骨髄異形成症候群(MDS)と共に生きる26歳の記録

骨髄異形成症候群(MDS)と共に生きる26歳の記録

移植手術を行うその前日まで、持病について深く考えたことなんて全くなかった。

そんなお馬鹿キノコが、移植と闘病生活を終えて気付かされた沢山のこと、退院後のあれこれを、日記のような感じで綴っていきます。

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皆さんこんばんは!

 

前回更新を再開するという旨の記事を書いてから二回目の更新です。

 

突然ですが最近すごく思うのが、

 

時間流れるの早くない?

 

周りに聞いてみると、遅いと感じている方もいらっしゃるみたいですが。

本当に一日があっという間。一週間もあっという間。一か月も半年も一年もあっという間。

 

ついこの間まで暑い暑いと駄々こねてた思っていたら、今は寒い寒いと毛布にくるまってブログを書いている。

まあ、僕は寒い方が好きなので良いですけどね。着込めば何とかなるので。

夏の暑さは凌ぎようがない!プラス紫外線の脅威!

しかし寒くて良いですねとか言ってヘラヘラしてたら、いつの間にかまた暑い季節になってくたばることになるんでしょうね。悲しい。

 

皆さんは春夏秋冬どの季節が好きですか?夏ですか?表へ出ろ!(冗談です)

 

 

それはさておき、思えば僕が持病の治療のために入院してから、一年が経過しました。

この一年もとても早かったように感じます。

もう一年経ったのかって感じです。

当時撮った写真を、最近のもののように見返せてしまうくらい。

 

一体何の病気で入院していたの?と気になる方も多いかと思いますし、

前回の記事でも、詳しく書いていくと言っていましたので明かしますと

 

「骨髄異形成症候群(MDS)」

 

という疾患です。

明かすと言っても、ブログのタイトルに載っていましたね。

 

どういう病気なのか簡単に説明しますと、というか

僕自身も未だにこの疾患について詳しく話せるほどの知識を持ち合わせていないので簡単にしか説明できないのですが、

皆さんが恐らく知っているであろう血液の中に含まれる、「赤血球」「白血球」「血小板」などの成分は、

骨の中心部にある骨髄で生成される造血幹細胞というものが、上記の様々な細胞に成長することで造られます。

骨髄に何らかの異常があって、ポンコツ造血幹細胞くんが生成されてしまうことで

例えば僕の血液中に、

あまりバイ菌を食べてくれないポンコツ白血球くん」が誕生したり、

全然酸素を運んでくれないオサボリ赤血球くん」が誕生したり、

出血を抑える気が微塵もないハングレ血小板ちゃん」が爆誕したりします。

 

そういう病気です。(ふざけました)

 

よって僕の場合は、

常にヘモグロビンの数値は通常とされる範囲の下限の遥か下(超貧血)、

2時間ぶっ続けで鼻血大放出→救急車で搬送

みたいな感じでした。

 

日常生活に支障をきたさなかったのか、と主治医の先生にも聞かれましたが、

僕は正直あまりきたさなかったです。貧血を感じたこともあまりありませんでした。

 

生まれつきの持病でしたので、体がそれに順応して異常に気付かず過ごしていた、

若しくは異常を異常と認識できずに生活していたのではないか

という先生の判断でした。

 

さすがに鼻血で救急車呼んだときは、「これは異常だ...」と思いましたけどね。さすがに。

 

 

 

でもこれ、生まれてから専門学校生1年目辺りまでの話でなんです。

 

どういうことかと言いますと、最初に診断された病名から

二回ほど変化して辿り着いた病名なんです。

意味分からないですよね。僕も意味分からなかったです。

 

色々書いていたらいつの間にか夜も更けてきたので、

次回この病名の変化について書いていきますね。

先生の話やネットの情報で少しは意味分かれた気がするので。(気がしているだけかもしれない)

 

 

最後まで読んでくれた皆さま、長々とお付き合いいただき有難うございました!

次の更新も良かったら見に来てください。

コメントなどもお待ちしております。

 

ではでは、明日がいい日でありますように。

おやすみなさいませ流れ星

 

皆さん、お久しぶりです!

 

 

、、、と言ってはみたものの、年単位で更新をしていなかったし

その間にもイモムシがてふてふになるくらいの変化(そんなに綺麗なものじゃない)があったので

一旦リセットということでお願いします(?)

過去の自分の投稿を見て、かなりの恥ずかしさを感じている。若かりし。

 

それはさておき~

 

 

何故今になって再びブログを書こうと思ったかと言いますと、

僕には生まれつき持病がありまして

去年の秋頃に、その病気の治療のために入院したんですね。

因みに、自身の持病についての詳しいことなどについては、次回からの更新で話していきます!

 

今は退院していて、最近はデータ入力のアルバイトを出来るくらいには回復した訳なのですが、

入力作業の合間合間に持病のことについてネットで調べていると

似たような病気の方々が、入院中や退院後の生活などについてブログに記しているのを目の当たりにしまして。

 

今まで似たような持病を患っている人が周りにいなかったため、

共感できることの多さにまず衝撃を受け、

更にそこに寄せられるコメントは、同じような悩みを抱えている方のものであったり、

似たような経験をした方からのものであったりで、

とにかく温かくて、みんなで分かち合っているようで

 

 

 

僕の目から溢れた涙も温かくて、入力作業どころじゃなくなりまして(しっかり入力した)

 

 

 

こんなことがあって、投稿を再開しようと決意した次第でございます。

その他にも、僕のブログを通して何か知ってもうことが出来たら嬉しいですし

最近自分でも分かるくらい記憶力の低下が著しい気がします。

 

人の名前とか全然覚えられないし、数日前の出来事とか会話とか

すぐ忘れます。ほんとに。言われてしばらく頭捻ってやっと思い出すみたいな。

元からやろ!とか言わないでください(土下座)

 

 

 

入院中の記憶も薄れつつあります。だからこそ尚更このブログを使って記録していきます。

いつでも思い出せるように、失くさないように。

 

持病のことをメインに、日々の生活の様子なども交えて日記のような感じで書いていこうと思っているので

暇つぶしにでも見てくれたらなって思います。

見てくださっている方々のことも沢山知りたいです。疲れた時のはけ口にしてもらっても全然結構です。むしろ大歓迎です。

分かち合いましょう。気軽にコメント下さい😆

 

 

それでは、皆さんの明日がいい日でありますように~虹

 

 


























かなーり遅れましたが


皆さん明けましておめでとうございます












去年は本当に色々ありすぎて書ききれん












書く気ないけど←外道の極み













そういえばさっき鼻血出てさ













新年早々鼻の血管が御開帳しちゃったんだけどそんなの結構です(真顔)













とりあえず今年もよろしゅーな!












であであ(゚∀゚ )