天候のせいか、モコ太の症状が非常に不安定でまいってます
先週金曜の夜から土曜の朝までは本当に大変でした。
夜9時の小発作から遊んで遊んで〜の催促を繰り返し。
ここまでは、前回のブログにありますが。
その後夜中12時あたりから 今度は、ハウスに入っては 急に飛び出して唸り吠え の繰り返しが始まりました。
ここまでくると ひどい夜鳴き確定なので、お薬、病院にいつでも直行できる準備をして 地下駐車場の車へ移動しました。
夜中の2時からはさらに夜鳴きの頻度が増して…遂に3時、今までで最大級の最悪の発作を起こしてしまいました。
まさに、断末魔の叫び声。いつもの発作時にする雄叫びよりも、何倍位あっただろう。
すざまじい絶叫を上げたあと 白眼が全開になり、頭も顔も胴体、脚、全てがいつもより激しく大きく痙攣。泡とよだれを出し、失禁しました。
発作時は、ホリゾンという液体坐薬をシリンジで挿れると、今までなら直ぐに弱まってくれたのに、全く効かない…。発作から2-30秒以内に収まる程度なら坐薬は使わないようにしていたけど、あまりの激しい痙攣で、坐薬が肛門に入れられないし、今度は入れても一向に発作が収まらない。夜間救急に電話して詳細を話していてもまだ収まらず、本当に、もうダメかと思ってしまいました。坐薬挿入後5分以上経過していたと思います。
車内だったので、そのまま夜間救急病院へ直行しました。
脳圧降下剤イソバイドを点滴してもらい、帰宅したのが朝6時。私は出勤のため、家を出なければならず、その後も発作を起こし、モコ太パパにかかりつけ病院へ連れて行ってもらい、1日入院させることとなりました。
月、火と仕事だったので、実家の母に応援を頼み、やっと今日はママお休み。1日モコ太と一緒にいてあげられます。
大発作の後、モコ太は熟睡できないし食欲もなくて…心配。
こちらは、大発作の翌日日曜日のモコ太。
息子が寮から帰宅の時は、最近必ず下の階のリビングに布団を敷いてモコ太と一緒に寝てくれます。
息子とモコ太。
とりあえずこの時は落ち着きましたが、これで 安心なんてしてはいけと、今回は思い知らされました。
かかりつけの病院も、夜間救急も、結局はいつもモコ太が飲んでいるお薬を点滴するだけ。
特に今までずっとお世話になっているホームドクターは、大学病院に治療を任せてからは、何も決められないし、大学病院は 水曜と金曜しか先生がいないし、科の診療日も週2日だけ…。
大学病院でここまでお薬の量と回数を増やして治療しても、コントロールできない。
坐薬も効きづらくなっているのか、それとも 軽減されてあの酷い発作なのか⁉︎？
何か違う。モコ太はこれじゃダメ。
お薬じゃ、モコ太の病気そのものを治せない。お薬じゃ 、このままじゃ次々と発作が起きるのをただ待っているだけ。 単なる時間稼ぎのような気がして…。
今、再生医療を受ける方向で検討しています。
モコ太の症状でも受け入れ可能な病院数軒に聞いていて、近日中に相談に行く予定です。
明日の勤務が終われば、10日間お休みに入るので、その間にモコ太の治療の方向性を見つけたいと思います！
でも、もし実際病院を変える時って、今の先生に何て言うのかな？引き継ぎをお願いしても、いいのかしら？