こんばんは
フリーランスの歯科衛生士ericaです
今日は2週に一回の私の癒しday🍀
そう、マイナスイオンを放つ
はーちゃんに会える日💕
皆さん、メンケス病ってご存知ですか？
はーちゃんは、生まれつきメンケス病
という病気を抱えています。
メンケス病はカラダの中の
銅の代謝障害から
重篤な銅の欠乏症が起こり
中枢神経障害から発達遅延などを
引き起こします。
日によっては呼吸が不安定になる事もあり…
歯科往診の予定の日も
突然の発作などでキャンセルに
なってしまう事もよくあります。
この病気は12万人～14万人に１人の
すごく珍しい病気で
多くのメンケス病の
患者さんは2～3歳で
命を落とす方も多いようです。
また生後の早期発見・治療にて
神経障害の予防軽減が可能である
しかし、はーちゃん現在14歳‼️😊
日々お母さんやお父さんの
たっぶりの愛と手厚い
介護を受けながら、
すくすく成長〜✨
歯の方も順調に
乳歯から永久歯へ
萌え変わり、
残る乳歯はあと一本‼️🦷✨
訪問診療は、G20の影響をモロに受け😅
いつもとスケジュールも大きく変更〜
そんなドタバタdayに
なーんと、はーちゃん手作りのおにぎりを
握ってくれましたぁ〜🍙💕
ご飯食べる暇ないやろ〜？って😍
握ったというより、
押してくれたみたいだけど💕ギュッギュ笑
可愛すぎる手😍✨
はーちゃんはなんだか会うといつも
不思議なオーラを放っていて、
どんなに往診で疲れていても
はーちゃんのお家に行くと
なんだか体が軽くなって元気に
なってしまうのです🍀
森林浴にでもきたかのような…
癒し効果があります💕
小さな身体と細い細い手足…
けれどしっかりと存在感があり
彼から放っているオーラは
なんとも言えないくらい
ステキなんですね。
少しでも多くこれからも
彼にお会いしたいと
日々願っております😊✨
けれどこのような患者数が少ない
希少疾患の患者さんは、
医療界でもなかなか新薬などの
治療が発展しにくいのも事実…
そして、主となるドクターも現在は
ご高齢になられていく…
メンケス病の子供さんを持つ親御さんも
日々介護に追われて、今日一日を終える事で
100点満点…200点満点の世界…
親御さん達の精神力は
私には想像も出来ない世界です
そんな毎日精一杯の世界の
親御さん達からしたら、
きっと子供達の為にできる事は
なんでもしてあげたいと願うばかり。
けれど、実際のところは
毎日の介護に追われて、
なかなか前途多難…
と仰っておられました。
先ず私に出来る事は
今日彼や彼の家族に
会えた事💕
共有できているこの時間にまず感謝‼️
今日のこの一瞬を肯定…
そこから初めて医療人として少しでも
お辛い患者さんの負担を取り除く事。
見立てを立てて起こる事をできる限り予測…
良い悪いの判断だけではない世界
私のこの頭でメンケス病の新薬を
考えることは
難しいかもしれないが…
発信する、誰かの１つのエネルギーが
動き出すことで、波になり繋がることも
あるかもしれません。
専門の垣根を飛び越えて
医療界で沢山情報を共有すること。
意味の無いことはこの世に無い
すごくすごく大切だと思う。
はーちゃん、おにぎり最高に
美味しかったよーん♪笑