１月１８日に月１回通っていた皮膚科で皮膚筋炎という膠原病だと言われ緊急入院した
その病院で３日間安静入院し、２１日に別の膠原病の専門病院へ転院、その日は１度帰宅し２２日からその病院でこの病気との闘いが始まった
最初は検査や生検という筋肉の組織を採って本当にこの病気か確定させるため私は右肩の筋肉を手術し、検査の結果確実に皮膚筋炎だと決定
同時に間質性肺炎も患っていたので２６日からステロイドのパルス療法（点滴３日間後ステロイド５０mg服用）が始まった
最初は何事もなく無事に治療が始まったのでみるみるうちに回復し順調に元気になって言ったのだが、２月８日頃に口腔カンジダに感染、恐らくそれをきっかけに再発
１１日から皮膚筋炎の症状が出始め身体中が痛みだした
そして１３日からもう一度ステロイドのパルス療法の点滴を３日間、前回何事もなく無事に済んだので楽勝だと思っていたのが大間違い
点滴を入れている間中身体中を火がはしるみたいに火照りだしあまりの熱さに痛みにしか感じず、我慢強い私でも流石に心が折れた(泣)
点滴の３日間を泣く泣く乗り越え、プレドニゾロン５０mgの服用に変わっても火照りはというか痛みはかわらず、免疫抑制剤を服用中止にして貰ったり少しでも火照りが楽になるならといろいろ試し、今はほんの少し楽になったが、相変わらずご飯を食べた後やお昼に最大級の火照りが襲ってくる
ただ病気の方は治まり皮膚症状も消えて安定しているのでそれと引き換えにこの火照り痛みはしょうがないのかもしれない
火照りの原因がわからずステロイドの副作用なのかリュープリン？で月経を止めているから甲状腺の影響なのかはたまた免疫抑制剤の影響なのかとりあえず１日でも早くこの火照り痛みから開放されたい
先生は原因を考えますって言うけど待てど暮らせど対策は何もなくただただ火照り痛みとの闘いの日々、病気が再発しないように祈りながらこの皮膚筋炎の大変さを思い知った
Android携帯からの投稿
その病院で３日間安静入院し、２１日に別の膠原病の専門病院へ転院、その日は１度帰宅し２２日からその病院でこの病気との闘いが始まった
最初は検査や生検という筋肉の組織を採って本当にこの病気か確定させるため私は右肩の筋肉を手術し、検査の結果確実に皮膚筋炎だと決定
同時に間質性肺炎も患っていたので２６日からステロイドのパルス療法（点滴３日間後ステロイド５０mg服用）が始まった
最初は何事もなく無事に治療が始まったのでみるみるうちに回復し順調に元気になって言ったのだが、２月８日頃に口腔カンジダに感染、恐らくそれをきっかけに再発
１１日から皮膚筋炎の症状が出始め身体中が痛みだした
そして１３日からもう一度ステロイドのパルス療法の点滴を３日間、前回何事もなく無事に済んだので楽勝だと思っていたのが大間違い
点滴を入れている間中身体中を火がはしるみたいに火照りだしあまりの熱さに痛みにしか感じず、我慢強い私でも流石に心が折れた(泣)
点滴の３日間を泣く泣く乗り越え、プレドニゾロン５０mgの服用に変わっても火照りはというか痛みはかわらず、免疫抑制剤を服用中止にして貰ったり少しでも火照りが楽になるならといろいろ試し、今はほんの少し楽になったが、相変わらずご飯を食べた後やお昼に最大級の火照りが襲ってくる
ただ病気の方は治まり皮膚症状も消えて安定しているのでそれと引き換えにこの火照り痛みはしょうがないのかもしれない
火照りの原因がわからずステロイドの副作用なのかリュープリン？で月経を止めているから甲状腺の影響なのかはたまた免疫抑制剤の影響なのかとりあえず１日でも早くこの火照り痛みから開放されたい
先生は原因を考えますって言うけど待てど暮らせど対策は何もなくただただ火照り痛みとの闘いの日々、病気が再発しないように祈りながらこの皮膚筋炎の大変さを思い知った
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