妊娠20週で切迫早産→医療的ケア児と普通に暮らしているブログ -4ページ目

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10Nov
- 飲んで！飲むことの難しさ③
  前回の話の続き。我が子を抱っこしたった5mlだけ入った哺乳瓶を右手に持ちいざ！口に運びます。我が子は、、、口になんか当てられる！と危険を感じたのでしょう。ふんぞりかえってしまいましたその姿勢では口に哺乳瓶を咥えさせるのは無理です。もう一度抱っこし直し体勢を整えていざ！！！うぇーん！！！！！やっぱりふんぞりかえってしまいました「飲んでみてー。美味しいよ？怖くないよー。きっと甘くて美味しいよ？」そんなふうに語りかけながら何度かチャレンジするも哺乳瓶が近づくだけで嫌がるようになってしまいました。。。やっぱりうまれたときに備わってる吸啜反射はもうなくなってるよね。。。何度もやり続けて「飲むの美味しい！」って気付いてもらうしかないよね。みんなが当たり前にできる哺乳瓶咥えて飲む、ということをどうやって教えていけばいいんだろうそもそも咥えてくれないから飲んだら美味しいっていうのを伝えられないきっと今は今までされたことないことを突然されて驚いて怖がってるんだろうなその気持ちを変えるには嫌がっててもやるしかないんだろうなそんなことを考え不安でいっぱいになりました。【オンライン限定価格】レゴ LEGO クラシック 10698 黄色のアイデアボックス＜スペシャル＞【送料無料】楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}【流通限定商品】レゴクリスマスリース 2-in-1 40426 || 【カスタマイズして美しいリースをつくれます】【親子で作れる】楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}【オンライン限定価格】レゴ LEGO デュプロ 10914 デュプロのコンテナスーパーデラックス【送料無料】楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}
- 飲んで！飲むことの難しさ②
  前回の話の続き。『飲んで！飲むことの難しさ①』我が子は生まれてからしばらくして胃食道逆流症と診断されました。生まれて3日目に総合病院に搬送された理由はもちろん「難病」の方で消化器系疾患なので嘔吐したりす…ameblo.jp担当医に口から飲めるようになるのか？と質問してみると「そろそろやってみようと考えていたところでした！まずはソリタ水5mlからやってみましょう。」という意外な返事が返ってきました。うそ！？やっていいの！？ほんとに！？これがその時の正直な感想でした。何一ついい方向に向かっていかない我が子に一筋の希望が見えた気がしました。難病だし将来的にもずっと医療的ケアは必要だけどちょっとでも「普通」に近づけるような気がしてすっごくすっごく嬉しかったです。ただ、許可は出たものの飲んでくれるかどうかは別の問題。生まれてすぐに口から飲むことを禁止された我が子は「飲むこと」を知りません。普通の赤ちゃんならば本能的に飲むことができる能力を持ってうまれてきて実際に飲んでその能力を高めていき意図的に飲めるようになっていくものですが我が子の場合飲まずに生後６ヶ月以上が経っているので生まれてすぐに備わっていた本能はすでに失われている可能性がたかかったのです。それでもやってみなくちゃ始まらない！！！ということで早速翌日からソリタ水を開始することになりました。ちなみにソリタ水とはわかりやすく言えばポカリを薄めたようなものです。看護師さんが哺乳瓶とソリタ水を用意して持ってきてくれました。我が子が初めて「飲む」ということは私たち親にとっても初めて「飲ませる」ということでした。なので哺乳瓶の扱いすら微妙でした哺乳瓶の持ち方も看護師さんに教えてもらいながらいざ、抱っこして飲ませるぞ！続く。
09Nov
- 飲んで！飲むことの難しさ①
  我が子は生まれてからしばらくして胃食道逆流症と診断されました。生まれて3日目に総合病院に搬送された理由はもちろん「難病」の方で消化器系疾患なので嘔吐したりするのはそのせいかな？とも言われていました。でも検査してみると逆流する傾向もあるとのことで我が子の難病は飲める量を正確に把握することが必要で嘔吐してしまうとそれが分からなくなる。そのため、生まれてから数日後には口から飲むことを禁止されていました。鼻から入っている管からミルクや栄養を入れる状態がずっと続いていました。それでも体調が悪ければ逆流とは関係なく嘔吐はしてしまいます。。。嘔吐しやすい難病なので。。。そして転院して数ヶ月経ち嘔吐する頻度が減ってきた頃。担当医に「口から飲めることは今後ないのでしょうか？」と思い切って聞いてみました。続く。【日本企画品＆一年保証】子供用カメラデジタルカメラ「2100万画素1080p録画自撮り可能」32GBカード付きキッズカメラトイカメラおもちゃ男の子女の子プレゼント小学生キッズ知育玩具子供誕生日プレゼントクリスマス男女プレゼント人気ギフト贈り物楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}お買い物マラソン中ポイント10倍知育玩具マグネットブロック磁石おもちゃ 100ピース MAGROCK マグロッククリスマス楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}【楽天1位】【SALE特価3,960円11/13(月)14:59まで】 RiZKiZ クレーンゲームおもちゃクレーンキャッチャー本体 BGM クレーンゲームおもちゃ玩具家庭用パーティーくじ景品 UFOキャッチャーキャッチャーゲームゲームセンター ★[送料無料]楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}
07Nov
- 大掛かりな移動
  前回の話の続き。『初めてのプレイルーム』お散歩ができるようになり毎日10分、20分と少しずつベッドから離れる時間を増やしていきました。病棟の廊下に何かあるというわけではないけれど看護師さんとすれ違う…ameblo.jpプレイルームへのお声掛けをしてもらった翌日。病棟保育士さんが「何時頃がいいですか？」と聞きにきてくださったのでお昼寝から目覚めるであろう14時頃をお願いしました。プレイルームは一度に使えるのが2人まで。2人で使用していても感染防止のため距離をとって遊ばなくてはいけません。なので他の子との交流ができるわけでもないのが残念なところでした。初めてプレイルームを使うこの日は特別に我が子一人で遊ばせてもらえることになりました。時間になり我が子も目が覚めていたので保育士さんといざ！プレイルームへ！お散歩の時とは違い経腸栄養も繋がったままなので点滴台が2台ありました。保育士さんが「看護師さんも呼んできますね！」と言ってくれて我が子を私が抱っこし、看護師さんが点滴1台保育士さんが経腸栄養の台を動かしてくれました。ちょっとそこのプレイルームに行くだけなのに3人がかりになってしまいましたまぁ初日だったので気をつけながらの移動です。プレイルームに着いて絡まった管を整えて点滴も充電コードを差して我が子と私が検温してようやく遊べる準備ができました。我が子は寝たきりなのでマットを敷いてもらってその上にゴロンしました。保育士さんが我が子の周りに線路を作ってくれて電車を走らせてくれました。最初はチラッと電車の方を見た我が子でしたがあまり興味がなかったのか思っていたより目で追ったりはしてくれませんでした。でも、私はテンションが上がってしまい「電車だよー！見たことないねー。動いてるねー！すごいねー！」とかプレイルームに描いてあるキャラクターや動物を指差して「見てみて！」と何度も言ってしまいました。思っていたような反応はなかったけれども一日中ベッドにいて同じ景色同じ天井同じ壁が視界に入ってくるだけよりプレイルームにほんの少しでも来た方が楽しいよな、と思えました。終了時間になり「また来たいです」と保育士さんにお願いしまた翌日からも利用できることになりました。【クリスマス早割 7180円OFFクーポン】ワンタッチテントフルクローズサンシェード 3人用 4人用テントワンタッチおしゃれドームテント折りたたみキャンプアウトドア防風防水 UVカット通気性虫よけ軽量コンパクト簡易テント公園楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}【オンライン限定価格】レゴ LEGO クラシック 10698 黄色のアイデアボックス＜スペシャル＞【送料無料】楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}【マラソン中最大500円OFFクーポン】木製おままごとセットおしゃれキッチンマグネット 36ピース＆20ピース切れるごっこ遊び天然木木のおままごと野菜知育玩具調理器具ギフトプレゼント誕生日教育食育収納お片付け女の子男の子 6歳 5歳 4歳 3歳おもちゃ楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}【先着100名20%OFFクーポン+10倍P】おままごとキッチン木製音が鳴る付属品付きおもちゃ収納台所コンロシンクオーブンお料理子供用キッズベビープレゼントままごとセット調理台知育玩具北欧風組み立て簡単送料無料一年保証 Bc Babycare楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}
06Nov
- 初めてのプレイルーム
  お散歩ができるようになり毎日10分、20分と少しずつベッドから離れる時間を増やしていきました。病棟の廊下に何かあるというわけではないけれど看護師さんとすれ違うと「あれ、お散歩〜！」と声をかけてもらったり違う病室の子が「赤ちゃん？？」と声をかけてくれたりベッドにいるだけの時にはなかった刺激がたくさんありました。一方、コロナで閉鎖されていたプレイルームが予約制で使えるようになっていましたが我が子はプレイルーム行っても何もできないだろうと思い込んでいたので特に予約をしていませんでした。プレイルームの管理は病棟保育士さんがしていてこの病棟保育士さんはおもちゃを貸してくださったりどーしても私が我が子が離れないといけない時にたまに遊んでくれたりしていて面識はありました。この病院の病棟保育士さんは基本的に親がなかなか面会に来れない子や泣いている赤ちゃんのところにつくことになっていたので私たちのところにはあまり回って来れる余裕はない感じでした。それでも長期入院していると病棟保育士さんとも話すようになりある日「そうだ！〇〇ちゃんもプレイルーム使ってみませんか？」と声をかけてもらったのです。「え？いいんですか？でも寝転がってるだけだから何もできないし、他の動ける子の方を優先してもらった方が、、、」プレイルームは予約制で人数制限もあったので動ける子でも使えない日があるという話は聞いていました。「いえいえ！空いてる時間みつけるのでぜひ来てください！」と言って頂き翌日からプレイルームを予約して使用できることになりました。続く。【早割 500円OFF】おせち料理 2024 ディズニーおせち詰合せ二段重紀文保冷バッグ付送料無料冷蔵おせち早割り予約 Disney キャラクターアニメミッキーマウスかわいい子供こども洋風お節御節和洋和洋折衷正月 2段重 2人前 2~ 3人前プレゼントギフト楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}【昨年完売★楽天1位】(ケラッタ) 抱っこ紐防寒ケープベビーカー冬ブランケットにもなるウィンター抱っこひもマルチカバーベビーケープ【送料無料】楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}【レビューを書いて1000円クーポン】【日本正規品】ノースフェイスベビーシェルブランケット North Face【ベビーカー暖かいおくるみアウトドアブランドおしゃれ抱っこ紐スリング防寒アパレル/ベビーアウター NNB72301】楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}【人気商品】 ■ ザ・ノースフェイス THE NORTH FACE ベビー用品アクセサリーシェルブランケット NNB72301 K 【2023FW】楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}
30Oct
- お散歩デビューは50m
  前回の話の続き。『パパの初めての抱っこ紐』前回の話の続き。『生後半年で初めての抱っこ紐』前回の話の続き。師長や看護師に許可をもらって病棟内散歩ができることになった我が子。ネットで注文していたスリングが…ameblo.jp翌日。朝、担当看護師が来た時に「お散歩してみたいのでお手隙の時に手伝ってもらえませんか？」とお願いしてみました。「もちろんいいですよ！初めてのお散歩ですよね！何時にしましょう？？」前の話でも触れたように我が子は点滴と経腸栄養が繋がっています。点滴は24時間外せないのですが経腸栄養は6時間注入したあと2時間の休憩がありその時は点滴の管のみになります。この時の経腸栄養のサイクルは10時〜16時18時〜24時2時〜8時の間に注入していたので散歩初日は16時〜18時の間で散歩することになりました。その日は一日中ソワソワ。我が子と一緒に病室を出れるなんて！！ベッドから少し離れられるだけだけどこんなに嬉しい。この４カ月くらいのほとんどを半径2メートルくらいの場所で過ごしてたからほんとに嬉しい。これを機会に自分だけでも病棟内散歩が自由にできるといいなそんな願いを持ちながら夕方になるのを待ちました。16時過ぎ。看護師さんが来てくれて経腸栄養を外してくれます。「さぁ！いきましょ！」と言ってもらってスリングに我が子を入れます。キョトンとした顔の我が子。よし、このまま歩けそう。点滴の電源コードを看護師さんに抜いてもらい点滴台も動かせそうです。右手に点滴台。左手はスリングに入ってる我が子を支える。ベッドから離れて病室を出ます。いつも一人で歩いているところだけどいつもと違って二人で病室を出れたことに感動しました。隣で看護師さんも見守っててくれました。廊下に保育士さんが作った子供向けの装飾があったのでそこまで歩きました。そこまでくると看護師さんも「大丈夫そうですね！ゆっくりお散歩してくださいね。何かあればすぐ呼んでください！」と言って二人にしてくれました。装飾を見ながら「ほら、見て！見えるかな？どんぐりさんだよ！これは、もみじっていう葉っぱだよ。」と我が子に話しかけました。目を見開いて周りをみる我が子。特に何かに反応するわけではなかったけれど不快ではなさそうなのでよかった。ゆっくりさらに数歩歩いてみたけれど慣れないのでスリングの中で我が子の位置が動いてしまい怖くなってすぐに病室のベッドに戻りました。距離としては50mくらいしか歩いてないけど散歩楽しかったな。我が子にとって刺激になったらいいっていうのもあるけど、私自身にとっても気分転換になりました。しばらくして看護師さんが来てくれて「どうでしたか？」と聞かれたので「楽しかったです！大丈夫そうなので、明日からは自分でやってみます！」と伝えました。こうしてようやく散歩ができる入院生活が始まりました。【早割】おせち 2024 御節お節おせち詰合せディズニー W41-6Y楽天市場大人ディズニー　素敵な年賀状2023楽天市場お食い初め 100日祝い百日祝い食器セットディズニーミッキーミッキーマウス Disney 赤ちゃんベビー出産祝いベビーギフト初膳日本製男の子/赤色女の子/黒色おくいぞめお祝い和食器和柄お食い初め 100日祝い百日祝い L楽天市場
29Oct
- パパの初めての抱っこ紐
  前回の話の続き。『生後半年で初めての抱っこ紐』前回の話の続き。師長や看護師に許可をもらって病棟内散歩ができることになった我が子。ネットで注文していたスリングが自宅に届き旦那に早速病院に持ってきてもらいまし…ameblo.jpママの初めてのスリング抱っこが終わった後次はパパの番！！点滴の管やら栄養の管やらを私が持って我が子をスリングの中に入れるパパ👨。わわわ。やっぱり我が子埋もれて見えなくなった！！でも泣かない。嫌なことがあるとすぐ泣く我が子が泣かないということは居心地がいいのかな？？それでもやっぱり親二人は我が子の表情が見えないのと首がぐにゅっと前に折り曲がってる姿を見て不安になりものの5分もしないうちにスリング終了パパは「まだ慣れないけど腕疲れなさそうだしフィット感もあるし抱っこがだいぶ楽になりそう！！もっと早くに買えばよかったなぁー！！」と言っておりました。初スリングはパパ面会の夜だったので看護師さんの助けを得るのはちょっと難しく、我が子の病棟内初散歩は翌日に看護師さんとママの二人で行うことにしました。初散歩はお預け続く。【P3倍 & クーポンで最大1000円OFF】スリングメッシュベビースリング新生児抱っこ紐コンパクト抱っこひも軽量赤ちゃんパパママ兼用サイズ調節可能出産祝いギフト男女兼用ベビースリングアイスリング i-sling MESH i-angel アイエンジェル ing05楽天市場
26Oct
- 生後半年で初めての抱っこ紐
  前回の話の続き。師長や看護師に許可をもらって病棟内散歩ができることになった我が子。ネットで注文していたスリングが自宅に届き旦那に早速病院に持ってきてもらいました。まだまだ首がすわらない我が子。スリングに入れて安定するのか！？無理な姿勢にならないかな？？点滴などの管があっても上手にスリングの中に入れてあげられるかな？不安になりながら説明書をしっかり読み初めてのスリングは一人では怖かったので旦那に補助してもらいながらいざ我が子をスリングの中へ！！！ん？？どの位置に頭がくる？？わわっ！すっぽり入り込んでしまった！！！身体が縮こまってしまう体勢だけど大丈夫？？息苦しくない？我が子は特に泣く様子もなかったけれど身体が小さいせいかスリングに沈み込んでしまって表情が見えない。。。息はできてるみたいだし泣かないからまぁ大丈夫かな？？と思ってとりあえず記念撮影ささいな「初めて」が嬉しかったな。よし！このままちょっと歩いてみよう！と思い、点滴の届く範囲で数歩歩いてみる。なんだか変な感じ。顔が見えないってなんか不安。でも抱っこより楽だなぁ。散歩とは関係なくもっと早くに買えれば毎日20時間以上の抱っこももう少し楽になったかも、、、なんて思いながら次は旦那と交代。続く。＼22％OFF★／【送料無料】 Skater スケーター子供用レインコートキッズランドセル対応カッパリュック対応おしゃれレインコート子供女の子男の子幼稚園レイングッズキャラクターディズニー雨具雨合羽反射テープ反射素材通園通学 110cm 120cm125cm 対応楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}【マラソン最大2,000円OFF】 2023年版選べるキッズコスメセットバニティケースディズニープリンセスアナと雪の女王キッズ用メイクアップセットディズニープリンセスメイクバッグ costco コストコメイクボックスメイクセットキッズメイクネイル楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}【セール開催中！】【40％OFF】クロックス(crocs) ファンラブディズニーミッキーライツクロッグトドラー(fun lab Disney Mickey lights clog t) キッズ/サンダル/光るシューズ/子供/キャラクター/207077[C/A]楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}
25Oct
- 散歩許可
  前回の話の続き。『一人ではできない散歩』コロナ禍の長期入院だった我が子。我が子が生まれてからすぐにコロナ禍になったので病棟内の制限が厳しく小児病棟にあるプレイルームも使用禁止の状態が長く続いていまし…ameblo.jpスリングを購入したものの点滴台が2台あるので一人では病棟内散歩ができない。。。そのことを担当看護師に相談すると「CV関連のもの(点滴関連)と経腸栄養のものは点滴台を分けないといけない決まりがあるから師長に確認しないとダメだわ。。。１本にできるといいんだけど。。。」がーん。そんな決まりがあるなんて。てっきりふつーに1台にまとめればいいじゃん！と軽く考えていたので少しショックでした。翌日。担当看護師が来てくれて、「師長に確認したんだけど１本にできなくもないけどやっぱり重たくなるから危険だから許可できないって。そのかわり、看護師が手の空いた時に一緒に参加してあげよう！ってことになったよ。あとは、経腸栄養を注入していない時間が6時間おきにあるからその時に散歩してみたら？ってことだったよ。」「看護師さんに言うのは気が引けるからまずは経腸栄養やってない時間帯に散歩してみます！ありがとうございます！」こうして我が子がベッドから出て散歩する許可がでました。経腸栄養は6時間注入して2時間休んでを繰り返しているので毎日決まった時間に散歩に行けることになりました。続く。【ランキング3冠達成!!】抱っこ紐ヒップシート人気おしゃれ抱っこひも 20kg おすすめスリングショルダーバッグ出産祝いギフト 2WAY セカンド抱っこ紐男女兼用大容量ブラックグレー軽量ボーンブーン BORNBOON シェア保育園幼稚園お散歩公園パパママ楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}【20時~2時間限定★20%OFFクーポン配布中】【楽天1位】ヒップシートコペルタ抱っこ紐コンパクトおむつおしりふき収納ポケット付き 20kg 抱っこカバン荷物ショルダーバッグ折り畳み折りたたみ赤ちゃん前向きウエストポーチ簡単シングル人気出楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}
24Oct
- 一人ではできない散歩
  コロナ禍の長期入院だった我が子。我が子が生まれてからすぐにコロナ禍になったので病棟内の制限が厳しく小児病棟にあるプレイルームも使用禁止の状態が長く続いていました。そのため我が子はベッド以外のところで時間を過ごしたことがありません。ところが一時期ほんの少しコロナの勢いが弱まったときに制限付きではあるけれどプレイルームが使用できるようになりました。それと同時に原則病室から出ないように言われていたのが廊下を散歩することが可能になりました。我が子が病室のベッドから出たのは４カ月間で検査や手術の3回だけだったので散歩することが解禁になったのならせめて病棟内を散歩したいなと思いました。でも点滴の機械が3個と経腸栄養の機械が1個あり、これらをつけている２本の点滴台を押しながら抱っこして移動するのは私一人では不可能。抱っこ紐やベビーカーは生まれる前に目星はつけていたものの生まれてから購入しようと考えていたのでまだ手元にありません。うまれてから難病が発覚しそのまま入院してしまったので使う必要もなく購入しそびれている状況でした。そして突然病棟散歩が解禁になったので慌ててスリングを購入しました。スリングに我が子をいれてあとはこの点滴台２本をどうするか。。。そこは看護師さんに相談することにしました。続く。【ランキング3冠達成!!】抱っこ紐ヒップシート人気おしゃれ抱っこひも 20kg おすすめスリングショルダーバッグ出産祝いギフト 2WAY セカンド抱っこ紐男女兼用大容量ブラックグレー軽量ボーンブーン BORNBOON シェア保育園幼稚園お散歩公園パパママ楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}［ランキング1位獲得］LOARBABY 抱っこ紐ベビースリングヒップシートサポートベルトベビーキッズ抱っこサポート赤ちゃん子供男の子女の子プレゼント軽量コンパクト持ち運びママパパ男女兼用ブラックベージュスリング送料無料楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}【10/19 10:00~10/21 9:59 エントリーでP7倍】エルゴベビーオムニブリーズ Ergobaby OMNI Breeze(1個)[エルゴメッシュスリング抱っこひも新生児]楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}
23Oct
- リハビリ拒否
  前回の話の続き。『初のリハビリは、、、』前回の話の続き。『３ヶ月健診で指摘すらしてもらえなかったこと』予防接種を受けた数日後小児内科の先生たちが病棟の部屋で３ヶ月健診をしてくださいました。すでに生後…ameblo.jpリハビリ2日目。昨日リハビリの先生と相談した通り、リハビリの時間が15時からになりました。15時まえ。我が子起きてるし大丈夫！やっと始められる！と私はウキウキしていました。15時過ぎ。リハビリの先生来た！！「こんにちは〜！」と我が子に挨拶してくれます。我が子は、、、うぎゃー！！！ですよね。泣きますよね。忘れてたわけじゃないけどそういえば我が子は人見知り。初めての人は基本泣く。私が宥めようと抱っこしても泣き止まず。リハビリの先生もおもちゃ持ってあやそうとしてくれてもあんた誰よ！？という勢いで泣き続ける。きっと度重なる治療や検査で新しい人＝なんか嫌なことする人と認識しているのかなぁと思う。我が子の体の状態を見てもらおうにも泣き叫んでて抱っこもしてもらえない。。。おろしてみたりお気に入りのおもちゃ見せたりちょっと強引に抱っこしてもらおうとしてものけぞって拒否。首すわってなくてもそこまで拒否できるんかい！というくらい拒否していたので今日もリハビリ終了。がーん。何もできなかったよ。。。これ慣れたらできるのか？我が子、ママとパパ以外の抱っこダメなんだった。。。忘れてたよ。触られるの嫌いだもんね。前途多難なリハビリの開始でした。【マラソン限定 11％OFF】ディズニー ICカードステッカーミッキーミニードナルドデイジー ic ステッカーシールキャラクター suica pasmo 通学 Disney キャラクターグッズディズニーグッズ IC カードシールミッキーマウスミニーマウス楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}【送料無料・即納】ラプンツェルディズニープリンセスドレス＜リトルプリンセスルームディズニーコレクションラプンツェル＞【HLS_DU】【コスプレ衣装ギフト公式キッズ塔の上のラプンツェル Disney Princess 子供子どもクリスマスプレゼント女の子　なりきり】楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}＜デラックスブループリンセス＞【コスプレ衣装子供服お姫様コスチュームピアノ発表会 disney プレゼントプリンセスなりきりお遊戯会子供ドレス】【3歳 4歳 5歳女の子誕生日プレゼント】【クリスマスプレゼント女の子】楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}
22Oct
- 初のリハビリは、、、
  前回の話の続き。『３ヶ月健診で指摘すらしてもらえなかったこと』予防接種を受けた数日後小児内科の先生たちが病棟の部屋で３ヶ月健診をしてくださいました。すでに生後半年を過ぎていました。質問する必要もないくらい見れば分かる我が…ameblo.jp早速次の週からリハビリが始まることになりました。我が子のためになることが1つ増えた喜びでいっぱいでした。この頃は1日の予定が沐浴くらいしかなく毎日毎日、時間が経つのが本当に長く感じていたので1日の予定が増える！という意味でもリハビリが楽しみでした。リハビリが始まる日、「お昼過ぎの時間になるらしいです。」と看護師さんから教えてもらい、来てくれた時にお昼寝から起きててくれるといいなーと思いつつこの日もいつも通り11時過ぎにお昼寝してくれました。13時過ぎ。リハビリの先生が来てくれました。我が子は、、、寝てる！！！！！寝てるのでもちろんリハビリにはできず。。。でも、初日だったのでまずは先生に私から状態を伝えて今後の目標を話し合う時間となりました。首もまだ座ってないこと。ストマがあるのでうつ伏せとか大丈夫なのかな？と心配なこと。ちょっと上体を起こしてみたりもするけどすぐズルズルと下がっていってしまうこと。抱っこも横抱きしかできないこと。そんな話をしました。できるだけ早く首がすわって寝返りとかしてほしいけど体重が増えてないので難しいかもしれない。それでも何かできることはありますか？と聞いてみました。リハビリの先生は「ストマの件はちょっと医師や認定看護師さんに聞いて確認します。首すわってないかもしれないけどうつ伏せにしたりとかのリハビリはできそうだからやっていってみましょう！」と言ってくれました。そしていつものお昼寝の時間帯を伝えると明日からは15時頃に来ますね！と言ってくれました。続く。
- ３ヶ月健診で指摘すらしてもらえなかったこと
  予防接種を受けた数日後小児内科の先生たちが病棟の部屋で３ヶ月健診をしてくださいました。すでに生後半年を過ぎていました。質問する必要もないくらい見れば分かる我が子の新生児並みの体格。健診項目の一つも丸がつかないのは一目瞭然です。それでも首が座っているかの確認のために寝転がった状態から腕だけを引っ張る検査をされました。私はやめてー！！！と心の中で叫びました😭予想していた通り頭がガクンと後ろに倒れました。辛い。。。先生もすぐにやめてくれましたがやっぱり悲しい。。。そのあとは問診。「あやした時に反応しますか？」「にこっとしてくれる時はあります。」「呼んだらこっち向きますか？」「なんとか最近むいてくれるようになりました。」「追視はしますか？」「はい。」「体格が不十分なので身体が思うように動かせないところはあるとは思いますが長い目で見ていきましょう。あ！リハビリ入れてみましょうか？」「え？リハビリ？できるんですか？ぜひお願いします！」首もすわらないから何もできないと思い込んでいたけれど運動面でも何かアドバイスもらって少しでも発達を促すことができたら！と嬉しくなりました。こうして普通ではない３ヶ月健診はものの20分程度で終わりました。病気のせいで、指摘しようのない発達状態でしたがそれでも白紙状態だった母子手帳の３ヶ月健診の欄が埋まったことは嬉しかったし次に繋がるかもしれないリハビリも入れてもらえるきっかけができたのでよかったです☺️【早割】おせち 2024 御節お節おせち詰合せディズニー W41-6Y楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}ディズニーコスチュームクリスマスコスプレ衣装子供パーカーキッズベビー男の子女の子コスチューム 80 90 95 100 110 120 130cm カーズマックイーンフォーキー冬なりきり Disney 子供服オラフドナルドサリー楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}ディズニー　ポップアップテント　3～4人用　くまのプーさん　OPT2　　[disneyzone]楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}【送料無料・即納】ラプンツェルディズニープリンセスドレス＜リトルプリンセスルームディズニーコレクションラプンツェル＞【HLS_DU】【コスプレ衣装ギフト公式キッズ塔の上のラプンツェル Disney Princess 子供子どもクリスマスプレゼント女の子　なりきり】楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}[24日20時～4時間!最大3000円OFFクーポン]おもちゃ収納クリスマスラックおもちゃ棚おもちゃ箱天板付きミッキー & ミニーおもちゃ収納おもちゃ箱ランドセル収納ラック棚収納ディズニー子供部屋かわいいプレゼント TKTHR-39楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}
18Oct
- 何ヶ月ぶりかの外出！？
  前回の話の続き。『大幅に遅れていた予防接種』グランドニッコー東京ベイ　舞浜楽天トラベル付き添い入院を始めて数ヶ月。熱が出る頻度が少し減ってきたところで担当医が「そろそろ予防接種していきましょう」と言って…ameblo.jp担当医から予防接種と３ヶ月健診の話を受け接種日を決めました。ですが、接種日に運悪くまた熱が出て延期。念のため２週間後に予定日が延期されました。ようやく接種できたのが生後７ヶ月。この日はHib、小児肺炎球菌、B型肝炎、そして４種混合を接種することになりました。医師が忙しかったこともあり、接種は病棟ではなく、外来の方に行って受けました。病棟から我が子が出れるのはこういった予防接種や検査、手術の時だけだったのでちょっと散歩気分で私はほんの少し嬉しかったです。数ヶ月ぶりに病棟を出ることができました。とはいっても病院内で、２階に降りただけですが。。。我が子には毎日同じ景色しか見せてあげることができなかったのでちょっとでも刺激になればいいなと思い、外来に一緒に移動する時ベッドで寝たきりだけど「ほら！人がいっぱいいるよ！」「あそこの壁にウサギさんがいるよ！」「これはエレベーターって言って今から下に降りるからねー」「ドキドキするねー！！」と懸命に話しかけました。我が子も少し目をキョロキョロさせながら見たことのない景色に刺激を受けているようでした。あぁ早く退院したいな。いろんなもの見せてあげたいな。と思ったのは言うまでもありません。世の中には楽しいことがいっぱいあって面白いものがたくさんあってそういう体験をさせてあげたいたくさんたくさん伝えたいことがあるよただ、予防接種に行くだけなのにそんな思いで胸がいっぱいになってしまいました。予防接種自体はあっけなく終わり。当然大泣きで病棟に戻る帰り道も泣いたままでした。続く。NEW ディズニープリンセスワンピース 8724K ベビードール BABYDOLL 子供服ベビーキッズ女の子 DISNEY★Collection なりきりドレス楽天市場メイクセットキッズディズニープリンセスメイク化粧コスメセット子供おもちゃディズニープリンセスメイクボックス小学生女の子誕生日クリスマスプレゼントグッズこども化粧品子供用ネイル 4歳 5歳 6歳 7歳 8歳 9歳安全バニティキッズコスメ人気楽天市場【オンライン限定価格】レゴ LEGO ディズニープリンセス 43205 プリンセスのお城の冒険【送料無料】楽天市場キッズなりきりプリンセスワンピースドレス長袖子供プリンセスドレスお姫様コスプレ子供キッズ女の子ワンピース子供服コスチューム発表会キッズジュニアクリスマスハロウィン仮装 90 100 110 120 130cm楽天市場
15Oct
- 大幅に遅れていた予防接種
  グランドニッコー東京ベイ　舞浜楽天トラベル付き添い入院を始めて数ヶ月。熱が出る頻度が少し減ってきたところで担当医が「そろそろ予防接種していきましょう」と言ってくれました。こんな弱々しい体に予防接種なんてして大丈夫⁉️とは思いましたが予防接種も大事なことだし病院内にいれば感染する可能性は低いけれども少しでも退院に向けて動きましょうということで予防接種の計画が立てられました。予防接種はいつもの担当医ではなく小児感染症内科の医師が計画を立て接種していくことになりました。　接種を推奨されている時期が過ぎてしまっているものが大半だったのでどの順に接種すべきなのかどれなら同時に接種していいのか私たち親には分からなかったのでとても助かりました。それと同時に３ヶ月健診も病院内で行ってもらえることになりました。すでに生後半年は過ぎてましたが担当医ももう少し早く手配できればよかったのですが、、、と言ってくれていましたが健診も何も常に医師の管理下にあったので毎日健診されてるようなものだなと思ってしまいました。続く。白浜温泉　ホテル川久楽天トラベルシンデレラディズニープリンセスドレス＜リトルプリンセスルームディズニーコレクションシンデレラ＞【公式コスプレ衣装ギフトキッズ Disney Princess コスチューム Cinderella 子供子どもハロウィンプレゼント女の子なりきり】楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}【あす楽】ディズニー Disney US公式商品バズライトイヤーバズトイストーリーパジャマ寝巻き部屋着服コスチューム衣装ドレスコスプレハロウィンハロウィーン男の子用子供男の子ボーイズ [並行輸入品] Buzz Lightyear Costume PJ PALS for Boys楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}白雪姫ディズニープリンセスドレス＜リトルプリンセスルームディズニーコレクション白雪姫＞【コスプレ衣装ギフトライセンスキッズスノーホワイト Disney Princess しらゆきひめ子供子どもハロウィンプレゼント女の子なりきり楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}
14Oct
- 同室の人のキツイ発言
  大部屋で付き添い入院をしているとどうしても同室の方の話し声が聞こえてきてしまいます。聞こえてくる話が微笑ましいものであれば聞き流せますが6割は「え？」と思う話です笑その中でも特にキツかった話をあげると「入院してくれて嬉しいんです。5人兄弟でね、家事育児大変なんです。入院して付き添いすれば家事育児お休みできるでしょ！？入院してる方が楽ですー。入院長引いてくれないかなぁ。」翌日オペの子の母親の発言です。信じられますか？日頃、家事育児大変なのは本当なんでしょう。入院したことでそこから解放されたのも事実でしょう。でも入院長引いたら、って発言にはさすがにカチンときた。まぁ私に向かって話してたわけじゃなく看護師と話してることだから無神経とかそういうことを言うつもりはないけどでもやっぱりデッカい声でそんなこと言われたら長期入院&いつ退院できるかわからない身としては悔しくて腹立って仕方なかったなぁ。
13Oct
- 報告
  副師長に話すと決め担当になる日を待ちました。するとちょうど2日後くらいに夜勤で担当してくれました。夜勤担当だと20時くらいには一度顔を合わせるのですがその時間帯は私は我が子の寝かしつけで必死で話せず。20時消灯なのでそれ以降は同室の方に迷惑になるので話を控えました。翌朝、7時頃点滴チェックに来てくださった時まだ我が子も寝ていたので話を切り出しました。私「あの、、、この前担当医にセカンドオピニオンの話をしたんです。」看護師「え、そうなんですか。」私「C病院に行こうかと思ったんですけど正直どう思われてますか？」看護師「セカンドオピニオンは悪いことじゃないしお母さんが気になるなら行った方がいい。C病院は研究が盛んだから看護師もそういう感じ、って言うのは聞くなぁ。」私「付き添いとかできるんですかね？」看護師「どちらかというと付き添い必須なはず。」私「そうなんだ！それとね、、、この話、なぜか〇〇看護師が知ってたんですけど。私、担当医にしか話してないんです。セカンドオピニオンのことってカルテに書いてあったりしました？」看護師「え！？いや、書いてなかったような気がするけど。なんで知ってるんだろうね？もしかしたら担当医が主治医に話してる時に聞こえたりしたのかな？うーん、ちょっとわからない。。」私「そうですよね。私、〇〇看護師にその話してないのに突然言われたからびっくりしちゃって。大事な話だからなんでそんなにズケズケと聞いてくるんだろ？と思っちゃいました。」看護師「そりゃそうですよね。ほんとすみません。」私「あ、いや、いいんです。とりあえずお話聞けてよかったです。ありがとうございます！」結局、どうして〇〇看護師がセカンドオピニオンの話を知っていたのかは謎のままになりました。副師長がハッと気づいてすぐ謝ってくれたのでこの件は特に気にしないようにしました。その後、〇〇看護師からその話をされることもなく。多分、注意してくれたんだろうなぁというのがなんとなく伝わりました。
12Oct
- 上に報告すべきか
  前回の話の続き。『無神経な医療従事者』旦那との話し合いの末セカンドオピニオンは一旦白紙に戻すことを決め担当医に伝えることにしました。私「旦那とも話したんですがセカンドオピニオンは一旦見送りたいと思…ameblo.jpセカンドオピニオンについて担当医にしか話していないはずなのになぜか看護師が知っている。カルテに書いてあったのかもしれないがそれをむやみに話していいわけがない。「とりあえずは行かないことにしたの」と返事をした。看護師「え、そうなんですかー。C病院ってどうなんですかねー？」私「さぁ。わからないです。」もうそれ以上話をしたくない雰囲気を出して話を終わらせた。仮に何か情報を知っててセカンドオピニオンのことを話題にしたのならまだ許せるけど何もなかった。この看護師の性格的にただの「興味本位」だったのだと思う。だってカルテに書いてあったとしても他の看護師は一切その話を私たちにしてこない。それは、普通ならデリケートな問題だと分かるから。この頃には看護師さんたちとかなり仲良くなっていたのでいろんな話をしていた。だからこそデリケートなこととそうでないことを普通の看護師なら判断して話してくれていたと思う。旦那に事の経緯をLINEですぐに報告した。旦那もなんじゃそりゃ！？と怒っていた。そしてこのことを仲の良い副師長にだけは報告しておこうということになった。気になるのはどこからその情報を得たのかそもそも得た情報をもとになんでも話していいものなのかそのあたりが気になったから。次に副師長が担当になった時にこっそり話してみようと思った。ついでに副師長ならセカンドオピニオンについても何か情報を持ってるかもしれないと思ってそのことも聞くことにした。続く。【期間限定MAX15%OFFクーポン】スタイ三角タイプハートとリボンのきらきらビューティー(ピンク)【ビブよだれかけエプロン】(お食事前掛け赤ちゃんベビー出産祝い女の子)楽天市場【最大1000円OFFクーポン配布中】 adidas DISNEY SST 360 アディダスオリジナルススニ—カースリッポンベビーキッズブラック黒 HQ4079楽天市場【35%off★sale】ディズニー立体トレーナートレーナーキッズベビー男の子女の子子供服 80cm 90cm 95cm 100cm トップス長袖おしゃれクルーネック丸首通園通学ロッツォマイクレックス楽天市場
11Oct
- 無神経な医療従事者
  旦那との話し合いの末セカンドオピニオンは一旦白紙に戻すことを決め担当医に伝えることにしました。私「旦那とも話したんですがセカンドオピニオンは一旦見送りたいと思います。」担当医「え！？そうですか。。。」私「なので、引き続き先生よろしくお願いします。」担当医「それはもちろんですよ！」担当医のリアクション的にはえ？やめるの？という感じでした。まぁそりゃそうだよね私も内心ほんとにこのままでいいの？それが家族のためなんだろうか？と思う部分もありました。でも、旦那がそう言うならそうしようと思いました。旦那は我が子と私を支えようと必死に毎日仕事と面会を頑張ってくれている。これ以上旦那に負担をかけたくないという気持ちもありました。そして数日経った頃。とある嫌いな看護師が担当の日。看護師「C病院行かれるんですねー」私「は？」あまりに突然だったので何も言葉を返せませんでした。なぜあなたがその話を知ってるの？そしてなぜそんな軽々しく言えるの？私、あなたにその大事な話したことないけど？私たち家族が悩み抜いて決めたことをなぜそんなふうに周りに聞こえるように言えるの？セカンドオピニオンの話は担当医にしかしていなかったのですがカルテに書いてあったのかもしれません。だけれども直接聞いたわけでもないのに患者に向かって無神経にその話に触れれる神経が理解できませんでした。セカンドオピニオンを希望しているということはここでの治療がうまくいってないここでの治療に疑問があるということです。とても繊細な問題だと私は思っています。相談されてないのに人づてに聞いた悩みをズケズケとその本人に言うのっておかしくないですか？無性に腹が立ってしまいました。続く。【プライスダウン】15時までのご注文で即日発送 adidas DISNEY SST 360 C アディダスディズニー SST 360 チャイルドキッズ子どもスリッポン CORE BLACK/FTWR WHITE/CORE BLACK ブラック hq4081楽天市場NEW ディズニープリンセスワンピース 5522K ベビードール BABYDOLL 子供服ベビーキッズ男の子女の子 DISNEY★Collection なりきりコスプレ衣装楽天市場クーポン+100%還元抽選!10日限定!スキーウェア上下セットキッズジュニア PHENIX フェニックス＜2023＞ESB222P41 / Disney Jr TWO-PIECE 22-23 旧モデル楽天市場
10Oct
- 旦那との意見の相違②
  前回の話の続き『旦那との意見の相違①』前回の話の続き。『ママ友との別れ』前回の話の続き。『羨ましい気持ちと悔しい気持ち』初めてママ友ができほんの少し落ち着いた気持ちで数日を過ごすことができました。…ameblo.jp担当医にセカンドオピニオンの話をして了解をもらったのでその日の夜面会に来た旦那に話しました。私「担当医はセカンドオピニオン、全然行ってきていいよって言ってたよ。どうする？」旦那「。。。うーん。どうなんだろ。ほんとに今行かないといけないのかな？もう少し待ってから様子を見てからの方がいいんじゃないかな。」私「そっか。。。」旦那「ごめん。」この時旦那にどう説得されたのか正直あまり覚えていません。でも旦那はせっかくこの病院でようやく落ち着いて入院生活を送ることができるようになったことセカンドオピニオンをして転院したら私の負担が大きくなるんじゃないかということを考えていたのではないかと思います。本当の気持ちは分かりませんが。でも決して我が子のことを蔑ろに思ったわけではなくこのまま我が子がよくなればそれが一番いいと思っていたのだと思います。我が子の闘病生活ではありますが家族の闘いでもありました。我が子旦那私3人それぞれができるだけ負担にならないように考えないとこの長期戦は闘えませんでした。本当なら我が子のことを一番に考え一番優先できるのが理想です。それでも生後半年近く経ってみんな肉体的にも精神的にもぼろぼろになりつつある状態で変化を起こすことを躊躇ったのは事実です。続く。