まままま日記 -2ページ目

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19Aug
- リブログ記事遺伝子検査の結果
  こんばんは。ついに、遺伝子検査の結果が出ました！遺伝子検査に至るまでの経緯をまとめます。【妊娠後期】・大腿骨の短さを指摘され、骨系統疾患を疑われる。・このときは、その中でどの病気かまではわからず。【出生後】・レントゲンで、「先天性脊椎骨端異形成症疑い」と評価。・まだ確定診断はできないので、成長とともに再評価しようということに。＊＊＊＊＊＊この間、骨系統疾患の方たちと会う中で、私は1つの疑念を抱いていました。「先天性脊椎骨端異形成症とは、少し違うのではないか？」まったく医学の知識はないので、具体的になぜそう感じるのかと言われれば、まったく根拠はないのですが、疾患の特徴などと当てはめたとき、雰囲気が違うと感じたのです。＊＊＊＊＊＊【1歳過ぎ】・そろそろ再評価できないもんですかねと担当医に相談。・レントゲン再撮影→再評価へ。・脊椎骨端異形成症とは違う特徴がある→遺伝子検査をしようということに。やはりそうだったか。母の勘は的確だったようです。【遺伝子検査結果】・Ⅱ型コラーゲンを作る遺伝子に変異があることは確定した。・先天性脊椎骨端異形成症とは違う変異だった。・報告例がない変異の仕方で、参考にできる前例がない。・でも似てるやつあったよ！　名前は・・・「Spondyloperipheral dysplasia」スポンディロペリフェラル・ディスプラジアだそうです。厳密には、100％当てはまっているわけではないそうですが。厳密には、病名ないんだよね、だって新型ミュータントってことでしょ。というのが、遺伝子検査の結果でした。Ⅱ型コラーゲングループには間違いなく、気をつけていくことも今までと大きくは変わらないので、そこはホッとしました。Spondyloperipheral dysplasiaの和名が見つかりません。でも、骨系統疾患コンソーシウムのページには、遺伝子診断が可能な疾患の1つとして載っていました。日本にも患者さんはいるってことなのかな？また調べ直しですね。けど、もやっと漠然としていたことが、少し見えた感じがして、少しスッキリしました。予想を上回る、新たな疑問は増えたもののDNAがどうやって読まれるのかも分かったし。エクソン、スプライシング、mRNA・・・メンデルどころの話じゃなかったよ。頭使いまくって疲れた。＊＊＊＊＊＊骨系統疾患のことについて、まだまだ知識不足は否めませんが、何とかまとめております。
10Aug
- ズボラ母
  こんばんは。今日、保育園にお迎えに行ったら、先生が超気まずそうに、「あのー、ちょっといいですか？」うわー、キタキタキタ…最近のせんちゃんの暴れっぷりときたら…何をしでかしたのか⁉︎「あの、食事用エプロンに…カビが…」………しでかしたのは私のほうでした。今からAmazonで食事用エプロン探します。先日、近所のイベントに行ったら、ミラーボールにボサノバライブと、なかなかいい雰囲気でした！
05Aug
- 【成長曲線】生後〜1歳9ヶ月
  こんばんは。明日のオリンピック開会式、楽しみです！開会式見ながら、広島原爆投下時間には黙祷せねばなりません。オリンピックが開催される平和に感謝とと姉ちゃんの放送時間早まってます！さっき、とと姉ちゃんからLINEが入ってきました（笑）さて。母子手帳につけてきた、せんちゃんの成長曲線を貼り付けてみます。スキャンじゃないのでページが丸まっていてすんません。ちなみにせんちゃんは、ハイハイはしませんでした。しませんでしたというのは語弊があるか…。ずりばいののち、つかまり立ち、歩きました。今更、高ばいするときがあります（笑）ハイハイをしっかりしないで歩き始めると、こけたときに手がつけなくなると、保育園の先生に心配されたのですが、頭が大きくて重いので、どうしても無理でしたでも今なんとか、こけても手はつけています。段差に関しては、私が「段差あるよ」と声掛けしてあげることで、危険予測できるみたいです。でもこの間、うっかり声掛けを忘れて、顔面着地してしまい、冷や汗でした足が短めのため、少しの段差も彼女にとっては大きな危険なので、段差の声掛けはこれからも行っていこうと思います。手の届かないところによじ登ろうとするので、今後は頭上にも気を配っていかないとなと思います。
04Aug
- メガネ女子
  こんばんは。またも、気づいたらせんちゃんの月齢が上がっていました。なんで記念日とかすぐ忘れちゃうんだろう…先日、小児眼科を受診。II型コラーゲンがうまく作られない影響で、近視は確実らしいせんちゃん。近視らしいというのは、今年の初めにはわかっていたので、メガネを嫌がらないよう、少しずつ準備をしていました。私も近視なので、少し前からコンタクトをやめて、メガネをかけるようにしてます。あとは、一緒にメガネ屋で試着してみたり。この作戦が功を奏したみたいで、検査用のメガネを嫌がらなかったので、2歳になったらメガネを作ろうということになりました。家でもおもちゃのメガネかけたり、慣れさせておいてねと先生。ちょうどおもちゃのサングラスがあるので、与えてみました。…ん？大阪のオバチャンかな？ファンキーだな。
01Aug
- エリー・シモンズ
  こんばんは。毎回、書きかけて寝落ちを繰り返していました。日に日に強烈になっていく、イヤイヤモンスターに振り回されています。そんなこんなでもうすぐオリンピック&パラリンピック！楽しみですねー。私は陸上が好きなので、とても楽しみです。男子100mは、いつになくワクワクしています。パラリンピックでは、競泳個人メドレーに注目の選手がいます。イギリスの、エリー・シモンズ選手。軟骨無形成症の女性で、小柄なんだけど凄まじく速い！以下は、去年、世界記録を塗り替えた時の泳ぎの動画。障害者競泳世界選手権2015後半に連れスピードが上がる泳ぎで、特に最後の自由形の50mは、圧巻です。せんちゃんがお腹にいるときに、シモンズ選手のことを知り、動画を見まくりました。やっとパラリンピックで見れるぅー！エリー・シモンズ公式ウェブサイト
23Jul
- リブログ記事さよならベビーベッド
  こんばんは。マットレスに続き、ベビーベッドにもさよならしました。と言っても、こちらはレンタルだったので返却だけどね！せんちゃんが生まれる約2週間前に借りて、1年9ヶ月程お世話になりました！最近はほとんど使ってなかったけどこれ借りた時は、不安でいっぱいだったな。正直、赤ちゃんが将来どうなるかなんてあまり考えたくなくて、でもベビーベッドはとりあえず用意しなきゃと思って、レンタルしたのを思い出しました。すごいスピードで成長し、ここ1〜2ヶ月で、プーちゃんに興味を持ち始めたせんちゃん。本当は子どもが苦手で、せんちゃんの誕生時には、精神不安定に陥ったプーちゃん、いつも相手をしてくれてありがとう。1歳違いのふたり。これからも仲良く成長してってほしいなー。
22Jul
- リブログ記事Yahoo!ニュース
  こんばんは。kizuna--0610さんがステキな記事をご紹介してくださってるので、リブログします2020パラリンピック目指して、新たな夢への挑戦、応援しています。ガンバレー！将来が楽しみだ！写真が青春すぎて眩しいぉ…話まったく変わりますが、明日せんちゃんとポケモン探しに行こうと思ってます
20Jul
- 夏は水浴び
  こんばんは。先週末は暑すぎて、ついにベランダで水浴びしました骨の病気の子は、汗っかきになりやすいそうで、せんちゃんもめちゃめちゃ汗をかくのですが、私からの遺伝のほうが強いんじゃないかと…。私、日本汗っかき選手権があれば、間違いなくメダル候補ですせんちゃん、濡れたベランダで滑って、後ろ向きに転倒してしまい、かなり焦ったのですが、プーちゃんが下敷きになってくれたおかげで事なきを得ましたプーちゃんマジでありがとう。ちなみに、せんちゃんはプーちゃんの3倍以上体重あります…。ベランダ水浴び、いろいろ要注意神経すり減るので、もうやりたくないのだが、たぶん今週末もやりたがるだろうな…。
18Jul
- リブログ記事二子玉映画コーデ
  こんにちは。おいおいどこぞのファッションブログか⁉︎と思うようなタイトルですんません。先日二子玉に映画を見に行った時の、せんちゃんのコーデ。(そもそもメインは小児整形受診)Tシャツ(100cm)…ユニクロ7分丈レギンス(90cm)…ユニクロ麦わら帽子(52cm)…ダッドウェイスニーカー(12cm)…ニューバランス身長は70cmですが、お腹がポッコリなので、それに合わせて90〜100cmの服。ユニクロのTシャツは、裾に向かって広がっているので、体型カバーにうってつけです。大きいサイズのシャツのほうが、大きめの頭も通りやすくてGOOD。海外の子ども服は、胴回りが細めなので、お腹が強調されてしまいます。デザインは凝ったものが多いので、何回かチャレンジしてみたものの、最近はユニクロばっかり。あ、西松屋のも、胴回りがゆったりめで着やすいです。けど、ユニクロより気持ち裾が短めに感じます。レギンスは本来7分丈なのにバッチリ10分丈でも、生地がよく伸び動きやすそうなので、重宝しています。何より安いしダッドウェイの麦わら帽子は、義母に買ってもらいました。さすがのダッドウェイ、形が絶妙でオシャレ！ニューバランスの靴は、子どもの足の健康を促すような、特殊な形の中敷きになっているので、膝や腰の負担の軽減になればと思い、買っています。かなりいいお値段ですがね…いずれ、体型コンプレックスに必ず陥ってしまうと思うので、カバー術を今から少しずつ教えようと思ってます。ユニクロと西松屋以外でオススメあれば、教えてください‼︎二子玉映画の話↓↓↓
17Jul
- リブログ記事小児整形受診：後編
  こんにちは。さて、前編では偉大なる重力により（？）、出っ尻が判明したせんちゃんでしたが。診察のあとは、二子玉川に移動して、お待ちかねの・・・アンパンマン映画ターーーイム！！！病院が思いの外時間がかかったので、開始に間に合わなくなんじゃないかと、母は気が気ではありませんでしただって、待ち時間に、スマホでチケット取っちゃったんだもん。しかも、エグゼクティブシート（2500円）。「なんてリッチな！！！」そうでしょ？　やっぱニコタマダムだからさ。（大嘘）真相は以下に↓↓↓楽天カードで光熱費払ったり日用品買ったりしてるんですが、いつの間にか7,709ポイントも貯まっておった！！109シネマズで使えるんだね！！＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊そんなこんなで二子玉の109シネマズにて、『アンパンマン　おもちゃの星のナンダとルンダ』を鑑賞。映画館デビューのせんちゃんは、着くまで爆睡していたこともあり、「ここはどこ？」的な感じ。しかし、ひとたびアンパンマンが観られることがわかるやいなや、大興奮。昼ごはんを食べる時間がなかったので、劇場内で食べながら観賞になっちゃいましたが、エグゼクティブシートのおかげでゆったり飲み食いできました。最近はまったく映画館から遠ざかっていたので、久々に楽しかったです。本当は、「インデペンデンス・デイ：リサージェンス」が観たかったですが。またしてもエメリッヒ監督だし、前作からのキャストもいるし、見逃せない！！観たいな〜〜〜、でもどうせブルーレイ待ちかしら・・・話が逸れましたが、アンパンマン、斜め上を行く展開が畳みかけてきて、けっこう目が離せない感じでしたよ。ネタバレになっちゃうので詳しくは言えませんが、すったもんだの末に、アンパンマンが自分の顔を分け与え、「僕は、困っている人を助けたい。ただそれだけだよ」というシーンがあるんです。そこで母、胸打たれ。BBA、アンパンマンで号泣する。アンパンマンは、自己犠牲のヒーローなのです。これほど純粋な優しさがあるだろうか。大人になると、何かと損得で動いてしまいますが、それでは救えないことが、この世にはたくさんあるのです。このメッセージ。ちびっ子たちに届いただろうか。ありがとうアンパンマン。・・・アレ？小児整形関係ない話になってしまいゴメンナサイ。
16Jul
- 小児整形受診：前編
  こんばんは。一昨日、小児整形を受信してきました。だいたいの科を、昭和大学病院で診てもらってますが、小児整形だけ成育医療センター。自宅から遠いよ！！しかも湿度めっちゃ高いし！！　90％くらいあった？昨日は混みまくっていて、予約してたのに2時間半待ち。待ち時間の間、せんちゃんが試みたこと。・エレベーターに乗って脱走（乗る直前で阻止）・待合のベンチでジャングルジム（落ちる直前でガード）・レントゲン室で号泣、絶叫、ブチギレ（技師さんお手数おかけしました）・計測室でも号泣、絶叫、ブチギレ（看護師さんお手数おかけしました）・待合でオリジナルソングを熱唱（とんとんとんとん・・・アンパンマン）・全然関係ない人が診察中の診察室のドアをバンバン（怖いわ！）母は疲れて死にそうでした。何このアクティブさ。順番が回ってきたとき、神かと思いました。今回初めて、レントゲン撮影と身長計測を立って受けることができました。身長は、69cmに縮んでました・・・まあ、こっちのほうが正しい値ですよね。レントゲンでは、特に骨の変形や歪みは出ていないものの、O脚を注意して診ていこうということに。今、1歳8ヶ月で、O脚は生理的なものだから大丈夫だけど、2歳を過ぎてもO脚なら装具が必要になってくるかもと。赤ちゃんって、筋肉の発達に伴い、O脚→X脚と変化していくそうで、2歳を過ぎたら通常はX脚気味になるのだとか。O脚だと、確かに体に負担かかるんですよね。私もO脚で、長いこと立ち仕事をすると、膝と腰がやられるので、よくわかります。そして、せんちゃんは出っ尻気味ということもわかりました。お腹ポッコリだから、背中が反って見えるのかなと思ってましたが、やはりそうではなかったようです。重心が上半身にあるので、腰を反らさないとバランスが取れないようです。寝る前にでもうつ伏せにして、本人が嫌がらない範囲で腰を押してあげてよと言われました。意外と原始的な方法だな！でも、継続は力なりだから、腰を押してあげるよ。寝ると立つとじゃ大違いなんだと、よくわかった健診でした。重力ってやっぱりすごい力なんだな。後編へ続く。
13Jul
- さよならヘルパンギーナちゃん
  こんにちは。せんちゃん先ほど、登園許可おりまして、無事保育園に行きました。大事に至らず何よりだぜ。さよならヘルパンギーナちゃん。さてと。次は、プール熱、溶連菌、手足口病あたりかしら・・・（遠い目）明日は、小児整形の健診だから、また仕事休まなきゃ・・・ハハハ・・・話変わるけど、ヘルパンギーナちゃんを擬人化するとこんな感じですかね？せんちゃん昼寝してる間に、暇だったからラクガキしてみた。つーか暇なら掃除でもしろよって感じですけどね・・・ブーバとキキみたく、「ギーナ」の語感からトゲトゲして悪そうな感じ。ヘルって地獄か？地獄のパンギーナ。わるそーーーーーー！！！！
12Jul
- ヘルパンギーナちゃん
  こんばんは。せんちゃん、ヘルパンギーナに罹ってしまいました昨日発熱し、保育園早退。やはり、保育園のプールは感染力がすげぇな。今月から始まって、まだ1週間ちょっとしか経っていないのに。口の中に水泡があるので、食べれるものを食べてねと病院で言われ。完全に逆手に取って、昼も夜もハーゲンダッツ。しかも完食。非常にご満悦の様子。しかもどうやら、昨日の時点で既に、発症3〜4日目だった模様。週末変な感じだったんですよね。今朝少し熱かったものの、もうすっかり熱も下がり、近所の公園で遊ぼうとする始末。絶叫、号泣、ブチギレに、大暴れも加わり、公園から連れて帰るのも一苦労でした。今はやっと昼寝中。アデノウイルスでなくて、不幸中の超幸いです！マジで危なかったぜ
09Jul
- さよならマットレス
  こんにちは。今朝、マットレスを捨てました。夫が、寝るたびにアレルギーを発症してしまうからです。夫は、そこらじゅうのアレルギーを集めて詰め込んだんじゃないかというほどのアレルギー持ち。片や私は、花粉にも埃にもダニにも全く無反応。もちろん、マットレスで寝ても無症状。いったい、このマットレスの何が悪いというのか？全然問題ないではないか。と、最初はめちゃくちゃ渋っていたんですが、さすがに安眠できないのは気の毒になり、今朝捨てました。今朝4時半にね。マンションのゴミ置場に持ってったさ。ダブルサイズのマットレス。雨降ってたよ。元々、ダブルサイズのベッドがあり、せんちゃんが生まれた後、転落防止柵をつけたものの、やっぱり危ないということで撤去。残したスノコにマットレス置いて使ってたんですが、その段差(約10cm)すらも危ないと夫が言い、ジョイントマットで周りを固めてました。このジョイントマット買って敷いた直後に、マットレスから足から降りるという技を、せんちゃんが習得しました…。ほんと、敷き終わったすぐ後に。そして、今回夫がアレルギー発症し、ついにマットレス撤去。2周くらい回って、敷布団購入に至りました。なかなかいいよ！常設だったジョイントマットも、必要な時に敷くことにしました。安全でいいんだけど、裏に細かいゴミが溜まるのがね。毎日掃除機かけろよって感じですけどね
08Jul
- 魔の２歳児への階段
  こんばんは。せんちゃんは最近、「号泣・絶叫・ブチギレ」のトリプルコンボで牙を剥くようになりました。これが魔の2歳児か？いやいやいやいや、2歳までまだ4ヶ月あるのだが。マジで２歳になったらどこまで追い込まれるんだろ。初めての子どもなので、魔の2歳児がいかほどか、さっぱりわかりません。とりあえず昨日は、夕食の後、入浴を断固拒否。アンパンマンの動画を見せろとせがみ、ぐずり、根負けして動画を見せるも、私の膝の上で爆睡。ベッドに寝かせようと抱きかかえると、即座に目覚め、号泣。ベランダに連れていこうと思ったが、最近カメムシの巣窟と化しているのでマンションの下へ連れ出す。（その間も、人さらいかと思われるほどの号泣＆絶叫）マンションの下であっちゃこっちゃ振り回され、過ごすこと30分。21時半過ぎにやっと就寝。完全に心が折れ、洗濯も、皿洗いも、風呂にも入らずKO負け。今週は夫が忙しくて、朝の保育園送り〜夜の寝かしつけまでワンマンだったので、かなり疲れました。そんな中、木曜日という、一番疲れが溜まっている日に、爆弾落としてくるせんちゃん。私は、愛犬のプーちゃんに八つ当たりしてしまい、プーちゃんにもキレられる始末。はぁ・・・。
03Jul
- 暑すぎて草
  こんばんは。気づけばせんちゃんが、1歳8ヶ月になっていました。こんな感じなので、節目のオムツアートとか寝相アートとか、もちろん見事にスルーしてしまってます。誕生日以外、記念日的なもの全部忘れちゃうのね…。結婚記念日も、前日まで忘れてるし。そもそもなぜその日かというと、スケジュール空いてて大安だったからという、雑な選び方だったしさ。細かい記念日とか別にどうでもいいや。元気に生きてるから、誕生日をバシッと祝えれば、本当それだけで十分だ。と、(自分の雑さの言い訳に)母は思うのです。ついに髪の毛が結べる長さに‼︎カレーの付け合わせに出した、きんぴらごぼうを気に入って食べる。他に、ひじきの煮物とか、食の好みが渋いのです。話変わるけど、週末暑すぎましたね。
28Jun
- 娘の顔で遊んでみた
  ピエロ恐怖症の人は見ないでください。↓↓↓↓↓↓↓↓↓
27Jun
- 補助犬とのふれあい
  こんばんは。先日、補助犬のシンポジウムに参加する機会がありました。補助犬というのは、盲導犬を始めとする、身体に障害を持つ人を助ける役割を担う犬です。盲導犬のほか、聴導犬や介助犬もあるとは、初めて知りました。聴導犬は、耳の不自由な方に、音をお知らせする犬です。来客や、電話の着信、アラームから、なんと赤ちゃんの泣き声まで、様々な音を聞き分けて、ユーザーさんにタッチするなどして知らせてくれるそうです。介助犬は、文字通り、手足となり補助してくれる犬です。物を持ってくる、ドアを開閉する、万が一のときに周りに知らせてくれるなど、幅広くサポートしてくれます。身体障害者補助犬法（平成14年）という法律により、補助犬の存在は守られていますが、まだまだ社会の認知が追いついていないそうです。法律ができてから14年も経つというのに！高齢社会になったことと、ペットが増えたことは、関連があります。補助犬はペットではないですが、自分が年をとり、体が不自由になることを考えたとき、一緒に暮らす犬が助けてくれたら、どんなに幸せだろうと思います。動物に精神的にも物理的にも助けてもらうというのは、これからもっとニーズが増えるのではないでしょうか。もちろん、現状いる補助犬の認知度をもっと高めて、受け入れ拒否などが起こらないように、認識を改めねばと思います。「補助犬＝厳しく訓練された犬」というイメージですが、訓練はむりやり厳しくというものではなく、根気強く犬の長所を伸ばすものです。だから、例えば盲導犬は、大好きなご主人とお散歩をしながら、●街中にある段差や階段を見つけるゲーム●曲がり角ではご主人に進路を尋ねるゲーム●休憩できるベンチを大好きなご主人に教えるゲームみたいな感じで、楽しくお仕事をやっているそうです。また、誤解されがちですが、犬がユーザーさんを誘導しているわけではありません。犬はあくまで障害物や曲がり角を教えるだけで、目的地への道順はユーザーさんが決めなければいけないとのことです。また、犬は信号は判断できないので、音がならない信号の場合、「青ですよ」とユーザーさんに声をかけてあげると、わかりやすいそうです。■日本補助犬協会補助犬について詳しく知りたい方は、ぜひ上のリンクまで！■日本盲導犬協会盲導犬の育成団体です。余談ですが、盲導犬を初めて触らせてもらったのですが、すんげーーーかわいかった。アゴの下なでなでしてると、へにょ～～～んとお腹見せてくれました。本当は、ちょこっと姿勢を崩して、お腹をチラリズムでした。勝手なイメージで、補助犬って、ご主人以外にはスーンとしているのかと思ってました。失礼しました！人間が大好きなんだね。癒やしをありがとう。イラストがどんどん雑になっていってすみません。しかも自分のアイコンパンダにしちゃったもんだから、だいぶ迷走してます。そのうち着地点見つけますので、しばしブレブレにお付き合いいただければ幸いです。
24Jun
- こんばんは。
  こんばんは。と、試しにせんちゃんに向かって言ってみると、「こんばんは。」と返してきました。おおおおおおおおーーーーーーーーーーー！！！！褒めまくっていたら、調子に乗ってきたのか口の周りをビーフシチューでベッタベタにしながら、ドヤ顔で挨拶しておりました。あ、ビーフシチューじゃなくてポークシチューですわ。。。見栄張ってもうた。
22Jun
- リブログ記事アプローチの違い
  こんばんは。都知事のうやむや幕引きありえねえとか、水不足怖いとか思っていたら、こんな時間に。・・・嘘です。すいません。先ほど夫と、せんちゃんの病気の治療法をめぐって話していました。これだ！という治療法はないのですが、もしかしたらという治療法は、いくつか存在するのです。患者の骨を取り出して研究できないという、大きな壁に阻まれていた、骨系統疾患の治療法研究ですが、iPS細胞により飛躍的に進むと思われます。骨系統疾患てなんぞやと思われた方は、過去の投稿を参照してみてください。私は、夫に思いきって話しました。「正直私は、治療法探しに躍起になりたくない」と。何言ってんの的な反応をされました。当然だと思います。だけど私は「治療法」をがむしゃらに探すことで、「せんちゃんは病気で、治さなきゃいけないんだよ。あなたは『普通』じゃないから、不便で不幸なあなたをお母さんたちは助けたいの」的な価値観の押し付けになるのが怖いのです。まだ年端もいかない娘に、そのようなオーラを出しまくって接したくない。夫には、背が低くて困ることが多々出てくるから、治療法があれば治したいという思いは当然だろう、自分がせんちゃんの立場なら背が高くなりたいと思うと言われました。それはもっともで、すごくよくわかります。私だって、治療法があれば治してあげたいんだけど、「治療法を見つけること」が目的な生き方はしたくないのです。うまく言えないけど。せんちゃんが不幸だとは思ってないし、せんちゃんじゃない私がそう決めつけるのは失礼極まりないし、本人が自分のことをそう評価する育て方は間違っている。それで、ちょっと言い合いになる中で気づいたのですが、私の考え方は、せんちゃんを「普通」に近づけるのではなく、「普通」しか受け入れない世の中を変えたいんだと。「普通」にそぐわない人たちは、「障害者」とひとくくりにされて、あからさまに差別されたり、これまたステレオタイプの障害者像(困難を乗り越えてがんばってる清く正しい存在的な)に当てはまることを求められたり、バリアだらけの街中で見て見ぬふりをされたり、そういう、世の中の生きづらさを消し去ってあげたい。思ったほど消し去れなくても、自分で打ち破れる精神力を育ててあげたい。そもそも、普通や平均なんてものは存在しないのです。平均なんて、少しずつ違う人たちを、足して人数で割った値なだけです。自らそこに当てはまりにいく必要なんてない。でも現状、様々な場面で、普通や平均から大きく離れて生きるのはとても生きづらいと思う。一億総活躍とかいうけど、多様性を認めない社会に発展は見込めないと思います。まあそもそも、いい年になったバブル後世代の私たちに、好景気とか発展がうまく想像できないということが、この社会の致命傷ではないかとも思います。刷り込みだよね。小さいうちから、「あなたたちは本当にかわいそうな時代に生まれちゃったんだよ。バブルも弾けたし、もう景気回復なんて一生こないよ。本当に不幸だね、デフレスパイラルだよね」という空気に包まれて育った私たちに、「さあアベノミクスだ、景気回復でしょ、一億総活躍しなさいよ！」なんて、あまりにも虫がよすぎるというか。無理ゲーもいいとこというか。教育って恐ろしいですね。で、前の話に戻るんだけど、せんちゃんに不幸オーラやプレッシャー丸出しで育てておいて、私たちが年くったときに、「あなたの今後が心配だから早くしあわせになりなさい」なんて手のひら返せないと。だから本当に、教育って大切。だから、社会の意識を変えたい。余談ですが、たまにベビーカーで街に出ると、バリアの多さをモロに感じます。これ、2020までに改善されるのか？ベビーカー程度でこんだけしんどいんだけど、パラリンピックどうすんの？エンブレムとか競技場で無駄にしたお金で、エレベーター何基、スロープ何本、誰でもトイレ何カ所つくれたかと。長くなりましたが、「せんちゃんのしあわせ」というゴールに向け、夫は治療法を見つけることに重きを置いて、私は社会の意識を変え、生きづらさを減らすことに重きを置いて、違ったアプローチから攻めていくことに決めたのでした。乙武さんの「障害は不便だけど不幸じゃない」という言葉は、とても印象に残っています。乙武さん自身も(不倫はとても腹立ちますが)、ステレオタイプの障害者像をぶっ壊して、五体不満足以来のインパクトでした！私個人に、今すぐ社会を変えるような力があるとは到底思えませんが、これまで割と粘り強く、長期戦に持ち込んで目的を達成してきたので、今回は最大限の粘りで、粘りに粘って粘り倒したいと思います。以上！