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ダウン症のあるお子さんの

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日常をママが書いてます

そして、ブログを通して色んな方と交流出来たら嬉しいです✨

ダイくん

・ダウン症

・ウエスト症候群

(点頭てんかん)

→現在発作なし。経過観察中。

・胆石(経過観察)

・３兄弟の次男

・３歳

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宜しくお願いします

こんばんは！　　

ダイくん、ウエスト症候群(点頭てんかん)で現在投薬なしで経過観察中(異常波あり)なのですが、

そのつながりで、

最近、Instagramで「ウエスト症候群」治療中の方と情報交換したりしていて、私なりに思う事があり…

この病気の事を少しでも多くの方に知ってほしいという気持ちが出て来て、

認知度も低いので💦

以前にもブログに書いたのですが、再び書きます

『ウエスト症候群』

(点頭てんかん)

・指定難病であるウエスト症候群は、小児の難治性(お薬でのコントロールが難しい)てんかんで最も患者が多く、国内には少なくとも4,000人いると推測されています

・てんかん性脳症

・生後３〜１１ヶ月の乳幼児期での発症が多く、ダイくんは生後８ヶ月の時に発症しました

・てんかん＝痙攣を想像される方も多いかもしれませんが、

ウエスト症候群の発作は、カクンカクンと頭を下げ、手足もピクン！ピクン！と動き、

しゃっくりやモロー反射の様な…でも、なんか違う

ダイくんの場合は、カクンと頭が下がった時に黒目が上を向いてました

それに泣いてました。

発作は、その子により違いが多少あるそうです。

そして、発作の回数は増えていきます😰

とにかく、

見つけづらい発作です！！

そのため、病院に行っても診断がおりず

病院を何ヶ所か回って、やっとと言う事もあります

ダイくんも、最初の診察で先生に

「点頭てんかんでは無い！」と言われました

そこまで先生が言うなら違うのかなーと私も引き下がってしまいました

今コレ書いてたら、ふと

あの時の自分と初回の先生の対応にムカムカ…

そんな事、今更ですけどね

過去はいくら考えても変わらないので、前を見るのみです

下は、ダイくんの発作動画です。

見るのが辛い方は避けて下さい⚠

私も我が子の発作の様子を見るのは、時間がたった今でも泣きたくなります😢あの時を思い出すので。

でも、動画を公開する事で早期発見に繋がるきっかけになれば！と思い公開しています。

ダイくんの発作動画『点頭てんかん』

ダウン症TV_#00011_ウエスト症候群（スパズム）ウエスト症候群（点頭てんかん）のスパズムの動画です。我が家のダイ君は生後８か月で発症しました。息子の発作の様子を公開するのはためらいもありましたが、お役にたてるのではと思い公開いたします。#ウエスト症候群#点頭てんかん#スパズム#発作#合併症#脳波検査#ACTH

youtu.be

・ウエスト症候群は、このような発作以外に発達の停滞・退行が見られます。

笑わなくなった！

座れなくなった！

首すわりがなくなった！…など

出来ていたことが出来なくなります😭

・発症から発作が止まる・脳波改善までの期間が長いほど発達の退行が進行し予後にも影響するそうなので、

発症からなるべく早く有効な治療を開始し、発作を止めて、脳波を改善することが重要です

その後の発達に関わってきます

なので、とっても

早期発見、早期治療が大切なんです

病院受診の際は、てんかんに詳しい先生や小児神経科の先生の所を受診するのがオススメです！！

そして、発作の動画を撮って先生に見てもらうのが良いです！

言葉だけでは伝わらないので

以前の記事です。

体験談の方は病院受診から入院、治療の経過を書いています。

ウエスト症候群について

『新しい動画公開！ウエスト症候群について』ダウン症TVの新しい動画が、BuzzVideoとYou Tubeで公開されました。　　今回は、合併症というテーマで『ウエスト症候群』(点頭てんかん)についての…

ameblo.jp

ウエスト症候群。体験談①

『ウエスト症候群(点頭てんかん)ダイくんの体験談①』こんばんは今日は、ダイくんがウエスト症候群になってしまった時の体験談です。昨日のブログでウエスト症候群について書いてます。新しい動画公開！ウエスト症候群につい…

ameblo.jp

ウエスト症候群。体験談②

『ウエスト症候群(点頭てんかん)ダイくんの体験談②』こんばんは今回はダイくんが『ウエスト症候群』で入院した時の体験談※あくまで、ダイくんの体験談で当時(約２年前)のメモや自分の記憶を頼りに書いています。初めて発…

ameblo.jp

これらのブログでは、

私なりに自分のメモや病院からの説明プリントを元に記憶をたどりながら書きました。

気をつけて書いたつもりですが…

分かりづらい、もっと詳しく！これ違うでしょ！などありましたらコメント下さい。

ウエスト症候群は、難治性なので、その子その子で効果が出る薬も違ったり、効果がでて発作が止まっても再発したり…

悩んでるご両親多いのではないでしょうか

有効な治療法が見つかる事を願っています。

そして、治療中の方達も発作がとまり良い結果になりますように。

再びのウエスト症候群について