先日、患者会に行ってきました！
ざっくりですが内容としては、
・レジストリ研究について
・若手の血友病の先輩からのレクチャー（関節症予防のストレッチなど）
・家族交流
レジストリ研究：
エイズ問題など歴史的な背景により、治療薬負担の軽減を受けている血友病ですが、ひとりあたりの医療費は非常に高く、費用の軽減について「？」となっているようです...。
負担軽減維持のためにもレジストリ研究へ登録して、現状（患者がこれだけいる！困っている！）などを見える化するものだと理解しました。
若手の血友病の先輩からのレクチャー：
私より若い方がしっかり信念をもって病気に向き合って日々過ごしている姿に胸打たれました。これからもよろしくお願いします！
家族交流：
時間の都合で参加できず...。
患者会の問題として、若手が離れることがあるそうです。新規治療薬の登場によって普通の生活よりに近づけくことができ、参加不要と考える人が増えてきたのかもしれません。また、SNS発展で情報は取りやすくなってもいると思います。
若手離れの原因として、個人的には、遺伝子治療はじめ最新の治療や海外での状況の情報共有に乏しいこともあるかと思います。
『過去ももちろん大事です。それがあっての今です。ただ”今”も大事です。』
新しい情報が得られるといいですね！