今回は神経の先生からのお話。
まずは安心したって言われました。
その頃、先生と会う時の花咲は、SPO2不安定。
先生はとても心配されていたそうです。
でも、今回の入院で、私が家では大丈夫って言っていたのがわかった！！横向きや、うつ伏せでゴロンとしている時は、落ち着いていた！！よかったーって言っておられました。
ちなみに最近は、座位でも大丈夫です。
座りかたなのか季節なのか、痰は多いがSPO2は良いです。
他には、終日呼吸器使わなくても大丈夫なのがわかったなどいろいろお話しましたが、1番覚えてるのは気切の話。
痰や唾液が垂れ込んでたまっちゃってSPO2下がってっていうのを解決する1番の方法は喉頭気管分離すること。
咄嗟に、嫌だって言いました。
喉頭分離しちゃったら、もう元には戻せない。
そりゃ抵抗ありまくりです。
それに加え、最近、うさぎ先生が調べて下さって、アメリカで極々少数ではあるけれど、遺伝子治療の治験が行われていることを聞いていました。
アメリカでその段階で、日本に来るのはまだまだかかる。すごくかかる。とってもかかる。
でも！！
目の前に治療方が僅かでも見えてきてる今、できるならば避けたい。そう思ってしまう。と伝えました。
うさぎ先生も同じ気持ちだと言ってくださいました。
主治医として勧めねば、でも！！って葛藤が見えました。
ただし、いずれ気管切開はしなくきゃいけない時は来ると思っておいてと言われました。
実際、避けたくてもどうしてもの時は、喉頭気管分離もあり得る話。
できることなら避け続けたい。
どうか、治療できるまで今のままで。
とまあ、ちょっと気持ちが沈んだ今回の入院でした。
でもね、今できることをやっていくしかないですよね。前向きに。笑顔で。
先日、本当なら花火大会だったはずの日。
せっかくなので、気分だけでもと思い、甚平着てみました