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これは、今現在読みかけですので、途中の感想になります。
文庫になっていますが、私が読んでいるのはハードカバー。
本屋で探して、文庫のためのあとがき?? みたいな物を探すのが愉しみ。
筋ジス、って、つらい病気だと思う。
最後の最後まで、明確な自分の意思がある中で、
体はじわりじわりと 市に向かっての歩みを進めていく。
死ぬにも死ねない、そしてプライバシーがない生活。
ずいぶん昔ですが、顔を存じ上げている方の子どもさんが 筋ジスで亡くなったらしい、との話を聞きました。
筋ジスって、怖いなあ。
と思ったのは、その時です。
「1リットルの涙」(脊髄小脳変性症)
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などで知られていますが、意識はあるのに、体の自由が利かなくなる疾患はいくつもありますね。
これ、スゴイ怖いです。
自分の意思があるのに、意思を表示することが難しい、
最後は病のために心筋が動かなくなる。
患者さんは、こんな恐怖と闘いながらくらすんだなあ。
もし、自分なら?
自分の存在に価値を見出せなくなって 自死を選んでしまうんじゃないだろうか。
そんな中で自分が自分らしきいるため、生きるために、力を振り絞って生きた人の、記録です。
現在の福祉のあり方も、考えさせられます。
親がいなくても、子はちゃんと育つ、
自分らしく生きるための道がちゃんと残されている、そんな社会であってほしい。
そのために、自分は何をしているのか
何をしていけるのか、
どう伝えrたらいいのか。
だれに? どうやって?
そんなことを考えながら、読んでいます。
生きることと 命の営みは、性の両側面だと思います。
人が人を好きになる、
人が人に関心を持つ、
もしかしたら、人が人であれば、一緒にいる理由はそれだけなんだろうなー。
性別とか、あんまり関係ないと思うこともあるんだよね、時々。
どのひとにも、男性的側面と、女性駅側面はあるわけだから、どこに惹かれても、
ありなんじゃないかな、と思ってしまうのです。
次回は娘たちの記録をアップします(予定)
アップが遅れていますが、さぼっていない(と思います)
気がつくと毎日暗くなるまで遊んでるだけ、みたいな気がしないでもないんだけど。(((( ;°Д°))))