ところで実は、長女が
ベックウィズ・ヴィーデマン症候群
という病気です。
…正確には病気…じゃないのかな？症候群？
ベックウィズ・ヴィーデマン症候群（＝BWS）って、ネットで検索しても、専門的な内容のサイトが多くて、なんだか具体例があまり見当たらないんです。
珍しい病気らしく、国内では200数例とか。
この病名が付いた時は、どんなに探したって同じような専門的サイトばっかりなのに、無駄に夜更かしして何度も検索したりしてました。
専門書のような説明ではなくて、ブログのような、身近な症例が知りたかったんです。
幸い長女は程度が軽いのですが、少しでも、情報が欲しいと思ってる方への参考になればと思い、これから時々、状況をお伝えしたいなと思います。
で、今日は3ヶ月に一 1回の、歯科と整形外科の受診日でした。3ヶ月に1回、小児専門の総合施設へ通っています。
歯科についてはまた改めて書きますね。
整形外科では、脚長差、脚の長さの差を診てもらっています。
BWSの症状の１つに「片側肥大」というのがあり、つまり身体の片側の成長が、反対側より少し早くなる、大きくなる、ということです。
長女は、左脚が右より長く、これまで経過を診て来ましたが、
来年、初夏頃、左脚の成長を抑える手術を受けることが今日、決まりました。
…続きはまた今度。寝ます！またお寝坊したら大変！