・きさらぎ(仮)の場合、打った3〜4時間後に特大の吐き気をもよおしてしまう【重症筋無力症】の高額製剤・新薬【リスティーゴ】


・【リスティーゴ】一回投与につき、吐き気止め【トラベルミン】を一日3回×1週間分出して貰っており。


火曜日に処方されていた【トラベルミン】を飲み切りました。


・やたーーー!!無事1クール完走したZE!!!!

これで吐き気ともオサラバだー!!


…と油断していたらば。

何と!!昨日のお昼過ぎから吐き気が復活してしまいましたよ…


・上体起こした姿勢で腹に重力かかると気持ち悪い…

ダメだこりゃ!車椅子に座ってられん!!


と、お布団に潜り込みそのまま寝落ち。


・夕方過ぎ辺り、そろそろ晩御飯…と言うか夜の薬を飲まないといかんな…と身体を起こした所、かなり激し目の吐き気に襲われ。


・これはアレだ、トラベルミンもう無いしノドガラガラで水分摂らないといけないし、とりあえず【ガリガリ君戦法】で行ってみるか?と。


※【ガリガリ君戦法】=吐き気で荒ぶる胃を冷やっこいガリガリ君で鎮める。氷分多めのうすら甘いモノが最適。ハーゲンダッツみたいな乳脂肪分の高いアイスクリームは不可。


・冷凍庫から颯爽と取り出したストックされたガリガリ君@ソーダ味。


モソモソと一本齧り切った後、あろう事かさらに強い吐き気に襲われ(何でさ?)


消化し切れてなかった昼ゴハン毎

リバアアアアアス⭐︎しちゃいましたとさ。

(ああもうげっそりダヨ)


・吐いた後はスッキリしたので、夕飯に胃に優しいおかゆを半人前食って横になり。

眠りは浅いけど朝までお布団の中に。


・横になってる時はまあまあ大丈夫だったのですが、朝トイレに行く為に車椅子に移乗しようと上体を起こしたらやはりまた吐き気が。


・丁度週一で来て貰ってる訪看さんが来る日だったので、大学に連絡を入れて貰い。


身体を起こしたら吐きそうになるきさらぎ(仮)の代わりに旦那が受診。


→本日の神内当番ドクターに処方箋を出して貰い【トラベルミン】をゲット。


お昼に飲んで事なきを得たでござる。



↑処方薬のトラベルミン、めっさでかいのは何故?十中八九飲み込みに失敗する…

(市販薬の方は小さいよね?)


・【リスティーゴ】最終投与日から9日経っているにも関わらず、未だチラリズムで発動する【吐き気】の副作用。


それプラス、腸や胃の『オレはここにいるぜ!』的主張が消えてない所を見るに、まだ皮下から薬効成分を吸収中の様です。


・【リスティーゴ】の投与サイクル1週間では、投与した薬剤全部を吸収し切れないのか??

効果が強力な分だけ副作用が強いのか??は謎だけど。


大学で先頭切って使用している身ゆえ、この【リスティーゴ】体内取り込み時の吐き気がいつまで続くやら分からないのが困りもの。


・いやでも。今日ばかりは訪看さんに入って貰ってて良かったとしみじみ思いましたワ。


喉にせせり上がって来る胃液と吐き気に耐えつつ


大学病院総合窓口

→内科外来窓口(事務受付)

→内科処置室(看護師さん)……


大病院にありがちな『必殺・問い合わせ電話たらい回しの術』に耐える自信は無いです、ハイ。


・電話に出た全員に同じ説明を繰り返さなくちゃいけないしね。

その時点で底をつきそうなHPがゴリゴリ削られて息の根止まりそうになるわ。


・訪看さんから大学病院に連絡を入れると、


総合窓口

→直に内科処置室看護師さん


に繋がって、看護師さん同士で状態の確認と共有が出来て話が早いのよね。


・とまれ。吐き気でMG症状がちょい強くなり、只今絶賛鼻上がり登場中でございます。


サラサラ水がっ口から入った水分がっ

鼻からタレるタレる…っorz


・火曜日の【リスティーゴ】効果判定の時は絶好調だったのになあ。まだ手持ちのトラベルミンあったし。


・あ。おかげさまで【リスティーゴ】効果アリ判定が出ましたヨ。


出ていた上方複視が消えた事や、握力がベストに近い数値を出した事で【血漿交換】や【グロブリン】と同程度のパワーがあると認められたようです。


・問題はこの上がった状態がどこまで保てるのか?なんだよなあ…


新薬使用した目的が『良い状態を保ちつつステロイドを減薬する。せめて15→10ミリに』なモンで。


・今後どうするか?は要相談ですな。


【リスティーゴ】が効くなら作用機序が同じ感じの【ウィフガート】、ひいてはウィフガート皮下注版の【ヒフデュラ】もイケるんだろうけど。


どれが1番副作用酷くないかな?=無理無く続けられるのかな?と。




↑今日の夜ごはん/おかゆ定食(夜)。

カロリー足りないけどキニシナイ。