皮膚筋炎 膠原病 闘病記 ６

昨日の夜は眠剤を飲んでも１時に目が覚め、うとうとしたものの４時過ぎからは寝られなかった

今日は心電図モニター２４時間装着だと前日にわかっていたのでまたまた朝御飯前に身の回りの整理、月曜日だけどシャワーは浴びられないため看護士さんに明日特例で入ってもいいか確認して了承を得た

朝御飯の後今日の副作用のピーク開始はなぜか９時３０分過ぎ、なのにも関わらず心電図モニターは心電図室まで行って付けるって馬鹿じゃないの
車イスで連れてって貰ったけど痛いのに待たされるし
病室で付けるか工夫してよ・・・
とりあえずなんとか心電図モニターを装着、部屋に帰ってさあ副作用と闘うぞ！と思ったのも束の間、皮膚科外来受診でーす！って、おい！夕方にしてくれよー・・・・・

これからどんどん増して行くのに散々だ・・・・

昨日から火照り痛みは火照りがほんの少し軽減したが、片頭痛が酷い
特に左の後頭部らへんが痛くて・・・でも１番酷くて本当にもう我慢するのも限界だったあのピークの火照り痛みよりはまだこの片頭痛の方が耐えられる

皮膚科の先生には火照りで痒くて掻いてるからかじんましんのようになっているからとアレルギー剤と紅斑？用の塗り薬を処方され、火照り痛みの話しをしたらやはり大量のステロイドを入れているからその副作用なんじゃないか？と話された
ぶっちゃけ原因が何にせよ私としてはこの火照りも痛みも片頭痛も消えてくれればそれでいい

１日のペースはつかんできたしピークが過ぎればなんとかなるけど、本当にこれいつまで続くの？

そして恐怖の免疫抑制剤プログラフ！
今日の夜から服用再開・・・こいつのせいで火照りも痛みも片頭痛も増したらもう本当に限界です

皮膚筋炎は安定してても副作用に耐える精神力が限界です

そんなこんなで前の病院から入院日数トータル３８日目、面会制限かかってるのに向かいのおばさんの旦那さんが面会時間前から夜まで大きな声であんパン食べる？これは？？と家じゃないつーの！に食べ物の会話しまくりで、私の隣のベッドの患者さんは抗がん剤の腸閉塞で断食中なのにお構い無し！
うちだっていっぱい食べたいけどステロイドの副作用で糖尿病になりやすいから、本当にお腹が空いて限界の時はウイダーインゼリーでしのいでるのに本当に大部屋の病室って最悪

ストレスなく治療に専念なんて病院じゃ無理だよね

とりあえず今日は心電図モニターのお陰で夜寝られるか眠剤さん宜しくお願いしますm(__)m

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