定位放射線治療後の味覚障がいから、すごく辛い日々。味覚障がいになるなんて思ってもなかった！そういう可能性もあるとも聞いてない！結局放射線は効いてないわ、味覚障がい出るわ！おおきな代償は払っても、何も得るものはなかった！ただご飯食べれなくなって、弱るスピードが上がっただけ！夏の手術後も味覚が一時おかしくなったけど、主治医もそうですかって言うだけだったし、今回もすぐ戻るのかな？と思ったけど、戻りそうにない！子供の大好物も作ってやれない！やるんじゃなかった！治るわけでも、少しでもよくなるわけでもなく、苦しみを増やしただけ！
子供と同じ物食べて美味しいねと言えない！何も食べれない！食べることが1番の苦痛に。元々料理は好きだった！食べる事も！子供が食べてみたいと言ったらすぐ作った！偏食だから、食べてみたいをチャンスを逃さないよう、何でも作った、美味しそうに食べてくれる姿が大好きだった！
私も自分の好きな物を自分の好きな味レシピを考えて作るのも好きだった！でも、もうできない！
子供の頃に食べてた物を食べても、知らない味！おいしくもない！すごく体重も減ったから、アバスチンも投与の量が減った！主治医に処方箋がないとだせない、高カロリーのドリンク処方しましょうか？ときかれたけど、即お断り！どんなものかは知ってる！ただ生きるために飲めって事だろうけど、ただでさえ味覚なくてお腹空いても食べれないのに、処方された高カロリードリンクなんて飲みたくもない！
食べたいものはたくさんある！のに食べれない辛さ。これは経験しないとわからない！知らないから、食べなきゃ少しでも食べなきゃと、周りは言う。食べたくても食べれないんだよ！治療を受けると決めたのは自分！でも、戻れるならしない！こんなリスク聞いてない！こんなに辛いならしなきゃよかった！こんなリスクあるなら治療前に食べたい物たべればよかった！子供の大好物たくさん作ってストックしとけばよかった！どんなに辛くても頑張ってきたのに、こうも、何一つ報われない中での余命宣告だったからか、ゴールが初めて見えた気がして気持ちが楽になった。でも、私は母親だから、最期の母親としての責務をはたしてあかなければいけない！何を残してあげれる？
どんな言葉を遺す？人1番繊細な子。傷つきやすくてすぐ気付いてフォローしてやらないと！誰ができる？誰にも安心して任せれない！少しの変化を誰がきづいてくれる？あの子の心を守ってやれる？ただただ心配。ずっと守れるなら、天国があるのかわからないけど、そこからも、守れるなら、何も怖くないけど、行った事ないから未知な世界だからなぁ。