自宅に居た頃
夜に薬が飲めない時にやっていた方法
マーゲンチューブを自力で
胃カメラのように経口挿入し、溶かした薬を自己注入
これオススメできません
飲めないから仕方無くやっていただけで
緊急時の吸引等の医療用品も
手元あったからやっただけで…
下手すると誤嚥、窒息リスクがあるから。
でも今回のリハ入院で嚥下機能低下は
重症筋無力症=MGとは
切っても切れない縁になりそうなので
退院後は胃ろうの前に経口マーゲンを
やることになりそうです。
今回のメインである嚥下リハで
言語療法士(以下ST)が背中や首、顔面のありとあらゆる嚥下に関係する筋肉を
マッサージしつつトレーニング中です。
ＶF(嚥下機能造影)では
・舌を引っ込める筋力が低下している
・食物が入る違和感でタイミング良く噎せて、上手く食物が通り抜ける
その他にもあったけど割愛で。
STの身体介入ストレッチやマッサージで
一時的に嚥下改善はするけれど
食事動作で疲労して動けなくなる。
↑今の最大の問題点
座って食べる動作といっても
腕を動かす、座位保持その他色々
全身型の重症筋無力症とは良く言った。
脱力と疲労感で座っているのが辛いし
ステンレスのスプーンが重くて持てず
プラスチックに変えたのに重く感じる…
そして頸部の脱力がぁぁ
単純動作がスムーズにできないのが
重症筋無力症なんだよねぇ…
PTもOTも日内、日差変動の激しい
私の身体を気づかってベッドサイドリハ
(既にマッサージメイン)が増えました。
STも身体介入ストレッチメインに
なったので毎日ベッドサイドです。
でもね
発病した頃みたく不安は無い。
慣れたくないけど諸症状に慣れてしもた…
今の夢は
マック食べたい！w