主治医に、一度現状についてまとめて説明してほしいとお願いしてみました
いつも立ち話で断片的には聞いていたけど
一回わたしも頭のなかを整理したかったのと
どうしても聞いておきたいこともあって
とはいえ、一人で聞く勇気は出なくて
パパ同席で
半休取ったら有給にされたパパと珍しく面会も一緒にいきました
久しぶりに食堂でランチできるかな？！と思いきや!!
さくらちょっとサチュレーション低め…
午前中は絶好調でカニューレで95とか叩き出していたらしいのに
私たちが到着したお昼頃には83～84をウロウロ
アラーム鳴り鳴り
少し動くと80切ったりするのでCPAPにチェンジしても同じで
流量を3.0から3.5にあげてもなかなか上がりきらず
わたしは離れられなくなっちゃって、
パパに先に昼食べに行ってもらって交代制にすることに
ミルク注入後眠ってやっと80後半まで
心なしか、回りもアラームが多発していたような…
大気の状態の不安定に連動してるのかなぁ？
パパと交代して私が食事にでてる間に、
リハビリの先生が来てくれたようす
平日しかリハビリはないから、はじめましての二人
やっと見学できて、よかった～(*´∀｀)
で、16:00からいよいよ面談室
前の先生にはこの部屋でよく説明されたなぁ
厳しい説明もあったなあ、と、軽くフラッシュバック´_｀
主治医が変わってからは、夫婦揃っての面談ははじめて
さらっと終わるかと思ってたらとんでもなく終わってみたら1時間30分も話してました
時間を割いてくださった先生に感謝です
内容メモしてたけど、これ自分でももうよくわかんないぞーー
結論としては
肺高血圧は、中度
今のまま悪くしないのが最善策
さくらの肺高血圧は
心疾患による肺への血流の多さではなくて
大元の横隔膜ヘルニアによる
肺の低形成と
18トリソミーによる肺高血圧傾向が要因で
肺動脈のバンディングが必要な局面はなかった
もし、していたとしたら肺高血圧クリーゼ(肺高血圧クライシス)の時にもっと深刻な事態になっていたので、していなくてよかった
ここがずっと引っ掛かっていた私
手術を怖がって様子見をしていたのがいけなかったんじゃないか
早くお願いしないといけなかったんじゃないか
ってずっと気になっていたので
一番聞きたかった、セカンドオピニオンの件も聞けました
おそらくこの病院は、18トリソミーに対して都内でもかなり積極的に治療をしているということ
他の病院でできる治療はおそらくすべてこの病院でもできるということ
フローランを使う治療まで今は必要なほど重度ではなく、
レバチオ、ドルナー、トラクリアの3剤の内服でコントロールができていること
また肺高血圧クリーゼを起こしたとしても、
NO治療もあるし、フローランも使うことができるということ
さくらの症状に対して
必要ない治療はしない
必要な治療はする
18トリソミーだからしないということはない
ということが感じられたし、信じられたので
セカンドオピニオンは今の時点では必要ないな、と私たちは判断しました
いろいろ整理できたし、すっきりした
聞いてよかったなあ、と思いました
ただ、先生が7月中旬で、産休にはいるんですって
(若くてかわいーい女医さんなのてす)
先生の産休と一緒に退院できたらいいな！！