幸せな時間 -4ページ目

幸せな時間

9歳の長男、5歳のダウン症の次男のママです♡

ダウン症の次男の事や、家族のこと…何気ない日常を綴っています。山あり谷ありだけど、何だかんだ人生楽しんでいます!

我が家の長男、
先日、10歳になりました\(^o^)/
 

いや〜 10歳か〜 自分の子どもが10歳って・・・・
私、ぜんぜん成長していないけど、大丈夫かな?
 
 

さてさて、本題。
 

長男のお誕生日を
ゆったりお祝い出来るようになったのも
ほんと、ここ2年ぐらい。



ダウン症をもつ次男が生まれて、
4歳ぐらいまでは、体調をしょっちゅう崩し、
入退院の繰り返し。ほぼ毎月。
長い時は、1か月以上の入院。
その間は、私が付き添い入院で、自宅不在。


長男の誕生日には、次男入院中ということも時々。
 
 
ただの風邪が重症化した経験があって、
冬場、3ヵ月ほど、次男に保育園を休ませ、
私と次男は、平日実家暮らしをしていたこともある。
(私が仕事をしていたので、この選択をした。
 この時、私は、仕事終わって、長男のお迎え行って、
 夕飯を食べさせ、実家へもどるという二重生活)
 

 
そんな中、兄弟児である長男は、
きっと、寂しい思いをしたこともあったと思う。
 

うーん、思うでなくて、
寂しいと感じた時もあったに
違いない。
 

 
と、前置きが長くなりましたが・・・・
 

 
最近、長男が、その時のこと、
その時の自分の気持ち
話し始めたんです!!
 
 



といっても、複雑な気持ちを長々と話すのではなく、
例えば、こんな会話です。
 
 

私:『もう、10歳かぁ〜
   ママと10年も過ごしたのね』
 
長男:『う〜ん。正確には、
    そのうち、
    3年ぐらいは一緒にいないけどね。』
 
私:『え?!なんで?!
   次男ちゃんの付き添いとかあったから?』
 
長男:『うん、そうそう』
 
 
てな具合。
 
 
長男的にも、ここ2年ほど、すっかり
元気になり、たくましくなった次男がいるので、
 
やっと、こんなことを言えるようになったんだと
思っています。
 
 
逆に言うと、それまでは、
我が家の雰囲気としては、言えなかったんだと
思いました。
 
 
そんな、やりとりを振り返ると、
 
 
今になって、だから言えるかもしれないけど、
なぜ?あの時、

私も長男に本音をいわなかったのだろう?

言っても良かったじゃん!
 
 
付き添い入院の最中、夫と交代して自宅に一時帰宅。
病院に戻る時、
長男に『ママ行かないで』って言われて、
私は、長男に、『それはできないのよ』って
言い聞かせていた。
 
 
けど、その時、
 
『ママも行きたくないよ~』って、
長男と一緒に泣いても
良かったかも。
 

母親だからって、気丈にふるまって、
長男に、納得させようなんておもわなくても
良かったな~なんって、思う。
 
 
たまには、
母も、子どもと一緒に嘆く
こともいいのかも。
 
それが、子どもの心を楽にする
こともあるのかも
 

と、ふと、思ったので、書いてみました。
 


 
長々、書いてしまった💦
長文、読んでいただき、ありがとうございました。
 
 
 


 

☆障がいをもつ子と、その兄弟のための習い事教室

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懐かし〜

こんな事書いていたんだ!!

 

 

そうそう、昨年不安だった支援学校のママ友。

 

うーん。

 

入学後は・・・

 

ちーーーーーん。

 

 

けど、主催している

障がい児、病児のママたちとの『オンラインお茶会』

に参加してくれたママさんがいたり…

 



バス停が一緒のママさんが

気さくにお話してくれたり…

 

親の会の先輩ママさんがいたり…

 

大先輩の素敵なママさんとつながれたり…

 

 

素敵な出会いも沢山♡

 

 

共通点があるって、いいね!!

 

 

 

といっても、私は仕事もしているし、

学校へのお迎えもほぼ、放デイ。

(1年生は、バス送迎の時間帯よりも早く授業が終わるので、

 バス送迎が使えないのです。)

 

 

長男と同様、

保育園の時よりも、学校に出向くことが

少ないから、小学校に入ったら、

支援学級も、支援学校も、ママ友って

保育園の時よりも、できにくいのね。

 

 

来年は、お友達が入学予定なので、

楽しみだぁ〜

 

 

 

 

 

少し前、ダウン症をもつ次男の歯科検診に行きました。
 
歯医者さんって、定期的に通っていた方が、
慣れるためにも良いといわれるので、
最近は、頻繁に通院しておりました。
 
 
そのおかげで、
診察台にも自分で乗るし、
お口の中の掃除も、ちゃんとできる。
 
 
まあ、通院している歯医者さんが、
障がい児に理解があり、
上手く誘導してくれるのもあるけど。
 
 
半面、
めちゃくちゃ慣れて、素が出すぎ。
 
 
その日も、最初から、
大暴れの次男でした。
 
 
多少、いうきかない程度ならよいのだけれど、
 
 
衛生士さんによる歯磨き指導の時間。
大暴れ
 
 
衛生士さんに歯ブラシ投げたり・・・
逃走しようとしたり・・・
一緒についてくれた保育士さんが、
なだめようと本を読んでくれたにもかかわらず
本を投げたり・・・・
 
 
 
私は、必死でとめる。
 
 
たいがい、そういう、構図。
暴れる→とめる→いうこときかず暴れる
 
の構図になった場合、
余計暴れて、調子に乗ってくのがオチ。
 
私の対応も、火に油。
 
 
効果的な対応ではないことは、
わかっているけど、
出先だし、歯医者という狭い空間だし、
ということで、ただただ、止めるしかない。
 
 
同じフロアで定期検診を受けていた
年配の男性から、
「彼みたいな子には、
 Youtube動画をみせるといい。
 しずかになるよ。」
と言われる始末・・・
 
 
叔父様、その通り!!
今時の年配者は、Youtube動画を推奨するようになったのね(笑)
 
 
なかなか、やんちゃが収まらない次男に、
イラつき。
 
とうとう、私の雷がおちました。
 
 
「ちょっと、そんなに暴れたら、
 もう、
 こんなところ
 連れてこれないよ!!」
 
 
ん?!
自分の口から出た言葉を
自分の耳から聞いて・・・
 
 
ヤバい!!
 




 
ここの歯医者さんのこと、
“こんなところ”
っていってる。。。となり、
 

 
けど、もう、
出た言葉は引っ込めれないから
一人で反省。
 
 
けっして、歯医者のことを
こんなところと思っているのではなく、
口が滑っただけなのに・・・
 
 
歯医者のスタッフさんたち
気づいたかな・・・と思いつつ
そんなの確かめるすべもなく。
 
 
次男は、院長の健診を
おりこうさんに受けて帰宅。
ちゃっかり、一番偉い人には服従。
 
 
あーどっと疲れた
歯科受診でした💦
 
 
 


 

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先日、Instagramには、書いたけど、
次男の特別支援学校の個人懇談でした。
 
 
わたしの感想は・・・
☆思った以上にしっかり育っている。
☆次男には、特別支援学校があっていた。
でした。
 
 
まずは、個人懇談の覚書♪
 
 
先生が
「なめられたらおしまい」
(笑)
 
 
といっていたけど、まさにその通りだな~
 

次男は、人をよくみていて、
「この人なら、やらなくてもいいか」
という相手には、とことん怠惰

 
 やってもらえる事は、やってもらい。
悪戯を出来る相手と、できない相手を見極めている。


ほんと、
『なめられたらおしまい』





学校でも、おちゃらけて、
なかなか、次の行動をやらない時があるそう。
 
例えば、朝のお着換えとか。
学校では、更衣の練習で、登校後体操服にきがえます。
 
 

けど、これは、いわゆる「切り替えができない」
わけではない。
本人が、その時間の先生とのやり取り
をたのしんでいるのもある。
 


なので、やらなくて、ふざけているときは、
無視。
そしたら、ちゃんとやるそう。

こういう時、ついつい反応しちゃうけど、放っておくのが一番だよね。
家でも、関わらないでいると、ちゃんとやったりする。
 

 
ということで、学校での身辺自立度は
自宅や放デイよりも、高かった。
 
 
我が家のスピリチュアル男子の長男が
「次男ちゃんは、本当はなんでもできて、
 なんでも分かっている」
っていうんだけど、その通りかも・・・
 
 
課題となっている排泄も、
授業毎、もしくは2時限毎で、トイレで排泄。
 
 
パンツを汚して帰ってくるのは、
合併症の関係で、排便のみ。
 
 
だいぶ、おしっこがためられるようになった。
 
 
ズボンも、自宅では、
お尻の部分があげられないことが多いけど、
学校では、2回に1回は、ちゃんと履けている。
 
 

個々の課題として、今取り組んでいることは、
洗濯ばさみのつけ外しと積み木つみ。
 
まだまだ、指の腹がうまく使えていないので、
その力をつける訓練。
 


積み木もかなり高く積めたり、
洗濯ばさみもしっかりできるけど、
今後も継続し、指の力をつけていく。
 
 
夏休みの宿題で、マスの中にシールを貼ることが
出来ていなかったけど、学校では
ふざけずちゃんとやると。
 
 
そして、一番おどろいたのが、
授業中、姿勢は悪いけど、
着席がちゃんとできている。
離席はない。
 
 
すご〜い、感動!!
 
 
こんな感じでした。
 
 
次男の場合は、やはり、
支援学校への進学で正解だったなと思いました。
先生方の細やかな対応があるからこその
今なんだろうな~と。
 
 
学校の先生に感謝!!
 
 
 
 
 


 

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先日、ある方から、こんな質問をいただきました!!
 
 
『コロナ禍で、感染が心配・・・
 けど、療育できないことも不安・・・
 
 一体、何が正しいのか?
 どうすればいいのか?
 
 ただただ不安なんです。』
 
 
良くわかる!!
我が家は、特に、3歳まで感染しまくりで、
療育やリハビリも、キャンセルしまくりだったから、
 
良くわかる!!
 
 
感染から、我が子を守りたいけど、
療育を受けることができなくて、
大丈夫なのかという不安にもかられる。
 
 


今年、8月に児童発達・放課後デイを
OPENして、コロナ禍での療育について調べると・・・
 
 
ちゃんと、厚労省は考えてくれています。
 
 
感染が怖くて、通えない方のために、
代替えとなる療育の受け方を。
 
 
その詳細は、市町村判断にゆだねられています。
 
 
例えば・・・
うちの事業所がある春日井市でいうと・・・
 
 
利用者さんからの希望があれば、
訪問やオンライン等の療育へ
変更することができます。
 
 
1日2回、上記などの方法により、
利用者さんの状況を把握したり等
必要な条件はありますが、
 
 
コロナ禍での特例の対応が可能なのです。
 
 
もし、おうちで不安な育児をしている方が
いらしたら、こんな特例が今はあるのだと
知ってほしいな・・・
 
 
うちの事業所の場合は、
ご自宅の場所にもよりますが、
訪問させていただける距離であれば、
 
訪問やオンランによる
『個別療育』での対応も
検討していきたいと思っています。
 
 
一人で、不安を抱えないで、
不安なことがあれば、一度ご相談ください。
 
 
そして、Familyでは、遠方の方にも、
オンラインでの
『ダウン症児の赤ちゃん体操教室』
を実施しています。
(児童発達・放課後デイではなく)
 
こちらも、必要としている方へ届くといいな・・・
 
 
お問合せは・・・
080-7859-9104
 
もしくは、Family公式LINEまで


 
 
 

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