紫苑のSLE日記 -3ページ目
昨日は息子の三者面談でした
今学期は家庭訪問も参観日もコロナで
中止になったので面談は出来るだけ参加
して下さいと通達があったので行って
来ました。
教室は4階…
かなりの段数なのでヘロヘロでした
なんかスリッパが脱げそうで
買いなおそうと思いましたよ
そしたらたった4階なのに
筋肉痛…
自分でもビックリです
運動してないし、動いてないしな
こんなんじゃヤバいですよね
さて、ムーンフェイスの続きですね。
私、副作用でムーンフェイスになるとは
聞いてたんですが実際にどこまで
ムーンになるか分かってなかったんです
ステロイドを飲み始めて
あっ私は40グラムからでした。
何日かしてから気付きました。
トイレの鏡であれ
私だ…
元々痩せていて頬も痩けている方
だったのでムーンになっても
丁度いいかな?なんていつもの
お気楽でいたら
とんでもない事になってました
父親なんて私の顔見て
って言いましたからね
多分相当ビックリしたんじゃないかな
息子なんてフビライハンみたい
んっ
誰じゃそれ
スマホで画像出してくれました。
それがコレ
画像お借りしました。
ヒドいでしょ
そりゃないわ
でも笑っちゃった
息子よセンスあるね〜
こんばんは
昨日髪の毛を洗って流そうと思ったら
髪の毛がきしむ
なんだ?
シャンプー換えたからかな？
ん
いや違う
ボディーシャンプーじゃん
いや〜ビックリしました。
こんなにきしむんだ〜
初めての体験
いいお勉強になりました
続きです。
いよいよ入院です。
とりあえず色々検査しました。
何処に行くのも車椅子♿
看護師さんがいつも検査に一緒に付いてきて
くれる
なんか独り占めしてゴメンナサイ
でも嬉しい
看護師さんって何であんなに
優しいんだろう
入院したら口内炎が出来始めました
痛くてご飯も食べれませんでした。
湿疹も耳の裏と手に出来ました。
でも毎日薬を塗っていれば
治りました
さぁいよいよステロイドです
コレって衝撃的ですよね
かなりヘコミますよ
次はムーンフェイスの事を
書こうと思います
昨日、眼科に行って来ました。
いつもはそんなに混んでいないのに
激混み
駐車場がいっぱい
なんで?いつも普通に止められるのに。
いったい何が起こってるんだ
しかも予約しないで来ちゃった
予約なしでもチョイ待てば呼んでくれるので。
受付けで30分以上待ちますって
言われて、なら待ちます
総合病院で1時間待ちはざらですからね。
結果は良好。
次回は半年後。視野検査もする
そうです。
前回の続き
総合病院に行きました。
受付けで人通り問診票を書いて
待合室で待っていました。
呼ばれて先生に色々話して
取りあえず色々検査をしてもらいます。と。
3箇所検査室に行って
無事終了。
これだけでもグッタリ
でもここからが地獄でした
何時間またせるんだ〜
いくら検査結果まちと言っても
３時間以上待ってるぞ。
と思ったら他の患者さんが
怒鳴ってました。
なんで誰も呼ばれないんだと
どうなってんだー
看護師さん大慌てですよ。
でも1人呼ばれて次は1時間後ですからね
そりゃあ参りますよ。
こっちも病人ですからもう死にそう
頼むから早くしてくれ〜
後から聞いた話、
その時の先生はまだ不慣れな先生だったみたい。
若かったからな
私もいよいよ体の限界が近づいて来て
看護師さんにもう辛いです
まだですか?と
や〜っと呼ばれました。
あなたは多分
全身性エリトマトーデスと言う病名です。
色々説明ありましたが、熱も出てきて
朦朧して余り覚えてなくて
旦那が聞いてました。
でも膠原病なんだと分かって
あ〜そうだったんだって。思って。
難病だと言われた時はショック
でしたが、この辛い状況から抜け出せる
事の方が当時の私には救いでした。
今すぐ入院してもらいたいのですが
祝日と土日なので、なにも出来ないので
月曜日から入院出来ますか?と。
もうすぐにでも治療してもらいたかったので
すぐにお願いしますと
速攻お願いしました
結局６時間病院にいました。
辛かった〜
誰
