あさがお

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

破れている

悲しいガーン

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

飛騨牛

柔らかすぎて肉の味

は?歯ごたえなし

 

失敗だったな

養老牛 にすればよかったよ

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

交流会での膠原病

ステップパーソン病

 

希少難病の会に2人いる

聞いてみたら

心臓が痙攣し救急車を呼ぶ・・と

 

以前に💊の種類が86種類もあった

 

この方は多い時は116種類あったと言う

貼り薬も入ってるけど

 

見た目は何ともないけどね

悲しいムキーガーン

 

 

 

調べてみたよ👀

 

AI による概要

ステップパーソン病は、体幹を中心に筋肉の硬直(こわばり)や筋痙攣が間欠的に起こり、やがて全身に広がる稀な自己免疫疾患です。音や接触などの刺激、あるいは不安などの感情によって症状が誘発・悪化し、姿勢の変化や転倒のリスクを高めることがあります。この病気は、脳や脊髄にある抑制性神経回路が自己免疫の攻撃を受けて障害されることが原因と考えられており、しばしば体内の抗GAD抗体などが検出されます。

耐え難いほどの痛みを伴い、体を衰弱させる筋けいれんを引き起こすにもかかわらず、歌手のセリーヌ・ディオンさんが「スティッフパーソン症候群(SPS)」と診断されたことを2022年末に公表するまで、この病気について知っている人はほとんどいなかった。

このまれな免疫性神経疾患にかかるのは100万人に1〜2人と推定されており、そのうち3分の2を女性が占める(編注:2023年9月22日付けで医学誌「Neurology: Neuroimmunology & Neuroinflammation」に発表された日本初のSPSの全国調査結果では、2015〜2017年の罹患率は100万人あたり2人と推定された)。

「残念ながら、このけいれんは私の日常生活のあらゆる面に影響を及ぼしており、ときには歩くのも難しく、これまでのように声帯を使って歌うことができません」。2023年に予定されていた公演の中止を発表するインスタグラムへの投稿で、ディオンさんはそう説明している。

ディオンさんの発信をきっかけに、この疾患には大きな注目が集まった。患者は筋肉のけいれんに加えて、体が硬直したり動かしにくくなったり、まれに認知機能に影響を受けたりすることもある。また、SPSは進行性であり、症状は時間の経過とともに悪化する。

SPSの診断が下りるまでには平均で7年という時間がかかり、病院へ何度も足を運ばなければならないが、ディオンさんが病気を公表したことによってSPSの認知度が上がり、研究への資金提供が増加して、この病気の謎が解明される一助となることを、医師らは期待している。

 

主な症状

  • 筋肉の硬直(こわばり)

    最初は体幹や腹部の筋肉が硬直し始め、徐々に腕や脚にも広がることもあります。

  • 筋痙攣(けいれん)

    痛みを伴う筋痙攣が、突然起こることがあります。

  • こわばりの悪化

    大きな音や体の接触、急な状況の変化などによって、症状が誘発されたり悪化したりします。

  • 姿勢や歩行の変化

    症状が進行すると、姿勢が固定され、歩行がぎこちなくなるなどの身体障害が生じます。

原因

  • 自己免疫疾患

    脳や脊髄にある神経伝達物質の抑制性神経回路が、自身の免疫系によって攻撃されることが原因とされています。

 

 

 

 

 

 

明日からは9月だ~

秋になるかな~( ´艸`) 期待したいね~

 

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今日は最高に高い温度💦

交流会の帰り3時頃

橋の上の温度40℃(大垣)だったよ

 

岐阜は39・2℃。。危険な暑さだ

悲しいガーン

 

 

明日は37℃💦

 

雨がないから養老の牧田河は水が干上がってた晴れ

泣き笑いガーン

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

ひらめきショートケーキソフトクリームジュースきてくれてジュースソフトクリームショートケーキ口笛