聞かれ私は夫をガン見してしまいました。何をいってるの？！とムッときてしまいました。
夫からしたらただ疑問をぶつけただけなのに、私はそう受け取れず、歩けないという事実を自分の口からいうのに絞り出すように無理だと伝えました。それが、私にはとてもつらかったです。夫と同じ方向で難病に向きあえていないと思った瞬間でした。相談になってくれたのは看護師さんやリハビリの先生、相談員さんでした。時間かかかるもの。
私からも夫には伝えていかねばいけないのだと思いました。私にとって大切な存在です。私が絵を始めたいと言うと、絵の具などを買ってくれたりします。作品を見て、いいね！と褒めてもくれます。ただ一つだけ不満があります。掃除は手伝って欲しいです！それをずっと3年間言い続けてきましたが、初めの数回で終わりました。Tさん、お願いだから掃除は一緒にお願いし ます！
