七夕の今日はドレミファクラブの誕生日です。

今日は七夕様

この数年、お空が見れた年がないなあ、と記憶していますが、雲の上には星があるのですね星に願いを

なんと、ドレミファクラブは今日で５歳になりました

ドレミファクラブの発足からは５年が経ちます。成育医療センターの中で家族会として正式に承認していただき、活動する会はなんとドレミファクラブが初めてです
今年新たに小児がんの家族会、「あすなろクラブ」さんが承認され、家族会として繋がっています

ドレミファクラブが発足してから、会費をいただいての活動が開始されたのは翌年の3月からです。会費をいただいての活動に様々な思いはあります。会員になる、ならない、のフィルターをかける必要のない部分にもたびたび遭遇致します。
現状、皆様からいただいている会費でドレミファクラブは維持され、地道ながらも活動を５年という機関続けてこられました。

皆様の会費によって今窮地に立っておられるご家族が駆け込んでいらっしゃる場所になっています

今現在、窮する状況ではなくなった、また、術後の状態が安定していて家族会から得られる情報や場は必要ないというご家族もいらっしゃるでしょう

でも、あの術前の状況を分ち合えるのは、移植した家族同士にしかわかりません。ドナーという立場もドナーになった人同士でしかわからない心身の状態があります。
こうした経験者に連絡を取り合ったり、話しが聞けたりする場の維持は、会員になっておられるご家族の皆様が支えてくださっているのです

この事は、とても大事な事であり、もっと沢山の皆様に知って頂きたい事でもあります。会員の皆様、ドレミファクラブを支えて下さる皆様へ、こうして５年を迎えた訳ですが、少し少しの歩みながら、続けてこられたこと、多くの皆様に本当に感謝しております。

成育医療センターの移植外科の症例数が１００例になったことをきっかけにして、主治医であります笠原先生のお声がけから、有志で始まった家族会

先生方医師団、全スタッフの皆様には本当に心からの感謝です

ド レミファクラブの運営は、成育内部の運営ではなく、独立した組織としての家族の運営ですので、なかなか理想通りに進まないジレンマや、細やかで安定した活 動が出来ないことが、役員は常に申し訳なさと向き合いつつ、いつのご尽力下さる多くの皆様に支えて頂いて今日をまた数えます

いつもありがとうございますそしてこれからもどうぞよろしくお願い致します

今月の末には今期初めてのUnder6Park＆サロンを開催します
また、５周年記念イベントを企画しています

こうした華やかな表のイベントももちろんですが、日々術前の毎日に向き合っているご家族を想いますと、一番応援が届くのは何なのか、どんなスタンスが必要なのかと考えた時、やはり、活動する上では家族会事務局の専従スタッフが常在する形になっていくのが一番だと思います。
運営資金面や活動内容など、課題がより明確になってきています。５年の積み重ねもだんだん見えてくるようにうなりました

時折、ドレミファクラブの後見となってアドバイスを下さる皆様とこんな話をしながら、まずは地道に地道に続けてここに家族会があるということが安定になっていけば良いなと心から思います。

具体的には、５周年の節目に５周年記念イベントに沿って様々なまとめていくべき事を様々準備しています。

その一つに、「家族の生活ハンドブック」というような、移植前、移植後の生活、成長していく毎日の生活に沿って出てくる様々な生活の知恵、工夫、心配毎を皆でシェアしていける冊子の作成の準備に取りかかっています

まだミーティンングの段階ではありますが、多くの皆様にご協力いただければ幸いです。こんな時どうしたら良いの？こんな時こうして乗り越えてきました、こんな事がりました、などなど、子どもが家族の生活の様々をまとめたものは世界をみても例を見ないそうです

実現させて形にして参ります


成長していく上でも移植した事を個性として上手に向き合っていけるようにと子どもたち、そして家族が笑顔の毎日を過ごせますようにと願います


今日は七夕

皆が元気に笑顔溢れる朗らかな毎日を心から願って

５周年（第4期）のドレミファクラブもよろしくお願い致します