坊の目の病気を聞いても正直ピンと来なかった私。
正直『脳の病気かも』と言われていたのでむしろ脳の病気ではないことに安堵したのを今でも記憶しています。
でも結局の所坊の病気が何か⋯それは未だ不明なことが多い。
斜視や弱視は手術や治療でに治ったり改善出来たりするそうですね←あまり詳しくないんですが。
でも坊は違います。先生にまず言われました。
『この病気は今の医学では生涯治せません。なので治すことではなく、反対の目を守ることを考えてください』
つまりは治療法がないんです。
そして何より情報が少ないこと。
斜視や弱視は沢山検索すればヒットします。
でも坊の病気はほとんど同じページしか見つかりません。そしてその僅かなサイト全てにあったのは先生と同じ『治せない』と言うこと。
当時生後2ヶ月。まだ当人目が見えていませんでした←追視がなかったんです。この子の世界はどんな世界が写っているんだろうと考えました。目を閉じてみたり⋯片目を隠してみたり。
でも結局分からない。片目を隠す位置で結局見える範囲も変わります。坊がどこまで見えているのか未だ分かりません。
ただやっぱり右から来るものに対して反応は悪いです(右目がダメなので)。
例をあげると歩くのに慣れた頃児童館でヒョコヒョコ歩いていたら右側からハイハイしてくる女の子が現れました。危ないと思った瞬間突然坊は方向転換、女の子と衝突転倒⋯と言うか女の子に乗っかり共に号泣。お互いのママ平謝りでしたが向こうのママからすれば『歩けるんだからちゃんと下見てよ』とか思われたのではないでしょうか←坊背だけは大きいので1歳半越えてから3歳と間違われた事多かったんです。周りから見れば坊の目が見えないなんて分かるわけ無いですから。そう思われても仕方ないです。
また発達遅延の原因は目にあるのではともよく言われます。視界という情報源がヒトより半減されてるんだから遅いのは仕方ないのでは⋯ということらしい。
でもそんな事他人には分かりませんし、そもそも言語に関係ねぇだろ、とママやけくそ(笑)。
健常者ではないんですよね、この子。
でも視覚障害者は両目が見えていない、もしくは弱視でないと値しないんだそう⋯つまりはそれにも該当しない⋯。
じゃあ坊はなんなんだろう⋯。
宙ぶらりんクン???
そんな事をたまに考えたりします。
目が見えないって⋯思っている以上に大変です。
ちなみに坊の病気は
『第一次ガラス体過形成遺残』というそう。
ナンジャソリャ。
同じ病気の方⋯居たら教えて欲しいなぁ、イロイロ。