暫く体調を崩していて（私が）更新が遅れました。。
いよいよ退院の日。
今日は何ヶ月かぶりにパパに会える息子。
FaceTimeでは「キラーイ」と言っていたので心配していたが、パパを見たら嬉しそうに笑った。
最後にドクター達から話があった。
今まで好中球だけ見てきたが今後外で生活する上でリンパ球も大事になってくる。
実は今息子くんはエイズ患者と同じくらいリンパ球が低い。免疫が低い状態。
まだまだ他の子供よりはウイルスや菌に弱い。
段々時間の経過とともに増えていくが、何ヶ月かかかる。
その間気をつけてもらいたいことがいくつかある。
①沢山人が集まるところは行かない（親戚の集まりなどもNG）
②他の子供との接触はしない（保育園もNG）
③外遊びは問題ないが砂とか触って口に持って行かないように気をつける（菌に弱いため）
④感染症予防のための内服を継続
⑤祖父母とは会って大丈夫だがマスクを必ず着用する
また、薬の副作用の問題もある。
まず、他の人よりもガンの発症率が高い。
例えばお酒の飲み過ぎ、タバコを吸い過ぎはもちろんだが、日焼けもよくない。
少し赤くなるくらいならいいが、真っ赤になるくらいやけるのはやめた方がいい。
皮膚癌になる可能性がある。
あとは今後成長していくにつれ、何かしら異常がないかどうか長期的に検査してみていく。
そして予防接種の問題。
折角今まで打ってきた予防接種だが抗体がなくなってる可能性がある。
その場合また打ち直さないといけない。
あとは一番心配な再発の問題。
骨髄性の場合3〜4割、しかもそのスパンが早い。
そのため暫くの間一週間に1回の血液検査、そして三ヶ月に一回は骨髄検査を行う。
まずは三ヶ月、半年、1年と乗り越え、そして5年立ったところでようやく「完全寛解」と言えるでしょう。
大体の話はこういった内容だった。
その間息子は部屋の中をうろつきまわり、椅子につまづいてこけたりドクターに抱っこしてもらったり、、
話が終わったら写真タイムでドクター達と写真をとったり、看護師さん達が集まってみんなで写真を撮った。
今まで辛い治療を乗り越えて本当によく頑張った息子。
家族一丸となって乗り越えた半年だった。
息子にとってこの経験が今後どのように影響するかわからない。
色んなリスクがあることに不安を感じながらも、
まだ起きないことに対して心配をするのではなく、
「今」を楽しもうと決めた。
〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜
息子は退院してからあっという間に髪の毛は生え揃い、どんどんご飯も食べるようになり、
身長も体重も大きくなりました。
心配していた筋力も、もう私が捕まえられないくらい足が早く、握りしめられると痛いほど握力も強くなりました。
まだまだ完全寛解には程遠いけれど、1日1日無事に過ごせることに感謝します。
心配してばかりいたら時間がもったいない。
これからの楽しいことを考えよう、そう思うのです。
このブログが同じような病気をもつお子さんのご両親に、少しでも情報提供になれば幸いです。
ご愛読ありがとうございました。