やっぱりステロイドを２５mg→２０mgの減量のせいかだるくて眠くてでも寝られない・・・・
昨日は歯医者の後近くのスーパーへ母親と買い物に行ったんだけど疲れで力が入らず、買い物カゴを運ぶのもフラフラで荷物も運べず結局母親に運んで貰って、何のために買い物へ行ったのか・・・
手伝いのつもりがかえって迷惑になってるよ・・・(^▽^;)
今月はちょっと動き過ぎたのかも通院や買い物等で出掛けない日も部屋の片付けや掃除で動きまくっていたし、家での手伝いも自分で出来る最大限はやってるし、でも病状は安定しているから薬の副作用だけでってその副作用がたくさんあり過ぎて大変なんだけどね(笑)
常に誰か１人背負ってる感じに重だるい感じ・・・・＆気温が上がってきたせいかほてり痛みが気になりだした(^ー^;)
お陰さまで本当なら精神を安定させる薬ソラナックスを服用調整しようと思ってたのに結局朝昼夜飲んでしまってるから眠くてしょうがない！
まあ薬が効いてるお陰でピリピリも軽減されてるんだからしょうがないけど(-。－；)
今日は流石に疲れて限界で何もせずTVをベッドで見ながらゆったりしてたんだけど、本当はやらないといけないことがたくさんあるから少しでも動きたかった～(;^_^A
明日と明後日は出掛ける予定がないから体調の様子を見て何するか考えよう！
が！！
明日は週に１度の骨粗鬆症の薬アクトネル服用日だったーーー！！
あれ以外と面倒臭い・・・ってそれよりも口腔カンジダのせいで相変らず歯磨きもうがいも１日４回続けてるし治らないし、口角炎はケナログって塗り薬で少しずつ良くなってきてるけど同じくまだ治らないし、エンドキサンパルスの副作用予防でリュープリン注射で止めた月経もまだ戻らないし、ステロイド減量で免疫は上がってるはずなのに治りが遅いのはなぜ？？
本当なら徐々に体力つけたくて散歩とか取り入れていきたいのに減量すると重だるさがハンパなくきて動けなくなるからリハビリどころじゃないし、一体どうやって体力つけたらいいものか・・・
思い切って動き辛くても動いちゃったほうがいいのだろうか？？
って入院中に再燃してるからついつい恐怖心が！！(＞＜;)
はあ～(*´Д｀)=з
生きていくってこんなに大変なことだと思わなかったな～（Ｔ＿Ｔ）
制限食もいい加減ストレスになってきてるし、というかやること多すぎじゃない？
感染症予防とか日光対策とかってストイックに全部やってる自分がいけないのかー！
でもね、再燃は辛いんですよ！！本当に！死にそうに痛い！！！
あの全身を一気に襲う痛みがまたくるんじゃないかって不安はハンパないもので・・・
何がきっかけで再燃するか分からないぶんいろいろ対策しちゃうんだよね～・・・
しかもステロイドパルスのほてり痛み！！あれもう１度やれって言われたら私迷わずこの病気で死にます！って治療拒否するよ！
病気を安定させてくれてるステロイドがこんなに迷惑な薬だから免疫抑制剤もだけど、薬の副作用のない生活まではまだまだ遙か先のこと、焦らずゆっくりと思ってやってきているけど勉強だってやりたいし！
鍼や灸の練習だってしたい・・・
クラスメートのみんなはどんどん先に進んでるのに自分だけ普通の生活さえままならないもどかしさについ愚痴ってしまった今回のブログ、いつも見て下さってる方本当にありがとうございます<(_ _)>！！
今日はマイナス思考だけどまた持ち直すので是非今後とも宜しくお願い致しますm(_ _)m