皮膚筋炎 膠原病 闘病記 (復学編) ２５

調度去年の今頃は入院中で再燃して２度目のステロイドパルスを始めた時期だったかな～その頃にはもう筋力もなくて、トイレまで伝わり歩きでなんとか歩いて行っている状況だったんだけど、
確かに今はそれに比べたら確かに筋力は大分ついてきた気がするけど、まだやっぱり再燃するんじゃないか？っていう不安な部分があったりで、ゆっくり最小限の筋力が戻ればいいや(^∇^)って考えて暮らしてましたよ・・・・

ただ、うちだってまだ健康なわけじゃないんです(笑)！


確かに最近は駅の階段の上り下りも前よりは楽になってたし、クラスメートにも筋肉つきましたね！って言われるぐらいだったよ！


でも昨日はさすがに死ぬほど辛かった～・・・・・。(´д｀lll)


もうさ横浜で積雪１０cm越えてるんだから１限だけで終わらせて、電車だって止まり始めてるのにさ！２限は休みにしたってどうせ補習授業期間なんだから問題ないじゃん！！
しかもクラス１３人中５人も休んでるんだから来ただけでも偉いじゃん！！！

なのに２限も強行で授業が行われ・・・・帰りは電車が遅延しまくってすし詰め状態で家の近くの駅まで帰って、うちの家駅から歩いて３０分かかるんですよ・・・健康だったらもう少し早く歩いて着けるだろうけどね・・・だからタクシーで帰ろうと思うも長蛇の列で・・・しかも乗換えで電車待ちしてた駅のホームが猛烈に吹雪いてる中２０分以上待って死にそうに寒くて・・・タクシー待ちも死にそうに寒くて・・・

限界でもう動いてた方がマシなんじゃないか？って歩いて家まで帰りましたよ・・・・


お陰様で今日は全身筋肉痛です・・・・・・・・orz↓
本当に正直者がバカを見る！

学校休めば良かった・・・・あんな思いするなら１限でみんなヤバいからもう帰ろうか？ってなったんだけど、担任の先生の手前２限で誰も授業受けなくなるのは可哀想だからって授業受けなきゃ良かったよ・・・・

私は自分のことだけ考えて１限で帰れば良かった・・・・


今日は雪で学校休校です！って当たり前だろ(￣＾￣)！！！！！
しかも休校じゃなくても今日は学校にいけねーよこっちは！！！！！


はあぁぁぁ～～～～～～～～(*´Д｀)=з


やっぱり今年も学校に振り回される日々になるんだな～・・・・・・・・・・


とりあえず今日は寝ます！！！

病気になって思ったこと

今までとは違う自分にならないと治らないと思って１８０度考え方も生活も変えて、朝はちゃんと起きて食事は３回バランス良く摂って無理なことはしない！もちろん他にもいろいろやってるよ！！


ストレスも溜めたくないので今まで思ったことを言わずに我慢してたけど、これからは溜めないで吐き出そうと過ごしてたら、言われちゃいました・・・上から目線で物を言うようになった！って・・・・いや～あの、今まで猫かぶってただけなんだけど(笑)！！


そして決して上から目線で物を言ってるんじゃなくて、少しでも心配して声をかけるんだったらもっと考えて話してくれよ！と(笑)


こっちは食事制限に通院しながら学校へ通って勉強して正直いっぱいいっぱいだよ！！


本当だったら自分の病気を治すことだけに専念したいようちだって！
でもそれが出来ないから頑張って治療しながら資格取ろうと学校へ通ってるのにさ、うちの病気のことを調べもしないで理解しようともしないで、ただ調子はどうか？って声をかけるぐらいなら最初からかけないで欲しい・・・。
それでこっちの応対に上から目線って・・・・そりゃーイライラするでしょ誰だって・・・。

病気は治るのか？とか食事はちゃんと取ってるのか？？とか確かに心配してくれてるのはわかるよ、でもさこっちだっていっぱいいっぱい制限してる中で普通なことを普通に出来ない中で聞かれたらさイライラするでしょ！
しかもいちいち食事制限をなんでしてるか？とか説明しないといけないなんて、わかろうと思ってないんだからだったら最初から声をかけないで欲しい！


小さな親切大きなお世話！


あなた余命何ヶ月の患者さんに病気の調子はどうですか？って聞くのかよ！！って思っちゃいました・・・はい・・・・。


確かに私がいけないんだろうけど、今の自分にそんな余裕は全くございません！
ステロイドの減量と寛解目指して前へ突き進むことしか考えられませんっ！！


そして今は２年生に上がるために期末試験をクリアすることしか考えられません！！！


なのでこれから電話してきてもそのまま時間がないからって切ってしまおう(笑)！

皮膚筋炎 膠原病 闘病記 (復学編) ２４

今週も月曜日から病院でテストもあり、昨日やっと一段落o(^-^)o


そしてお灸の実技の再再試験受かっちゃいました(笑)！



結果頑張って練習すると落ちる！！ってことがわかったので(笑)無駄な頑張りは不必要だと実感！
もちろん努力しないといけない部分はあるけれど、一生懸命になると今の自分には不利なのだと痛感致しました(笑)



膀胱炎気味なのは水分多目に取ってもやっぱり日によって症状があったりするのでストレスからだと自分で解決(笑)！だってテストの前の日とかになったりするんだもん(^▽^;)

これ定期試験週間はヤバいな・・・・・・


２４日～３月１日までなんとか水分多く取って上手くやり過ごさないとな～（;´▽｀A``



いよいよ授業もほとんどの教科が範囲の終わりになってきていて、来週は水曜日～土曜日まで補習期間で、その次の週は期末試験前の週だからテスト範囲の話や今までの総復習だったりなのでついに１年生がやっと終わりに近づいているんだな～って思えてきました(笑)


なのにヤバい教科が何教科も・・・・・・勉強しないといけないけど・・・やる気０・・・↓


昨日も夜勉強しようとしたら体調が思ったほど優れなくて・・・結局お風呂に入って早目に就寝しちゃったので・・・・今日は学校から帰ってきたらやるぞ！！



というわけで無事に２年生になれるように今から祈るだけ祈って後は運に任せよう(笑)！
だって頑張ると裏目に出るからね(笑)('-^*)v♪

皮膚筋炎 膠原病 闘病記 (復学編) ２３

昨日今日と通院DAYだった(^▽^;)

昨日は学校もあったので結構いっぱいいっぱいで、今日は本当だったらうちのクラスは解剖実習で３０日が他のクラスでお休みだったんだけど、すっかり忘れて病院の予約を取ってしまい、３０日に解剖実習に他のクラスの人と参加することになった・・・(;^_^A
なので今日は学校が休み・・・↓


お陰様で今日は朝から病院へ行って、帰ってお昼を食べたらスーツを作りに行って、その帰りにスーパーへ・・・疲れた～(*´Д｀)=з


昨日はリ血感内科外来、今日は精神科外来で、検査結果が安定していたので手の症状はあるものの今日からステロイド９mg→８mgに減量になった・・・


なぜか昨日の検査結果から今までHighだった好中球が正常値範囲内になり、単球がHighになり、リンパ球は相変らずLowで、総コレステロールとLDLは薬のお陰で正常値範囲内に戻り、尿白血球反応ってのが３＋から１＋になってたけど、やっぱり膀胱炎っぽい症状ってこれでわかってたのかな？？

尿蛋白は出てないから尿白血球って腎臓に炎症ありか？？


主治医に話すの忘れてたけど、今日精神科の先生に話したら水分をたくさん取って排出を増やしたらどうか？って、うちなんでそれに気がつかなかったんだろう・・・(￣ー￣；

そういえば学校へ行くようになってから水分を取る量が減ってたのは確かだし、っていうか授業中にトイレに行けないし、間の１０分休みは実技だと着替えたりしないといけないからトイレなんて行ってる暇ないしね・・・


とりあえず今日から水分摂取量を増やしてトイレに行く回数を増やしてどうなるやら？


明日は実技がないから間の１０分休みもトイレに行けるし(笑)！

というか家以外でマスクを外して口から摂取するのが恐かったんだよね・・・だから学校でも水分取ってなかったし、現に今クラスメート１人インフルエンザだし・・・↓

自分の家の空気清浄機持って行きたいぐらいだもん(笑)


あっ！そっかクレベリン買って近くに置いておこうかな～（‐＾▽＾‐）


とりあえず明日は学校で木曜が解剖実習(見学)で金曜土曜が学校・・・
結局あまり休めないで終わるんだろうな～・・・・・・・・・・・・orz↓

皮膚筋炎 膠原病 闘病記 (復学編) ２２

今日も学校・・・・


今のところ土曜日は１限しかないからいいけど、２年生になると２限になるらしいから体力持つのだろうか・・・？

マジで週６学校ってだけでも辛いけど、その上勉強に実技にステロイドの減量・・・


寒さや乾燥のせいもあるけど、多分ストレスもあって手のゴッドロン症状と逆ゴッドロン症状が悪化して痛い・・・・・・(_ _。)



２年生になれば実技が増えて小テストラッシュもなくなるらしいから本当に早く２年生になりたい・・・(＞_＜)！！

って２月末の定期試験に受からないと２年生になれないんだけどね・・・
しかも実技の試験はお灸は確実に落ちるし、鍼も追試でなんとかなるかな～？？って感じなので、まあなるようになれ！って思ってるけど(笑)


病人が学校に通う大変さが身に染みて痛感致しました・・・・・↓



通学だけでも行き帰り１時間３０分以上かかるからそれだけでも疲れるんだけどね(￣ー￣；


来週は月曜と火曜が病院で、木曜が解剖実習なのでまた自分のペースを崩さないように気をつけないと・・・・はあぁ～～～(*´Д｀)=з


最近ストレスで膀胱炎っぽい症状が出てて、かといって何を言っても変わらないから何も出来ないんだけど・・・憂鬱です・・・(TωT)


まあストレスの原因は学校だから仕方ないんだけど・・・orz↓