入院した途端に発作が起きて、気切の話どころではなかった花咲さん。
しかも、SPO2安定してるし、もしやこのまま話出ずに帰れちゃう?とか思う私。
まあ、そんなわけはなく。
発作は段々と落ち着いて行きました。
そして落ち着いてきた時に、先生からついにお話がありました。
そろそろではないかと。
この病気でこの年齢だとしてないのが遅いくらいなこと。
家にいたり、今病院にいたりする時は落ち着いているけど、40~50分かけて病院に来た時に呼吸がつらそうだと思っていたこと。
息止めがあったこと。
そういうことを考えて、今すべき時なんではないかと。
私の返事は、
NOと言う選択肢がないのはわかってる。でも、わかってるけど、はいやりますと言う言葉が出てこない。でした。
その後、旦那も交えて話をしましたが、やっぱりやりますとは言えず、やるしかないのはわかってますって言い方しか出来なかったです。
やらねばならないとなると、決めるのは
単純気管切開か咽頭分離にするのか。
単純気管切開の場合、治った時に閉じることが出来ます。咽頭分離にした場合は元には戻せません。
治ることを信じている私達としては、単純を選びたい。ただ、この場合、唾液のたれ込みなどは防げないので、誤嚥のリスクはそのままです。
咽頭分離にした場合は、文字通り分けてしまうので、誤嚥のリスクは格段に下がります。
先生としては、こちらをお勧めしたいんです。
私は単純を先生は分離を、新たな攻防が生まれました(笑)
ただ、その時にもう1つの方法も聞きました。単純気管切開で、気管切開した時に入れるカニューレという物の先に風船がついていて、それを膨らませることで、誤嚥を少しは防止できるというもの。
しかし、これは大人では普通なんだけど、子供にするというのはあまりないということでした。
私達としては、単純か単純で風船つきを選びたい。
その辺の話は、後日、手術をしてもらう大学病院の耳鼻科の先生と相談することで、県リハでの話し合い、入院は終了しました。
この入院での発作の話は、改めて書こうと思ってます。
まずは、気切の話を書いていきます。