難治性てんかん
薬を飲んでも抑えられない
去年の７月？難病指定されました
約38℃以上の熱がでると発作(痙攣)を起こしてしまう
薬の副作用で汗を放出できず熱がこもってしまい熱が出てしまう
テレビなどの光に脳が反応して発作が起きる
お風呂にはいっても発作が起きる
暑い日に外で遊んだり、涼しい日に遊んで体温があがると熱があがり発作が起きる
など
普段生活することで色んなことが天敵です
パパ、ママは気が抜けない生活を送っています
共働きが増えているご時世ですが、どちらかが付きっきりでないととてもやってけません
相当ないい環境がないと厳しいのが現実です
ドラベ症候群の子をもつ親だけではありませんが、病気の子に対するいい環境が作れる日本になってくれたらと思います
税金の無駄遣いをなくし、国会議員を減らして
病気で苦しんでいる人達が安心してくらせるような
いい方向にしてほしいと願うばかりです
チョロリンの発作は生後三ヶ月で発症しました
四種混合、ヒブ肺炎球菌の予防接種を売ってから数日後でした
夜中寝ているときに発作前に発する声に気づき体温を測るも平熱
5分以内に収まるも熱がないのがおかしあと翌日受診
医師と相談して様子をみることに
その後、チャイルドシートにいる時
お風呂後に発作を起こし
一才になるまでに緊急入院を繰り返しました
一時間発作がとまらなかったこともありました
原因が不明なまま
ドラベ症候群(当時は難治性てんかんの可能性)と似ているので、そのための治療をと坑てんかんやくを飲み続けていました
そー言えば
注射を打って発作を停めたことで呼吸がとまったこともあったなぁ
数ヵ月後には薬を三種類
四種類
現在ではマイスタン、トピナ、ディアコミット、オノン、デパケンの五種類です
今年に入って何もない状況での発作も２回起こしてます
現在は月に１回～２回
熱が出ての発作、遊んでいての『こもり熱(うつ熱)によるものです』
保育園で下の学年にお世話になっているのでどーしても風邪をもらってしまい熱が
ダイブ強くなってきてはいるんですが
発作はなんとか一分以内で収まっています
薬とは別に
自分なりに色々調べて
ブルーバード社CBDオイル1回25敵 一日２回
ルミンA錠100Γ 朝２錠
飲ませています
CBDオイルは海外で医療用として使用されていたり
ドラベ症候群に効果が期待できると言われています
日本の先生達は無知な方が多いような気がしますが
女子医大の先生が保育園の先生に『てんかんについて』の演説をしにきた時に、少し面談をする時間を設けて頂き話すと
その先生はドラベについて、CBDのことについても知っていました
よくなる可能性があるならと値段はそれなりに高いですがCBDに可能性をと飲ませることにしました
もうすぐで一年位になります
飲ませてから発作後の回復が早くなったように感じます
発作事態も一分以内に収まるようになったりと
飲ませて数ヵ月ごには自分で歩けるようにもなりました
千鳥足のような感じでしたが
といっても今もピシッとした歩き方ではないですがダイブ転ばずになりました
言葉は、しっかりとした言葉は話せないですが意思表示もダイブできるようになったり本人なりに頑張っています
『あさやけ』とネットで調べると日本に直輸入して売ってくれる店があります
入荷にあらかじめ予約、先払いが必要ですが
自分は『あさやけ』から購入してます
あさやけにはCBDオイルのことなど詳しく載っていますので是非調べて見てください
薬の副作用も減らしてくれる効果も期待できます
ルミンはマクロファージ(細胞)を活性化して免疫を高めてくれるものになります
今年の２月頃から飲ませるようにしています
ルミンの効果としては漢方薬局さんなどが詳しかったりしますが
『てんかん発作』『事故後の後遺症発作』などにも効果があるかもと情報を調べてみたことがあります
説明が下手クソで読みづらいと思いますが
日本でも多くの人に広まりCBDが医療用として認められ子供達の症状がよくなるようになればと思っています
同じ境遇の方、お子さまの病気がよくなるようにいつも願っています
皆さん是非一度調べて見てください
薬を飲んでも抑えられない
去年の７月？難病指定されました
約38℃以上の熱がでると発作(痙攣)を起こしてしまう
薬の副作用で汗を放出できず熱がこもってしまい熱が出てしまう
テレビなどの光に脳が反応して発作が起きる
お風呂にはいっても発作が起きる
暑い日に外で遊んだり、涼しい日に遊んで体温があがると熱があがり発作が起きる
など
普段生活することで色んなことが天敵です
パパ、ママは気が抜けない生活を送っています
共働きが増えているご時世ですが、どちらかが付きっきりでないととてもやってけません
相当ないい環境がないと厳しいのが現実です
ドラベ症候群の子をもつ親だけではありませんが、病気の子に対するいい環境が作れる日本になってくれたらと思います
税金の無駄遣いをなくし、国会議員を減らして
病気で苦しんでいる人達が安心してくらせるような
いい方向にしてほしいと願うばかりです
チョロリンの発作は生後三ヶ月で発症しました
四種混合、ヒブ肺炎球菌の予防接種を売ってから数日後でした
夜中寝ているときに発作前に発する声に気づき体温を測るも平熱
5分以内に収まるも熱がないのがおかしあと翌日受診
医師と相談して様子をみることに
その後、チャイルドシートにいる時
お風呂後に発作を起こし
一才になるまでに緊急入院を繰り返しました
一時間発作がとまらなかったこともありました
原因が不明なまま
ドラベ症候群(当時は難治性てんかんの可能性)と似ているので、そのための治療をと坑てんかんやくを飲み続けていました
そー言えば
注射を打って発作を停めたことで呼吸がとまったこともあったなぁ
数ヵ月後には薬を三種類
四種類
現在ではマイスタン、トピナ、ディアコミット、オノン、デパケンの五種類です
今年に入って何もない状況での発作も２回起こしてます
現在は月に１回～２回
熱が出ての発作、遊んでいての『こもり熱(うつ熱)によるものです』
保育園で下の学年にお世話になっているのでどーしても風邪をもらってしまい熱が
ダイブ強くなってきてはいるんですが
発作はなんとか一分以内で収まっています
薬とは別に
自分なりに色々調べて
ブルーバード社CBDオイル1回25敵 一日２回
ルミンA錠100Γ 朝２錠
飲ませています
CBDオイルは海外で医療用として使用されていたり
ドラベ症候群に効果が期待できると言われています
日本の先生達は無知な方が多いような気がしますが
女子医大の先生が保育園の先生に『てんかんについて』の演説をしにきた時に、少し面談をする時間を設けて頂き話すと
その先生はドラベについて、CBDのことについても知っていました
よくなる可能性があるならと値段はそれなりに高いですがCBDに可能性をと飲ませることにしました
もうすぐで一年位になります
飲ませてから発作後の回復が早くなったように感じます
発作事態も一分以内に収まるようになったりと
飲ませて数ヵ月ごには自分で歩けるようにもなりました
千鳥足のような感じでしたが
といっても今もピシッとした歩き方ではないですがダイブ転ばずになりました
言葉は、しっかりとした言葉は話せないですが意思表示もダイブできるようになったり本人なりに頑張っています
『あさやけ』とネットで調べると日本に直輸入して売ってくれる店があります
入荷にあらかじめ予約、先払いが必要ですが
自分は『あさやけ』から購入してます
あさやけにはCBDオイルのことなど詳しく載っていますので是非調べて見てください
薬の副作用も減らしてくれる効果も期待できます
ルミンはマクロファージ(細胞)を活性化して免疫を高めてくれるものになります
今年の２月頃から飲ませるようにしています
ルミンの効果としては漢方薬局さんなどが詳しかったりしますが
『てんかん発作』『事故後の後遺症発作』などにも効果があるかもと情報を調べてみたことがあります
説明が下手クソで読みづらいと思いますが
日本でも多くの人に広まりCBDが医療用として認められ子供達の症状がよくなるようになればと思っています
同じ境遇の方、お子さまの病気がよくなるようにいつも願っています
皆さん是非一度調べて見てください