入院中に主治医から「ＡＬＳと診断されたら」患者と家族に向けての小冊子を頂きました。その中に患者家族会の情報がありすぐに連絡とりました。タイミングよく１週間後の京都で医師の講義と相談・交流会があり、さっそく不安な気持ちが少しでもらくになればと思い出掛けました。参加者は、車いすの方から発症した初期の方、患者遺族の方がいました。最後にみんなで懇親会です。私は、別室で医師に個別相談を希望していたので後からの参加。相談の最後に私は、「どの資料にも、生きがいをみつけましょう。と書かれていて、突然生きがいを見つけろと言われても」と泣いてしまい、泣き顔のまま戻り、患者会の司会の方が輪に参加できるよう声掛をしてくれました。司会の方に「じゃぁ自己紹介してもらいましょうか？」と言われましたが、また涙を抑えることができずいたので、「私がかわりに、彼女はまだ告知から２週間なんで」と紹介してくれました。しばらくして落ち着くも、遺族の方が「家族はどんな姿でも生きていてほし」と励ましの言葉に、私が泣きながら答えると、違う遺族の方が「旦那は呼吸器があるのでここには来れなかったけど、この前ね、もうあきらめようか～てお互いにその言葉で気持ちがらくになって、開き直るのもらくになるよ・・・と言われた。私は、「まだ２週間でその境地には、あと２週間待って」と冗談ぽく返答。その日はこの「あきらめよっか～」の言葉はすぐに忘れるぐらいでした。なぜなら、私は呼吸器をつける選択をしていなかったからです。でも、精神面の整理がついてくると、あの「ありらめよっか～」の言葉が浮かび、しだいに私の疑問になりました。ＡＬＳ患者や家族はあきらめを求められるのか、諦めてざるおえない状況なのか,それってなんで・・・？今は、その疑問のおかげで、病気と生き抜くことに対して前向きな思考になりつつあります。患者会の皆さん有難うございました。
