＼さきにいっとくけど！ながいよ！！／
さくらの最期の大仕事
病理解剖の結果を聞いてきました
半年かかる、と聞いていたので、問い合わせたのが8月末
主治医の先生からデータが出揃ったと連絡来たのが9月末
かれこれ、8ヶ月
ほんとに時間かかるんだね～(;＞_＜;)
まるで生前のように、さくらのIDで外来の予約をとるシステムでした
診察券持っててよかった☺️
まあ、前日から泣けるよね、眠れないよね
食欲も出ず、久々の食堂でも
にらもやしそば食べれず
パパはいつものふぐのからあげ定食
なんだこの温度差😥
待合室も辛くって
一緒にここで待ってたね
呼び出し機が鳴ってからが長かったねと泣く
主治医の先生に久しぶりにあってまた泣く
結果、
【何らかの感染をきっかけにした肺高血圧の憎悪と免疫の暴走による循環不全】
でした
心臓は、心疾患と肺高血圧があった割には負担がかかって限界、というほどではなく
他の臓器もとくに致命的な異状はなく
腹腔内にあった膿瘍も
腸のどこかに穴があったわけでもなく
消化系に症状があったわけでもなかったので、
直接の原因ではないということで
やっぱりね
風邪がきっかけだったのか、と
やっぱり私のせいだったんだ、と
再確認する結果になりました(´・ω・`)
その日はやっぱり
あの頃に時間が戻ったように辛くて辛くて
でもね
数日たった今
さくらが産まれてきてくれてから、なんどもなんどもいろんな取捨選択してきたなかで
風邪をひかせてしまって、お空に返してしまったのはたった一回
鼻水出した
サチュレーションがひくい
酸素上げるか下げるか
センサー巻き直すか
吸引するか
往診呼ぶか
訪看さんに様子見てもらうか
通園に行くか行かないか
電車で行くか、タクシーで行くか
何を着せるか
何枚かけるか
細かいことまで言えばまいにちまいにちまいにちそれこそ秒で
判断しながら過ごしてきて
その中で最期の時だけを思い出しては後悔してしまうんだけど
それまでだっていくつもの選択肢があって、選び出しながら紡いできた、さくらとすごしてこれた日々は間違いなくあって
治療は的はずれだった訳じゃないってことが病理解剖でもわかって
私のこの無神経さや楽観的なところが
あったからこその２年3ヶ月だったのかもしれないなって
思ってもいいのかなって
少し気持ちが変わってきた気がしています
それでも少しのことでまだまだ突然
低空飛行にギアが入ってしまうけれど
何となく底が見えて来る感覚がわかってきたような気もしています
やっぱり悔しいけどね
病理解剖を受けたことに、やっぱり後悔はないです
さくらの組織が資料として、半永久的に日赤に保管されること
18トリソミーで、重度の横隔膜ヘルニアにあれだけの心疾患と肺高血圧を持ちながら、2歳まで過ごすことができた確かなデータとして残ること
私の心のささえであり、誇りです
さくら、がんばったね
だいすきだよ
これからの18っこの治療に、未来に、光が指すように
いつも祈っています
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そして大宮写真展！！
明日14日(土)15:00頃から懇親会まで出没予定です！
さくまつれてきます！
見かけたら是非絡んでね～💕
