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どんな時も七転び八起きで幸せつかもぅ★彡

三人兄弟の末娘が乳児重症ミオクロニーてんかん(ドラべ症候群)という病気を持って生まれて来ました。
娘の持病の経過や日々の出来事を書いています。

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10歳ハピオメ‼︎

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”命を繋ぐために出来ること(※追記あり)”



”RNAを標的とした治療法(Stokeによる)の前臨床試験の結果 米てんかん学会において発表”


ドラベ症候群 根治な日が 来るのかな⁈
嬉しいけど 怖いな。

だって 遺伝子いじるんやろ?

そやけど…
ほんまに
そんな日が来てくれること
祈る‼︎‼︎


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