2025～立ち止まりながらも前を向いた一年

 2025ご挨拶

立ち止まりながらも前を向いた一年

今年は、

娘の再発の疑いから始まりましたが、

お陰様で白い影は奇跡を起こし消失。

不安はありながらも

動けるときには動く

「動」をモットーに

「いつか」は辞めて行動した年となりました。

しかし、

楽しいことばかりの時間だったわけでは

ありません。

寛解5年目に現れたてんかん発作

徐々に

症状が重くなってきています。

服薬も色々と試していますが

思うような結果は出ていません。

手術して胸に埋め込んだVNS装置の

効果は薄い状態です。

以前は、

数秒で治まった発作でしたが、

現在は、

転倒型に変わりました。

発作が出ると直ぐに転倒してしまう。

あっ

と思った時には転倒、

抱きかかえることも

支えることも出来ないくらい

瞬時に倒れしまう。

最初は、

後ろへ尻餅をつく形での転倒でしたが、

ある時から

前方へ倒れる形へ…

尻餅の時には、

お尻がクッションとなり、

怪我はなく打ち身ですんでいましたが、

前方への転倒は、

顔に大きなあざや切り傷、

まぶたは腫れあがり

視界も悪くなりました。

真っ赤に充血している時もありました。

ドアの淵にぶつけ転倒が続いた時には、

顔面に縦一直線に切れたこともありました。

出血した時には、

意識が戻り止血していても、

このまま様子見でよいのか？

悩みました。

主治医からは

娘の場合は意識が数分で戻るので

たとえ転倒しても

救急搬送は必要なし、

自宅で様子見を指示されています。

脳内出血する場合もあるので

変化を見逃さないように

様子見と言われても、

素人には、不安ばかりです。

そこで

訪問リハで契約している会社に

看護師特約、

緊急対応、訪問あり。

また24時間、

電話で指示をあおげるプログラムを

追加しました。

これは大変助かりました。

大きな安心へと繋がりました。

そして怪我軽減の対策として、

家のいたるところに

保護パッドをつけました。

 

ドアの淵にも装着したので、

部屋のドアは完全には閉まらなくなりました。

それでも、

転倒した時に、

直に木のドア枠にぶつけるよりかは

クッション材は

怪我の防止へ繋がりました。

 

ドアには分厚いタイプ

ドアなどは頑丈なものを使用

保育園や介護施設でも使われています。

カーボーイ 安心クッション L字型 大 幅55mm×長900mm×高48mm×厚18mm

ドア以外の場所は

薄いタイプを使用。

カーボーイ 安心クッション L字型 2m巻 細 アイボリー

しっかり粘着してくれます。

安心クッション　屋内用両面テープ　幅20mm×長さ5m　　5235300【保護・保護材・ゴム・クッション・カーボーイ・安全・テープ・接着剤】4968124204277

装着することで

小さな安心を確保しました。

娘の痛々しい顔をみると

悲しく

心は穏やかには保てませんでしたが

深く考えず

解決策を見つける。

立ち止まりながらも、

前を向きました。

現在は、

また後ろ転倒型に変わり始め、

前方転倒より、気持ちは楽になりました。

てんかん

消えて欲しい。

娘を自由にさせてあげたい。

即転倒へ繋がるので、

1人にするのが怖く

外を歩くにも

手を繋いだり、腕を組んだり、

前後にガードする位置にいるので、

疎まれます。

1人で大丈夫。と言われますが、

ほんと、怖いです。

ふらふらさせるのが出来なくなりました。

しかし、

はりつかれるのも、嫌な気持ちもわかるので、

距離を考えながら

ストーカーのようです。。。

何度か

大学病院内で転倒発作を起こした時があり、

スタッフや医師があらゆるところか現れ、

あれよあれよと

迅速に動いて下さり、

驚きました。

やはり院内での発作は、

安心感は大です。

医療について、

立ち止まりながらも前を向いた

「転倒型てんかん」

でした。

実は、福祉面でも

立ち止まりながら前をむいたことも

ありました。

人に託す難しさ。

親亡き後を考え、

託さなければいけない試練。

あってはならないことがありました。

行政処分ありき内容です。

こういう事態がおこっていること、

恐らく

他家族は知らないと思います。

相談支援員さんに間に入ってもらい、

チャンスを与え様子見となり、

現在、目を光らせていただいています。

今まで

相談支援員さんは、

行政の書類の手続きをお願いするくらいで

定期的な面談はあるものの、

何か解決の道があるわけでもなく、

メリットはあるのか？

でも、いざという時の為と思い

契約を続けていましたが、

今回の問題勃発の時には、

すぐに行動を起こして下さり、

寄り添いを感じました。

心の中では

許していない問題でもあり、

いつか、

気持ちが落ち着いたら書きたいと思います。

今年一年を振り返り。

楽しいことも、

辛いことも、

怒りに蓋をして、

泣いたこともありました。

日々、色々ありますが、

立ち止まりながらも

前を向いた一年でした。

これは、

毎年のことですね。

年末となり、

色々と思い出すと

家族3人と一匹、

小さな幸せを見逃さず

過ごすことが出来たと思います。

見守って下さり

ありがとうございました。

今年もお世話になりました。

最後に、

私毎ですが、

アニサキスアレルギーの為

出汁醤油や麺つゆは

ほとんどが海鮮が使われておりNGですが、

なんと

牛だし醤油を見つけ

何本もリピしています。

私の救世主の醤油です。

海鮮系は沢山ありますが、

この牛だし醤油で救われました。

海鮮も良いですが、

この牛だしモおすすめです。

ヤマサ香味だし 醤油醤湯(ジャンタン) 牛だし 300ml 6本 のし・ギフト対応不可

横浜

ランドマークタワー

スカイマークガーデン69階からの景色です。

 

大規模修繕工事に伴い

本日、2025年12月31日(水)をもって、

休館。

再開は2028年の3年後を予定されています。

最後に

実家両親を連れて

素晴らしい眺望を堪能しました。

3年後、

未来は想像できないけれど、

楽しみに待ちたいと思います。

それでは、良いお年を。