稀少難病のケア
もみじの家
先月 図書館で放映され
疾患者（ミオバチー）の
お子さんと
お母さんの葛藤の紹介
・高校受験の申請が拒否された
区→東京都の小池知事
が許可してくれて
都立高校に合格した
大学に行きたいと・・
・幼児の２４時間の見守りで
お母さんは子供と一緒に死にたいと
↓
もみじの家
短期の入所（東京）で
愛知県からも入所で
来ている
９泊まで出来る
お母さんと子供さん一緒に
入所して部屋は別だった
スタッフが全て子供さんの
お世話してくれる
予約でいっぱいとのこと
大阪の豊中市では
酸素の必要な子供さん
の為に
市が協力して
看護師を
派遣し酸素吸入のお子さんも
授業に参加できる
ようになった
このような報告があったよ
参考にして下さいね
youtube
で観て下さいね
今日は紹介まで
来てくれて
