こんな夜更けにバナナかよ 筋ジス・鹿野靖明とボランティアたち (文春文庫 わ)/文藝春秋
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これは、今現在読みかけですので、途中の感想になります。

文庫になっていますが、私が読んでいるのはハードカバー。

本屋で探して、文庫のためのあとがき??  みたいな物を探すのが愉しみ。

筋ジス、って、つらい病気だと思う。

最後の最後まで、明確な自分の意思がある中で、

体はじわりじわりと 市に向かっての歩みを進めていく。

死ぬにも死ねない、そしてプライバシーがない生活。

ずいぶん昔ですが、顔を存じ上げている方の子どもさんが 筋ジスで亡くなったらしい、との話を聞きました。

筋ジスって、怖いなあ。

と思ったのは、その時です。

「1リットルの涙」(脊髄小脳変性症)

1リットルの涙―難病と闘い続ける少女亜也の日記 (幻冬舎文庫)/幻冬舎
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などで知られていますが、意識はあるのに、体の自由が利かなくなる疾患はいくつもありますね。

これ、スゴイ怖いです。

自分の意思があるのに、意思を表示することが難しい、

最後は病のために心筋が動かなくなる。

患者さんは、こんな恐怖と闘いながらくらすんだなあ。

もし、自分なら?

自分の存在に価値を見出せなくなって 自死を選んでしまうんじゃないだろうか。

そんな中で自分が自分らしきいるため、生きるために、力を振り絞って生きた人の、記録です。

現在の福祉のあり方も、考えさせられます。

親がいなくても、子はちゃんと育つ、

自分らしく生きるための道がちゃんと残されている、そんな社会であってほしい。

そのために、自分は何をしているのか

何をしていけるのか、

どう伝えrたらいいのか。

だれに?  どうやって? 

そんなことを考えながら、読んでいます。

生きることと 命の営みは、性の両側面だと思います。

人が人を好きになる、

人が人に関心を持つ、

もしかしたら、人が人であれば、一緒にいる理由はそれだけなんだろうなー。

性別とか、あんまり関係ないと思うこともあるんだよね、時々。

どのひとにも、男性的側面と、女性駅側面はあるわけだから、どこに惹かれても、

ありなんじゃないかな、と思ってしまうのです。

次回は娘たちの記録をアップします(予定)

アップが遅れていますが、さぼっていない(と思います)

気がつくと毎日暗くなるまで遊んでるだけ、みたいな気がしないでもないんだけど。(((( ;°Д°))))