ドラベ症候群の憎き発作
息子の呼びなチョロリン
そのチョロリンが
日付が変わった24日夜中の１時
発作前に出す声で飛び起きると
発作が起きていた
体温は38.3℃
寝る前は少し体が暑い感じがしたけど体温は37℃だからと油断してしまった
咳は数回出るくらいで落ち着いてたから風邪のひきはじめでもないと思っていたら
まさかの(涙)
全身硬直１分以内に収まった
座薬(解熱)挿入
こもった熱以外(風邪、原因不明の熱)では基本下がらない
案の定15分後
目が上をむき出し震えている
２回目の発作 １分以内
39℃
７分後
３回目の発作 1分以内
40℃
10分後
4回目の発作 30秒以内
40.3℃
熱が上がりきったのと同時に
39℃で状態は安定
眠りに入る
朝方4:30
少し起こして ルミンA5錠
OS1ゼリー
を飲まして再び寝に入る
7時30分
37.2℃
いつみても発作を見るのが辛い
止めてあげることができないのが悔しい
発作が月１以上起きるのが中々更新できない
最近、また指を口にいれたり物をいれたりすることが増えたからなのかな
ルミンAを飲ませてからは調子よかっただけに
改めてドラベ症候群の病気に対する悔しさと悲しさと怒りがわいてくる
無熱性の発作はルミンA飲んでからは起きてないんだけど
ドラベの熱発作は抑えられないのかな
http://www.youtube.com/user/2004sme?feature=mhee
『ＳＭＥ ２００４ 少しでいいから』
を聞くと涙がとまらない
苦しんでいる子供達をどうにか救いたい
少しでもよくなってほしい
いつも思う
健康なことは当たり前じゃなくて本当に奇跡なこと
来月は久しぶりに検査
脳波、心電図、血液検査等
今回発作が起きずに検査の結果もよくて薬の量が減らせればと思っていたけど
どうなるかな
息子の呼びなチョロリン
そのチョロリンが
日付が変わった24日夜中の１時
発作前に出す声で飛び起きると
発作が起きていた
体温は38.3℃
寝る前は少し体が暑い感じがしたけど体温は37℃だからと油断してしまった
咳は数回出るくらいで落ち着いてたから風邪のひきはじめでもないと思っていたら
まさかの(涙)
全身硬直１分以内に収まった
座薬(解熱)挿入
こもった熱以外(風邪、原因不明の熱)では基本下がらない
案の定15分後
目が上をむき出し震えている
２回目の発作 １分以内
39℃
７分後
３回目の発作 1分以内
40℃
10分後
4回目の発作 30秒以内
40.3℃
熱が上がりきったのと同時に
39℃で状態は安定
眠りに入る
朝方4:30
少し起こして ルミンA5錠
OS1ゼリー
を飲まして再び寝に入る
7時30分
37.2℃
いつみても発作を見るのが辛い
止めてあげることができないのが悔しい
発作が月１以上起きるのが中々更新できない
最近、また指を口にいれたり物をいれたりすることが増えたからなのかな
ルミンAを飲ませてからは調子よかっただけに
改めてドラベ症候群の病気に対する悔しさと悲しさと怒りがわいてくる
無熱性の発作はルミンA飲んでからは起きてないんだけど
ドラベの熱発作は抑えられないのかな
http://www.youtube.com/user/2004sme?feature=mhee
『ＳＭＥ ２００４ 少しでいいから』
を聞くと涙がとまらない
苦しんでいる子供達をどうにか救いたい
少しでもよくなってほしい
いつも思う
健康なことは当たり前じゃなくて本当に奇跡なこと
来月は久しぶりに検査
脳波、心電図、血液検査等
今回発作が起きずに検査の結果もよくて薬の量が減らせればと思っていたけど
どうなるかな