患者さん、ご家族と交流してきました。
息子も一緒に連れて行き、楽しい時間を過ごせました。
病気と前向きに向き合っている先輩たちの姿を見られて明るい気持ちになりました。息子はまだ小さいので今日の記憶はないと思いますが、今後もこういった会に参加してポジティブな気持ちになってくれたら嬉しいです。
学んだこと
・重症の患者にとってヘムライブラを投与しても中等症レベルの活性であることを頭に入れておき決して安心しないこと ※迷ったら医療機関に受診する
・頭を打つリスクは血友病でない人も同じ。今の血友病では関節症予防が重要。
・レジストリ参加は血友病患者の未来に繋がる（正確な患者情報の提出によって医療費など現状を維持できる）
・日常生活の中で自分に適した運動量を把握していく
・薬剤の投与タイミングは自分の状況に合わせて考える。製剤によってだとは思うが、必ずしも同じ曜日を守る必要はなく、無理して決まった曜日を待つものでもない※医師と要相談
・ある程度の年齢を過ぎると患者会を離れる人が多い。
・経口薬の治験開始