今年初の受診。
ジスキネジアが左優位に出ていると報告し微調整。
左 3.9
右 1.2
アマンタジン追加。
約2時間毎のドパコール服用にて昼間のonは比較的保てる。
20時以降はあまり効かない。なぜか？
off時の底上げ効果はもう少し検証が必要。
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診断から6年経過。
DBSから半年経過。
新たに機能を導入した（？）ので試していいかと。
脳波がどうのこうの、解析して適正な値を提案とかどうとか。
（PerceptRCのBrainSenseテクノロジーってやつのこと？？）
さっぱりわからんがお願いする。
左 2.9 変わらず。
右 1.2 ！！（前回3.0）
（グループC）
解析は適当なのでしょうか・・・
調子が悪ければ前のグループBに戻していいとのこと。
歩行はグループBのほうがよかったかも。
しかもジスキネジアが徐々に出だした。
戻すのは簡単だが、グループCの検証も必要と思い
もう少し様子をみる。
ちなみに、、、
途中でDBSを一旦Offにする必要があった。
途端に身体が重くなり動けなくなるし、
表情筋が強張り声が出しにくくなった。
バッテリー残量など気をつけよう。。。
術後4ヶ月が経過
DBS手術に期待したこと
１．ジスキネジアの消失
２．offの底上げ
だが・・・
現在、今までで1番調子が悪い気がする
◯刺激 右3.0 左2.9
◯歩行 onのときは普通に歩けるようになった
ジスキネジアはほぼ止まっている
（最近、若干出ているらしい）
これだけでも手術した意義はあるのだが・・・
◯offの底上げ off時間がなくなることを期待していたが
変わらない、むしろoff時間が長くなっていると感じる
電圧上げても効果実感できず
◯Lドパ量 offを嫌うあまり、増えてしまっている
術前450mg/日 → 現在600mg/日
100mgを3時間毎にしているが、それでも繋ぎ目にoffを感じる
◯睡眠障害 ２時間毎に覚醒、足がつる、寝返りしずらい
◯その他 皮下のリード線が突っ張って痛い
全体的な筋肉の強張り、ねじれ感
だが・・・
DBSを検討している人がいれば誤解のないように
“手術はしてよかった”
今後の調整に期待
【2日前】
脳外科入院
造影MRI検査
【当日】
8時に車椅子で処置室へ
血管確保後、ペンタジン・ジアゼパム静脈注射
フレーム装着のため数か所に局所麻酔
フレーム装着後、CT室へ移動し撮影
手術室搬入
フレームを台に固定し手術開始
局所麻酔下に電極挿入（両側GPi）
刺激チェック
閉創
手術台に移動し全身麻酔
リード、ジェネレーター挿入（左前胸部）
14時半ごろ手術終了
覚醒前に1回導尿
帰室
【術翌日】
安静解除、モニターオフ、食事開始
【3日目】
シャワー、洗髪開始
【6〜7日目】
抜鈎
【9日目】
脳神経内科に転科
【12〜15日目】
心理・認知機能検査
嚥下検査
発声評価
刺激チェック
【16日目】
退院
【1日目】
入院
胸部レントゲン、心電図
【2日目】
心理・認知機能検査（長谷川式など）
【3日目】
嚥下検査（造影剤入り液体・ゼリー・米など飲み込み撮影）
【4日目】
ドパミンチャレンジ
◯朝のドパコール中止
◯7時30分 ドンペリドン1錠 内服
◯オフ時の運動機能検査
◯8時 ドパコール200mg 内服
◯9時 オン時の運動機能検査
【5日目】
脳血流シンチ
脳外科診察
【6日目】
MRI
発声評価（発声持続時間計測、ファイバーで声帯の動きチェック）
【7日目】
主治医説明
退院
後日、カンファにて留置部位（STNかGPi）決定
セカンドオピニオンに行ってきた。
ジスキネジアが出ている
Lドパの服薬回数も多い
薬の調節では改善困難
アゴニストは衝動抑制障害がでるのでお勧めしない
との理由から、DBSを勧められた・・・
勉強不足で、
DBSを検討するのはLドパが効かなくなってどうにも動けなくなってからで、
まだ何年も先のことで最終手段だと思っていた。
実際は全く逆で、
Lドパへの反応が残っていて年齢も若いうちのほうが効果が期待できる。
しかも埋め込んだら一生ものではなく抜去することも可能。
将来的にips細胞移植も可能。
とはいえ、意識下に頭に穴を開けられ脳みそに棒を突っ込まれるなど、、、
考えただけでゾッとする。
ヴィアレヴについて尋ねてみると、DBSに抵抗があるなら試してみてもとのこと。
ただ、説明を聞いた限りでは煩わしそうで、どのみちDBSになるなら早いほうがいいのか。
葛藤しながら前向きに考えようとしている。
経験者さんのブログも参考にさせていただこう。
こんなに早くジスキネジアが出るとは思ってもみなかった。
動きを優先してある程度Lドパを増やしはしたが、400mg〜450mg/日程度。
追いドパしたとしても500mgを超えないようにはしていた。
ただ、日中のオフをなくすためには2〜3時間毎の服薬が必要。
効果時間も短くなり、スッキリ感も薄らいできた。
そうこうしているうちに気づいたらジスキネジアの出現。
担当医に相談しアマンタジン追加。効果なし。。。
オフ時には歩行障害もでてくる始末。
さらに細かく服薬調整するか、アゴニストに手を出すか・・・
担当医から、専門施設の意見も聞いてみたらとの提案あり。
前から提案されていたが、そんなに方針は変わらないだろうと思っていた。
さすがに今回ばかりはどうにかならないかという思いで紹介状をお願いした。
気づけば前回の投稿から1年半以上も経っている。
処方開始から5年が経過した。
50歳にもなった。
この間、何もなかったわけではなく、着実に進行している。
Lドパも増えてジスキネジアもしっかり出だした。
ドパコール 400〜450mg
エクフィナ 100mg
ノウリアスト 40mg
オンジェンティス 25mg
アマンタジン 100mg
/日
現状、アゴニスト以外ではフルコースか、、
そろそろ日常生活や仕事にも支障が出てきたな。
備忘録といいつつ、気分が落ち込んでるときにだけ書いてる傾向があるな・・・
Lドパを増量した。
前担当医からは、50歳を過ぎるまでは300mgを超えない範囲でと言われてきた。
現担当医からは、辛いなら少し増量してみては、と提案あり。
そのときは固辞した。
しかし精神的に落ち込む出来事も重なり、明らかに持続時間が短縮している。
仕事にも支障が出始めたため、増量を決意。
400mgを超えない範囲で調整してみる。
1年前倒しになるが、仕方がない。
1年耐える意義がどこまであるかも不明だし。
メンタルが病状に大きく影響するということを身をもって体験した。
他人のLドパ量がとても気になる今日この頃・・・。