8月末に痙攣起こした次男。
翌週から学校始まるし、もしまた痙攣起きた時、学校看護師さんに対応してもらうことになるし、
コレ医師の指示書いるやつやんな?
けど、検査受けて診断降りるまでは指示書も書いてもらえないだろうし、
それまでの間の痙攣時の対応の依頼はどうしたらいいやろうか?
ということで特支にTEL。
ちなみに、放デイは翌日も利用予定だったから、放デイにも同じことを相談。
そしたら、特支からも放デイからも
①診断降りるまでは、とりあえず今お母さんが医師から指示受けてることを、口頭指示という形で書いて提出してください。
しばらくはコレでいきます。
②診断降りたら新たに指示書書いてもらってください。
いつも指示書書いてくださっているC先生(クリニックから訪問診療に来てくださってる先生。てんかん専門)に書いてもらってください。
とのこと。
ひとまず、C先生に連絡させてもらって、状況説明しまして、
緊急時対応のための口頭での指示をいただき、
特支と放デイに伝えました。
今後は、B病院にて脳波検査受けて、その後のC先生受診時に指示書依頼するって感じかな。
そうこうしてたらA病院の定期受診の予約日もやってくるし、そこで状況報告する感じかなー。
二学期開始直前ということで、気持ち的に焦ってしてしまったけども、
先生方も慣れておられるのかスムーズに対応していただいて、ホントにありがたい✨
とりあえずは二学期、始業式から学校行けてて何よりです❗❗
次男も次男で、結構忙しい夏休みでした。
リハビリ行ったり、いろんな科の定期受診行ったり、療育手帳更新のための判定受けに行ったり。
それ以外の日は週3で放デイに行かせてもらってました。
二学期始まる直前に特支担任の先生から、体調どうですかー?ってお電話いただき、
夏休み元気に過ごせてますよ〜みたいな報告をし、
「じゃあ、来週の始業式きてくれはりそうですかね?」
と言われ、思わず
「いいともー」って言いたくなってしまう昭和生まれの私。
そんなやりとりした数時間後、突然痙攣起こした次男😱😱
今までに熱性痙攣は2歳と9歳でやってて。
でも、9歳の時は、
「熱性痙攣って、もっと小さい子がなるもんやから、今の年齢で起こしてるってことは今後てんかんに移行するかもしれん」とは言われてたんだよね。
まぁ、そんなことがあって、発熱時はダイアップ入れたりして用心はしてたんだけど(あ、でも9歳の時はダイアップ入れてても痙攣起こしたからな😱)、今回は予期せぬ無熱性痙攣😱
あー、ついにきたかー、って思いました。
痙攣自体は1、2分で終わっで、痙攣後のボーっとした感じってのもなく、サクッと戻って来たけども
念の為時間外受診(最寄りの三次の病院A)。
まずは感染症、電解質異常、等の可能性見てみましょうとのことで血液検査してもらうも異常なし。
てんかんの疑いが強まってきたので、
またかかりつけの小児専門病院Bで検査してもらってね〜とのこと。
(自宅から小児専門病院Bは遠くて、緊急時にはここの三次の病院Aに搬送されることになってるから、半年ごとに定期的に受診して近況報告してる。けども、メインで検査とか方針立ててもらってるのが小児病院B。)
翌日小児病院B受診して、ほな脳波検査しましょうねってことになりました。
予約取れたのは1ヶ月後。
しかも、うちの次男、今まで何度か経験あるけど検査中全然寝ないし、めちゃ動くから、なかなか外来で脳波取るの難しくて💦💦
もしかしたら、その日脳波取れなくて、また入院して24時間脳波取りましょうねーとかなる可能性もあると思ってる💦💦
とりあえず、まぁ当然ちゃ当然なんだけど、その脳波検査の結果が出るまでは内服薬とかももらえず不安😅
長くなったので、続きます。