腹膜偽粘液、専門医にたどり着くまで。後悔と憤り。

100万人に１人とも言われている腹膜偽粘液腫。

そんな稀な疾患の可能性があると言われたらどうしますか？

パートナーである旦那様に専門医にたどり着くまでの過程をインタビューさせていただきました。今回のケースは初診の医師の処置に後悔していると言われており、そのインタビューを聞かせていただいた私も憤りを感じています。

疾患の発覚

育児休暇が開けて2年ぶりの人間ドックにて、すぐに精密検査するように言われたのが発端。子どもが小さいこともあり、家からほど近いS大学病院を選択した。腹水が溜まっているのですぐに開腹を伴う検査をすることとなり、S大学を訪れた初診日に２週間後の手術日程が決まった状態で帰宅することなった。この時、卵巣癌とともに可能性の列挙として「腹膜偽粘液腫」もあがっていた。S大学の主治医は「手術をしないとわからない。病変取り出さないとわからない。」と断言するが、どうも納得感がなかった。聞いたことに対する回答も丁寧ではなく、聞いてもごまかされたような印象があった。病気の知識を得た後に振り返るとだいぶ端折った説明をされていたと思う。この医師に人に説明できるレベルの知識がなかったのだと思っている。聞かれたことに応えない不信感、受けた説明では納得いかなかったものの、当時はどのぐらい猶予があるのか図りかねた。1年前までは産婦人科にかかっていたこともあり急な進行だということも頭にあった。手術予定日までの２週間の間では開腹による病理検査をこの医師から受けて良いものか判断がつかず開腹手術に至った。病理検査の結果「腹膜偽粘液腫」の診断を受けることとなる。

後悔しているポイント

この医師から開腹手術による病理検査を受けたことが完全なる誤りだったことは、のちに専門医にかかり判明する。

もう１人の主治医のアシストにより転院検討

「腹膜偽粘液腫」は粘液が散らばる婦人科系にとどまらない疾患だったので、婦人科、外科（小腸）の2名の主治医がいた。 初回の開腹を執刀した主治医は婦人科 の医師であり、前述した通り不信感が募っていた。外科の主治医は非常勤の医師だったが、この医師に第三者視点で話を聞くことができ、「この病院では治療は難しい。どこでも紹介状を書く、といわれ、実際に紹介状を書いてもらうこととなる。

転院先の選定

稀な疾患だったので対応できる病院は日本に3～5件程度、そこに通える範囲をかけ合わせるとすぐに転院先が決まった。さらにこれまでの論文や、何件症例をみているのか、できるだけ多くの情報により医師も指定する形で紹介状を依頼した。

初診の医師の嘘が発覚

専門医への転院後、開腹しなくても腹膜偽粘液腫を判断できると知る 。しかも数年前に今回同様、S大学病院の主治医から経緯できた同疾患の患者がおり、その際に、「腹膜偽粘液腫」の疑いがある場合は開腹せずにこちらに回してください、と依頼済みだったという。専門医も憤りを感じており、再度S大学病院の医師に連絡を取ったところ数年前の依頼を「覚えていない」と言われたという。

「手術をしないとわからない。病変取り出さないとわからない。」というS大学病院の主治医の言葉は完全な間違いだったことが判明する。

癒着などの事情から、開腹回数には限度がある。この後控える手術に影響を及ぼしたことは間違いない。その後、専門医には最善を作りてもらったと思っており、

貴重な開腹の機会を不要な１回に費やした結果となる。

振り返って

最初の開腹に夜検査の前に１つ分岐点があったが、2週間というタイムリミットの中で、素人が医師の判断を覆す判断をしきれなかった。医師にもわからないことは「わからない」と回答し、専門家へパスをつないでほしい 。

インタビューを終えて

今回は専門医にたどり着くまで、をお伺いしましたが、すでに奥様は他界されており、その事情を存じていたので、この初回開腹に怒りが湧きました。医師を万能だなんて誰も思っていません。知らないことを「知らない」と言える医師が増えてほしいです。

とても苦しい気持ちになりました。

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