妊娠20週で切迫早産→医療的ケア児と普通に暮らしているブログ

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28Aug
- 入院付き添いの何が嫌だったか
  中心静脈栄養という医療的ケアが必要な我が子との生活を綴るブログです過去のお話を順に綴っています。最後まで読んでいただけると嬉しいです退院初日は特にトラブルもなくまったりした時間を過ごすことができました。ようやくこれから家族の時間が始まるのだとウキウキした気持ち、、、を持ちたかったのですが長い長い付き添い生活が終わり私自身もようやく自宅で周りの目を気にせず過ごせるという安心感と24時間ずっと誰かに監視されているような入院生活から解放されどっと疲れがでてきました。幸い、我が子は落ち着いていて泣き叫ぶこともなくパパも退院日は終日お休みを取ってくれたので私も安心して布団に横になることができました。あー疲れた。付き添いをしていて何がしんどかったかというと「見られている」という緊張感でした。入院していた病院は大部屋でも個々のカーテンを日中閉めることは基本的に許されず全て見えている状態です。我が子を抱っこしている時も我が子に話しかけている時も我が子とおもちゃで遊んでいる時も常に誰かに見られている、聞かれている状態です。消灯の２０時になればカーテンを閉めるのはOKなのですが看護師さんが１時間おきに点滴のチェックにくるので気を抜く事はできません。誰かが自分の部屋に突然入ってくるかもという緊張感が常にあります。仕方がないこととはいえ、本当に精神的にキツかったのです。だからこそ退院して他人に見られている、聞かれいるという緊張感を持たなくていい環境に心の底から安心したのです。誰かに何かを言われることを気にしなくていい。自分のペースで薬や点滴を準備できる。音が出るおもちゃも気を使うことなく思いっきり使っていい。家って本当にいいなぁとしみじみした退院日でした。つづく。半額!!＼最安2,384円←クーポンで／【楽天1位】 1秒冷却ハンディファン冷却プレート 2025 100段階強力冷風超大風量静音扇風機卓上 6800mAh 手持ち扇風機強風 28時間連続稼働瞬間冷却小型超軽量携帯扇風機静音ポータブル扇風機涼しい冷感充電式楽天市場61%OFF!【24H限定：999円〜1,399円！】フルフェイス UVパーカー UVカット UPF50+ 接触冷感レディース長袖ラッシュガード薄手日焼け対策フード付きマスク付きジムヨガ冷感【完全防備UVパーカー】楽天市場
23Aug
- 医療的ケア児を家でみるために作ったもの
  中心静脈栄養という医療的ケアが必要な我が子との生活を綴るブログです過去のお話を順に綴っています。最後まで読んでいただけると嬉しいです退院してお家に到着。道中は我が子はちょっとだけ寝てくれていました。安心してくれてたのかな？荷物はパパに全部任せて私と我が子は先に家の中に入ります。用意しておいたベビー布団にゴロンとさせて私はパパが運んでくれている荷物を整理し始めました。ゴロンとさせていてもちょっとするとすぐに泣いてしまうので抱っこしに戻って。落ち着いたらまた荷物を整理して。また泣いて、抱っこして。そんなことの繰り返しでようやく落ち着いたのは１５時頃でした。この日は１６時に訪問看護師さんが来てくれる予定でそれまでに一通り荷物整理が終わったのでパパと二人で「よかったー」となっていました。１６時。訪看が来てくれました。今日は２人。今までの打ち合わせや外泊の時は責任者の方が１人で来てくれていたけど毎日この方が来続けるのは難しいのでしばらくは責任者と今後の担当者一人、の二人体制で訪問してもらえることになりました。「退院おめでとうございます」「ありがとうございます。」「どうですか？〇〇ちゃんの体調は？」「ちょっと排液の量が多い気がするんですが機嫌は良さそうです。」「そうですか。」あれ？これは？」そう言って手に取ったのは私が作った我が子の体調管理表。入院中に尿量や便量、飲水量や薬を注入した時間を記録していたのを基に自分たちが使いやすいように体調管理表を自作していました。「この管理表を基にEDチューブから入れるエレンタールの量や濃さを変えたり飲水の量も考えていきたいと思っています。あとは、受診の時の報告にもなるかなと思って。」「すごいですね！記録するのも大変でしょうが、これがあれば安心ですね。」体調管理表を作ったのはママでもパパでもすぐに記録できるようにするためでした。育児アプリでも記録していましたが我が子の場合、記録することが特殊だったので記録しにくく、自作して、紙ベースで管理する方がいいと思ったのです。続く。61%OFF!【8/21 24H限定：全タイプ999円！】フルフェイス UVパーカー UVカット UPF50+ 接触冷感レディース長袖ラッシュガード薄手日焼け対策フード付きマスク付きジムヨガ冷感【完全防備UVパーカー】楽天市場半額!!＼最安2,384円←クーポンで／【楽天1位】 1秒冷却ハンディファン冷却プレート 2025 100段階強力冷風超大風量静音扇風機卓上 6800mAh 手持ち扇風機強風 28時間連続稼働瞬間冷却小型超軽量携帯扇風機静音ポータブル扇風機涼しい冷感充電式楽天市場無味無臭栄養パウダー Ayo(R) DHA カルシウム鉄分食物繊維葉酸亜鉛ビタミン子供用サプリサプリ人気子ども子供こどもキッズ乳児成長サプリメントキッズサプリ栄養補助食品子供用栄養補助偏食粉粉末ビタミンD 成長鉄楽天市場
22Aug
- 生後９ヶ月で初めての退院
  中心静脈栄養という医療的ケアが必要な我が子との生活を綴るブログです過去のお話を順に綴っています。最後まで読んでいただけると嬉しいです退院日。パパが迎えに来てくれました。残っていた荷物を全て車まで運んでもらいます。前日までにいくらか運んでもらっていたけれど、ギリギリまで置いておく荷物が圧倒的に多くて。さらに退院日当日に看護師さんから受け取る在宅物品の量も多くて荷物を運ぶのに何度も病棟⇄車を往復してもらいました。面会制限が厳しくて、パパは病室には入ってこれないのでひたすら私が病棟の扉の外まで荷物を運び、パパが受け取る、ということを繰り返しました。その間、我が子は病室で一人ぼっち。でも、我が子の表情はニコニコ夜中は大泣きしてたんだけどな。季節は冬。１２月。外はきっと寒いだろうから我が子には暖かい服装をしてもらいたかったけれどモコモコの服を見せただけでなぜか泣き始めたこの日のために用意したのに。ちょっと悲しかったけれど、仕方ない。ずーっと病室で室温管理をされてきた部屋で過ごしたんだからモコモコの服なんか着たことない。我が子からしたら、それ何！？って感じ車載扇風機後部座席ヘッドレスト車用扇風機ツインファン強力クリップ式車用扇風機車載ファン車載クーラー 360°回転 USB給電三段階の風力夏対策カーファン車内扇風機省エネ静音車内の暑さ対策小型節電ミニ扇風機熱中症対策アウトドア楽天市場朝の回診では主治医は「とりあえず帰るかー。」と他人事のような言葉を残し去っていきました。担当医とは話せず。このまま話せず退院か！？退院予定時間は１０時。荷物の準備も全て終わり、看護師さんとも忘れ物がないかのチェックをしていざ退院！！！半年いたこの病棟の扉を我が子と一緒に通るのは実に半年ぶり。半年もいたんだから盛大に見送られるかと思いきや看護師の皆様、通常業務が忙しすぎて声はかけてくれるけどみなさん一瞬で立ち去るまぁ仕方ない。「ありがとうございました！！」集まってくれた数人の看護師さんに見送られて扉を出ました。あれ！？結局担当医と話せなかったな。ま、また会えるか。扉の外で家族３人で写真撮影。こうして家路につきました。続く。【在庫限り40％OFF】【公式】エアラブ4 ファン付きクールシート airluv エアラブポレッド赤ちゃんベビーカー暑さ対策出産祝いプレゼントギフト猛暑対策 airluv4 保冷シートベビーシートひんやりファンシート扇風機ファンシート冷感冷却シート楽天市場UVカット率 99%以上タンキニ水着レディース体型カバー長袖シャツラッシュガードハーフパンツ 4点セットビキニセパレート洋服みたいな水着 UPF50+ 無地ビスチェ風黒 20代 30代 40代ママ水着二の腕お尻太ももカバーアップ露出控えめ大きいサイズおしゃれ楽天市場【 1年保証長財布が入る】防水バッグショルダー防水ポーチ完全防水海プールマチあり透けないウエストポーチ水着入れサコッシュドライバッグスマホ防水ケース防災アウトドア川下りランニング釣りサウナかばん登山スキー楽天市場
28Jul
- 家族の新たな出発の日
  中心静脈栄養という医療的ケアが必要な我が子との生活を綴るブログです過去のお話を順に綴っています。最後まで読んでいただけると嬉しいです退院予定日は決まりましたが、当日我が子の体調が良くなければ退院はもちろん延期になります。それがとても心配で。そういう時に限って最近あまりなかった発熱であったり下痢症状だったり嘔吐したりするんじゃないかと気が気ではありませんでした。そんな中でも半年間お世話になった看護師さんたちは通りがかる度に「いよいよですね！」「よかったですね！」「お母さん、お父さん、本当によく頑張りましたね。」「〇〇ちゃんに会えなくなるの寂しいけど本当によかったですね！」などなどお声をかけてもらいました。退院してもまた入院することはあるだろうしこの病棟に来ることもあるだろう、と私は思っていたので「１回帰りますがまた来ることもあるかと思うのでその時はよろしくお願いします。本当にお世話になりました。」と伝えました。我が子のプライマリーナースさんとは退院日が決まった日には少し話せました。でもそこからもう退院日まで出勤することがないということで。。。お礼の準備をする暇もないしお礼も渡せないかも、、、という状況でした。そしたら退院日の前日。こっそり病棟に来てくれて手紙を渡してくださいました。退院までにまた会えると思っていなかったのでこちらは準備が間に合わず。。。いただいた手紙を読むと涙が溢れてきてまともに読むことができませんでした。私たち親が我が子が生まれてからどれだけ苦しみ泣きながらなんとかやってきたことを理解してくれていた看護師さんだったので心からの「頑張りましたね」という言葉に胸がいっぱいになりました。毎日親身になってくれていた担当医とも退院すると会うことも無くなるのでお礼を伝えたかったのですが退院の前日には会うことができませんでした。半年間暮らしてきた病棟には大量の荷物があったので退院日の前日にできる限り持って帰ってもらいました。荷物を詰めながら本当に退院できるのか？持って帰って大丈夫かな？という不安をかき消していました。そして迎えた退院日。朝の検温を心臓が止まりそうなくらいドキドキしながら測ると３６.９度。よし、大丈夫。ちゃんと今日、家に帰れる。さあ、帰ろう。私たち３人家族の新しい出発だ。続く。【在庫限り20％OFF】【公式】エアラブ4 ファン付きクールシート airluv エアラブポレッド赤ちゃんベビーカー暑さ対策出産祝いプレゼントギフト猛暑対策 airluv4 保冷シートベビーシートひんやりファンシート扇風機ファンシート冷感冷却シート楽天市場【予約限定！W特典付】yadocari トランクゲートテントカーテント【予約】（車中泊テントタープカーサイドタープ車用簡単設営車中泊車用テントカーサイドテントバックドア日よけ旅行アウトドアキャンプ着替え）【送料無料】【：300】【ポイント10倍】【p0731】楽天市場車載扇風機後部座席ヘッドレスト車用扇風機ツインファン強力クリップ式車用扇風機車載ファン車載クーラー 360°回転 USB給電三段階の風力夏対策カーファン車内扇風機省エネ静音車内の暑さ対策小型節電ミニ扇風機熱中症対策アウトドア楽天市場「一部即納×1－2営業日発送」【2024業界初登場】車載扇風機くるま扇風機車扇風機USB クルマ扇風機ヘッドレスト後部座席用運転席用車内用扇風機ヘッドレスト扇風機即冷ファン 3段階風量調整ヘッドレストファン弾力性ストラップ Type-C急速充電静音コンパクト小型楽天市場
27Jul
- 退院の覚悟
  中心静脈栄養という医療的ケアが必要な我が子との生活を綴るブログです過去のお話を順に綴っています。最後まで読んでいただけると嬉しいです退院が決まって確認すべきことはたくさんありました。中心静脈栄養の点滴はこれからの在宅では訪問薬局さんに定期的に持ってきてもらうことになっていたのでとりあえず退院日が決まったことを連絡。退院時には病院の退院処方で点滴を３日分持って帰ることに決定。その３日以内に訪問薬局さんに来てもらって１週間分を受け取るということに決まりました。薬局で調剤してもらう点滴の処方箋は担当医から訪問薬局に送付してもらうことになりました。点滴の機械は以前お願いしていたところからそのまま借り続けることになりました。点滴のルートは、病院から在宅物品として受け取るので退院時には数本、次からは外来を受診した時に、月１回在宅物品として受け取ります。経腸栄養の物品（ボトルやチューブ）は月１回外来で在宅物品として病院から受け取ります。退院時には１週間分のみいただくことになりました。経腸栄養の中身のエレンタールは訪問薬局から受け取ることになります。これも退院時に１週間分のみもらえることになりました。この時、エレンタールにGFOという粉も混ぜていて、さらに経口でGFOを１日１mlだけ飲んでいいということになっていました。ただ、GFOは処方されないので、自分たちで自費で購入することになりました。入院していたら出してもらえたのですが退院すると、薬ではないのでダメ、という感じらしいです。GFOを早く入手したかったのですがその辺で気軽に売っているものではなかったのでネットで急いで購入しました。飲み薬は退院時に３日分受け取ってそれ以降は訪問薬局さんが持ってきてくれることになりました。ストマ関連物品は引き続き自費で自分たちで購入。まだまだ漏れる時期だったので出費としては相当痛手でした。入院中は、物品を使い切ってしまって足りない！となったら貸してくれたらしましたが、退院してからはそんなわけにもいきません。基本的には業者やネットで購入するので今ないから買いに行く！ということもできません。在庫管理をしっかりとする必要があります。・病院から受け取るもの・訪問薬局から受け取るもの・自分たちで手配して購入するもの在宅でケアしていくにはこれらを全て母である私が管理して物品や薬が足りない、なんてことがないようにしなければなりません。退院は嬉しいけれどそういう意味で緊張もありました。それでも絶対やってやる！！という気持ちが強かったです。退院してから初回の外来は１週間後に決まり、訪問看護師さんは点滴交換のために毎日訪問してくれることに決まりました。我が子が退院するにあたって本当にたくさんの人たちが協力して動いてくれました。在宅で医療的ケアをするということは本当に大変なことです。たくさんの方が我が子が家で過ごせるように複雑なことも漏れがないように動いてくれました。それでも見落としがあったりでここには書きませんが私が気付いて慌てたこともありました。今こうして書いていても読んでいるみなさまには伝わりにくいよなぁと感じています。それくらい複雑な準備でした。約半年入院したこの病棟とついにお別れの日がやってきます。つづく。偏食の我が子はこれ飲んでます！無味無臭栄養パウダー Ayo(R) DHA カルシウム鉄分食物繊維葉酸亜鉛ビタミン子供用サプリサプリ人気子ども子供こどもキッズ乳児成長サプリメントキッズサプリ栄養補助食品子供用栄養補助粉粉末ビタミンD 成長鉄楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}ケア児はお出かけするには車内でのケアも多いのでこういうの助かる。【予約限定！W特典付】yadocari トランクゲートテントカーテント【予約】（車中泊テントタープカーサイドタープ車用簡単設営車中泊車用テントカーサイドテントバックドア日よけ旅行アウトドアキャンプ着替え）【送料無料】【：300】【ポイント10倍】【p0731】楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}【週末限定！30％OFFクーポン UVカット率99.9以上】水着レディース体型カバーラッシュガードタンキニ 5点セット紫外線カット率99.9%以上 UVカット UPF50+ フード付きラッシュレギンス水陸両用ママ水着上下セットおしゃれ水着レギンス【一部予約販売】楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}夏はこれがないと赤ちゃんはキツいよ🥺【在庫限り20％OFF】【公式】エアラブ4 ファン付きクールシート airluv エアラブポレッド赤ちゃんベビーカー暑さ対策出産祝いプレゼントギフト猛暑対策 airluv4 保冷シートベビーシートひんやりファンシート扇風機ファンシート冷感冷却シート楽天市場
26Jul
- 看護師さんの裏話
  中心静脈栄養という医療的ケアが必要な我が子との生活を綴るブログです過去のお話を順に綴っています。最後まで読んでいただけると嬉しいです突然決まった退院。突然すぎて何からしたらいいのか分からずオロオロしていると担当看護師さんが来てくれました。「お母さん！聞いたよね？よかったねぇ！！！！在宅で必要なものは確認しておくけど何か気になることとかあったら言ってね。」「ありがとうございます。まさかこんな急に決まるとは。。。なぜ？何がどうなって決まったんですかね？」「師長から話があったとは思うけど師長から部長（医師のトップ）に『主治医が退院の許可を出さなくて困ってる』って言ったらしいよ。そしたら部長がなんで？ってなって〇〇ちゃんの病状確認してくれて。外泊がうまくいったなら退院させてあげなよって部長から主治医に指示出したらしいよ。」「やっぱり。。。主治医が退院を理由もなく止めてたのは事実だったんですね。しかも、我が子の状態ももう退院できるところまで来てたのに、スルーしてたってことですよね。ほんと腹たつ！！」「そうだよね。ここだけの話、あの主治医が担当してる患者さんって退院が遅い傾向はある。」「マジですか！？うちだけじゃない！？は〜、もう最悪です。でも、とりあえず退院許可出てよかったです！部長さんが普通の人でよかった。さて、退院の準備しなきゃ！」「うん！！！また色々後で確認しに来るね。」こうして、退院が正式に決まり、明後日の午前中に「初退院」することになりました。初めての外泊から１週間。生後９ヶ月と３週間のことでした。続く。音で学べる！英語ことば図鑑5000 タッチペンつき [ アレン玉井光江 ]楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}【週末限定！30％OFFクーポン UVカット率99.9以上】水着レディース体型カバーラッシュガードタンキニ 5点セット紫外線カット率99.9%以上 UVカット UPF50+ フード付きラッシュレギンス水陸両用ママ水着上下セットおしゃれ水着レギンス【一部予約販売】楽天市場【楽天1位】＼10%OFFクーポン＆P5倍で2,292円！／モバイルバッテリー軽量小型 MagSafe モバイルバッテリー 10000mAh 20W急速充電ワイヤレス充電器モバイルバッテリー大容量 iPhone12~16 LED残量表示マグネット式 PD&QC3.0対応 Type-C/Lightningポート 5台同時充電楽天市場
22Jul
- え？退院していいの！？
  中心静脈栄養という医療的ケアが必要な我が子との生活を綴るブログです過去のお話を順に綴っています。最後まで読んでいただけると嬉しいです一泊外泊から1週間経った日。担当医が日中突然病室にやってきました。「お母さん。退院できます。いつがいいですか？」「へ？」頭真っ白になって変な声がでてしまいました担当医「明日にします？」私「え？？あ、あ、あ、明日ですか？？え？え？退院できるんですか？？？それはちょっと嬉しいですけど、明後日の方が色々準備できます旦那も休めるか確認します！」担当医「分かりました。主治医もまぁ、オッケーだしてくれました。私も薬などは明後日のつもりで用意しますね。明後日でオッケーだったらまた教えてください。」私「は、はい。」突然すぎるよ！！！めちゃくちゃびっくりした。え？でもほんとに明後日？パパに急いでLINE。「退院、明後日できるって！休める？至急返事ください！」こういう時の返事待ちは数分でもめちゃくちゃ長く感じる。15分後。。。「明後日！？オッケー！休むよ！急やけど大丈夫！やったな！頑張ろう！」よし！！明後日で確定だ！！！ニコニコして待ってくれていた我が子にそぉっと「明後日、3人でお家帰れるよ。頑張ったね。あと少し、頑張ろうね。」と伝えました。つづく。水遊びの時のこどもの着替えはここで！【当店限定！W特典付】yadocari トランクゲートテントカーテント（車中泊テントタープカーサイドタープ車用簡単設営車中泊車用テントカーサイドテントバックドア日よけ旅行アウトドアキャンプ着替え）【送料無料】【：300】【ポイント10倍】【p0731】楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}我が子のご飯にもこっそり入れてます！無味無臭栄養パウダー Ayo(R) DHA カルシウム鉄分食物繊維葉酸亜鉛ビタミン子供用サプリサプリ人気子ども子供こどもキッズ乳児成長サプリメントキッズサプリ栄養補助食品子供用栄養補助粉粉末ビタミンD 成長鉄楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}小さい頃から聞かせるとちゃんと喋る！音で学べる！英語ことば図鑑5000 タッチペンつき [ アレン玉井光江 ]楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}
21Jul
- 怠慢主治医の考え
  中心静脈栄養という医療的ケアが必要な我が子との生活を綴るブログです過去のお話を順に綴っています。最後まで読んでいただけると嬉しいです退院の話がなかなか進まない中面会制限もさらに厳しくなり我が子も一向に体重は増えない。でもとにかく退院がしたい。主治医め。。。そして今日の朝の回診。主治医「どうや〜？あんま変わらんな。また外泊でもできたらいいな。」私「ははは。」もう意味がわかりません。退院したい、退院できるってとこまできてるのにこの期に及んでまた外泊！？担当医は気まずそうに目を逸らしていました。入院していても家に帰ってもやることは同じ。医療的ケアの部分は私が学んできちんとできているし訪問看護師さんだって来てくれる体制を整えた。新しい治療を調べるわけでもなく新しい薬を試してみるわけでもなく何もしない主治医がいる病院に入院し続けて何になるのでしょうか？きっと退院させて何かあったら自分のせいになるのが嫌なのでしょう。退院したら外来担当をしている医師が我が子を診ることになります。担当医はまだ外来担当をしていないので必然的にこの怠慢主治医が我が子のことを責任持って診ることになります。我が子の病気に詳しくない主治医からしてみれば我が子を診るのが嫌なんだろう。入院していれば担当医のせいにできる。だから退院させたくないんだ。退院できない今の状況が悔しくてそんなふうに考えるようになっていました。（まぁ実際そうだったんだ、ということが後でわかります。）そんなふうに考えながら１回目の外泊が終わって１週間経った日。昼間に担当医が病室に来てくれました。つづく。無味無臭栄養パウダー Ayo(R) DHA カルシウム鉄分食物繊維葉酸亜鉛ビタミン子供用サプリサプリ人気子ども子供こどもキッズ乳児成長サプリメントキッズサプリ栄養補助食品子供用栄養補助粉粉末ビタミンD 成長鉄楽天市場音で学べる！英語ことば図鑑5000 タッチペンつき [ アレン玉井光江 ]楽天市場【クーポン利用で6,900円 UVカット率99.9以上】水着レディース体型カバーラッシュガードタンキニ 5点セット紫外線カット率99.9%以上 UVカット UPF50+ フード付きラッシュレギンス水陸両用ママ水着上下セットおしゃれ水着レギンス【一部予約販売】楽天市場
20Jul
- また家族の時間がなくなる
  中心静脈栄養という医療的ケアが必要な我が子との生活を綴るブログです過去のお話を順に綴っています。最後まで読んでいただけると嬉しいです師長が病室に来てくれてTOPの部長に現状を伝える！と言ってくれた日の次の日。朝から師長が病室に来てくれました。ん？？もう進展があったの！？と思ったのも束の間。１枚の紙を見せてくれました。「面会制限について」またか。。。。また面会&付き添いに関して制限が厳しくなるのか、とすぐに気付きました。師長「お母さん、ごめんね。昨日の話の続きじゃなくて。しかも良くない話で。」外の世界（病院の外）では、コロナ第◯波がまた来たようで面会に関してもさらに厳しくせざるを得ない状況になっていました。・面会は両親どちらか１人のみ・祖父母不可・面会は１時間以内これは本当に厳しすぎる。我が子のところに両親一緒に入ることが不可になってしまった。。。これまでは基本的に私が付き添いし、パパが仕事終わりに病院に来た時に私が晩御飯を食べに行きお風呂に入りそして面会終了の２０時まで家族３人で過ごすという日々を繰り返していました。その時間に、今日あったことや検査結果、治療内容で変わったことを話していました。これからは私とパパが面と向かって話をするためには我が子を病室に一人置いて病棟の外に出なければなりません。それに、交代したとしても私のご飯とお風呂にかかる時間を考えると１時間ではとてもじゃないけど間に合いません。あまりにショックを受けていると師長が「一人しか部屋に入れないのはどうしようもできないけどお母さんたちのところは特別に『１時間』という制限は少し大目にみるね」と言ってくれました。おかげで平日はパパが仕事終わりに病院に着いてから２０時までは交代できることになりました。それでもやはり日々のことや愚痴などを面と向かって話せないというのはかなりのストレスです。そんな思いを抱えてもコロナ禍では文句を言うこともできずただ「はい、わかりました。」としか返答できません。あとは、１日でも早く退院できれば！というふうに考えることもこの時はできたのでパパと２人で頑張ろう！とまた励まし合いました。ご飯に入れても味は変わらないから嫌がられない！！無味無臭栄養パウダー Ayo(R) DHA カルシウム鉄分食物繊維葉酸亜鉛ビタミン子供用サプリサプリ人気子ども子供こどもキッズ乳児成長サプリメントキッズサプリ栄養補助食品子供用栄養補助粉粉末ビタミンD 成長鉄楽天市場暑すぎてこれがないと夏休みは無理！＼ブルー、グレージュ在庫限り！！※パープルは完売※／プールビニールプール大型 305×180×45cm 子供用家庭用『子供たちを笑顔にするハッピーファミリープール』ファミリープール子供用プール水遊び世界シェア約60％独占契約店当日発送楽天市場
19Jul
- 私たちの救世主
  中心静脈栄養という医療的ケアが必要な我が子との生活を綴るブログです過去のお話を順に綴っています。最後まで読んでいただけると嬉しいです退院できずに途方に暮れていた私たちのもとに来てくれたのは師長でした。「お母さん、退院の話がなかなか進んでいないのって聞いてるよね？私たち看護師も〇〇ちゃんが退院できたらいいと思っているし、できると思ってる。それで担当医も動いてくれてるけどどうにもならないみたい。だから私が、部長に言ってみるけどいい？」「本当ですか！？ぜひお願いします。」「分かった。うまくいくかどうかは分からないけどとりあえず私たちも動いてみるからね！」そう言って師長さんは去って行きました。「部長」とはこの病院の小児外科のTOPの人で、我が子の主治医よりも上の立場の人です。部長さんとは私たちはなかなかお会いできる機会もないのでお話する機会もありません。だからこそ主治医より上の立場の人に我が子の現状を師長から伝えてもらえるというのはとても有難い話なのです。そうしなければ話が進まないくらい主治医と担当医の間では話し合いにすらなっていない、ということなのでしょう。私たちはもう、ただ待つのみとなりました。つづく。猛暑での子育て必需品！【在庫限り20％OFF】【公式】エアラブ4 ファン付きクールシート airluv エアラブポレッド赤ちゃんベビーカー暑さ対策出産祝いプレゼントギフト猛暑対策 airluv4 保冷シートベビーシートひんやりファンシート扇風機ファンシート冷感冷却シート楽天市場我が家も庭でこれで遊んでます！＼ブルー、グレージュ在庫限り！！※パープルは完売※／プールビニールプール大型 305×180×45cm 子供用家庭用『子供たちを笑顔にするハッピーファミリープール』ファミリープール子供用プール水遊び世界シェア約60％独占契約店当日発送楽天市場猛暑の登下校におすすめ！【送料無料】洗える脇と背中を冷やせるランドセルにも付けられるメッシュベスト保冷材ベスト冷却ベスト子供服キッズ男の子女の子小学生猛暑対策グッズ熱中症対策グッズ楽天市場偏食の子におすすめ！無味無臭栄養パウダー Ayo(R) DHA カルシウム鉄分食物繊維葉酸亜鉛ビタミン子供用サプリサプリ人気子ども子供こどもキッズ乳児成長サプリメントキッズサプリ栄養補助食品子供用栄養補助粉粉末ビタミンD 成長鉄楽天市場
18Jul
- 医師に真相を尋ねる
  中心静脈栄養という医療的ケアが必要な我が子との生活を綴るブログです最後まで読んでいただけると嬉しいです主治医が明確な理由もなく退院NGを出している、という話を聞いて担当医が一人で病室に来たときに本当かどうかを確かめることにしました。「〇〇先生（主治医）が退院の話を進めてくれていないって本当ですか？？」担当医「。。。」「僕は、退院してもらって、お家で過ごしてもらうことは可能だと思うんです。何かあれば病院に来てもらって対応する、でいいと思うんです。でも〇〇先生が、何かあったら大変だから、とおっしゃるんです。僕も説得はしているんですがもう少し時間をください。」私「そうですか。いつもありがとうございます。私たちも、入院してても良くならないならとりあえず帰りたいです。よろしくお願いします。」この頃の担当医はなんとなく元気がない日が多く看護師さんからの噂では、担当医が何を言っても主治医に話が通じず落ち込んでいる、という状態でした。それは我が子の件だけでなく他の子の件でも同様のことが起きているようでした。だから、いつも親身になってくれる担当医を私たちが強く責めたところで我が子の状況が変わるわけではないのは分かっていたので担当医にはお願いするという立場しか取れませんでした。でもやっぱり待っているだけでは我が子の状況もよくならない。どうすればいい？と考えているととある人が病室に来てくれました。つづく。【楽天1位】＼10%OFFクーポンで2,170円！／モバイルバッテリー軽量小型 MagSafe モバイルバッテリー 10000mAh 20W急速充電ワイヤレス充電器モバイルバッテリー大容量 iPhone12~16 LED残量表示マグネット式 PD&QC3.0対応 Type-C/Lightningポート 5台同時充電楽天市場これはオススメ！Newタイプ追加！半額以下！【期間限定★61％OFF】999円〜2,490円フルフェイス UVパーカー UVカット UPF50+ 接触冷感レディース長袖ラッシュガード薄手日焼け対策フード付きマスク付きジムヨガ冷感つば付き【完全防備UVパーカー】楽天市場【公式】トーンアップUV サンプル4点付きキット / ローズ+ / ホワイト / クリア［日焼け止め化粧下地乳液下地 UV くすみ SPF 50+ 乾燥肌毛穴保湿正規品ラロッシュポゼダーマコスメ］楽天市場
16Jul
- 医師の適当な判断
  中心静脈栄養という医療的ケアが必要な我が子との生活を綴るブログです最後まで読んで頂けると嬉しいです主治医が我が子の退院にオッケーを出さない理由。それは何かあったら困るからへ？？何かって何？？入院してても急変したことないんですけど？熱が出たって医師はすぐには来てくれないししばらく待って血液検査して抗生剤していくだけでしょ？この子の病気(消化器系)で急変してすぐ対処しないといけないことってどんなこと？「こういうことが起こり得る。その時は1分1秒を争う。」みたいな話も医師から聞いたこともない。だから、は？？？って感じでした。医師ともあろう者が起こり得る可能性のあることを明確に理解せず患者にも説明せず「なんとなく」病院にいた方が安心だからという理由で退院させないなんてそんなことあっていいの主治医が我が子に対してなんの治療も進めてくれていないことはなんとなく感じていましたがここまでひどいとは思いましませんでした。担当医、看護師、私たち親は『退院して、家に帰って何かあれば病院に来ればいい』という考えで、一泊外泊が成功した今こそそれが実現可能だと思っているのになんとなく何かあったら困るからという理由で退院できないなら我が子はいつになったら外の世界を見れるのでしょうか。。。我が子は病院で過ごすために生まれてきたわけじゃない。でも、今、我が子がどこで過ごすかを決めるの私たち親ではなくこの主治医だったのです。つづく。Pick Item【楽天1位】＼クーポン★P5倍で2,292円！／モバイルバッテリー軽量小型 MagSafe モバイルバッテリー 10000mAh 20W急速充電ワイヤレス充電器モバイルバッテリー大容量 iPhone12~16 LED残量表示マグネット式 PD&QC3.0対応 Type-C/Lightningポート 5台同時充電楽天市場
15Jul
- 退院を阻んだのはまさかのあの人
  中心静脈栄養という医療的ケアが必要な我が子との生活を綴るブログです最後まで読んで頂けると嬉しいです看護師の意味不明な発言をスルーする力も手に入れた私たち我が子も一時外泊をしても特に体調の変化はありませんでした。だからこそ家に帰りたい！！という気持ちが日に日に大きくなっていました。医師からは相変わらず退院の話はありませんでしたが仲の良い信頼できる看護師さんに「退院できるかなぁ？」とさりげなく聞いてみました。するとどうやら主治医が退院なんてもってのほか！という態度を崩さず退院させてあげたいと思っている担当医と衝突しているらしいということが分かりました若い担当医と年配の主治医。担当医は毎日、土日も関係なく朝だけではなく日中も必ず顔を見に来てくれ親身に相談も乗ってくれていました。逆に主治医は毎朝の回診にちらっと来るだけでその時ですら「頑張れよ〜」と適当なことしか言わない医師でした。（頑張るのは我が子じゃなくてお前だよ！と何回心の中で叫んだことか。）普段からそんな感じだったので、我が子の退院の話を止めているのが主治医だと聞いて怒りしか沸きませんでした。主治医と担当医では当然主治医の方が立場が上なので担当医がいろいろ提案しても主治医がダメと言えば実現されることはありません。じゃあなぜ我が子が退院できないのか？主治医は何を思って退院させないのか？その理由を看護師さんに聞くと衝撃的な言葉が返ってきました。つづく。【楽天1位】＼クーポン★P5倍で2,292円！／モバイルバッテリー軽量小型 MagSafe モバイルバッテリー 10000mAh 20W急速充電ワイヤレス充電器モバイルバッテリー大容量 iPhone12~16 LED残量表示マグネット式 PD&QC3.0対応 Type-C/Lightningポート 5台同時充電楽天市場【子供専用・超スリム型】アイスパック氷嚢首用冷却スティック冷感ボトル冷却バッグアイススティック氷のうアイシングバッグアイスクールバンド冷却パックひんやりミニひょうのうアイスパックネッククーラー保冷瓶冷やす冷却グッズスポーツ氷のう楽天市場猛暑対策の保冷剤はコレが1番おすすめ！ロゴス倍速凍結・氷点下パックM (81660642) キャンプ保冷剤 LOGOS 2303_mo楽天市場倍速凍結・氷点下パックコンパクト(2個入*2セット)【ロゴス(LOGOS)】楽天市場[2025年夏のイノベーション4in1] ポータブル静音ミニブレードレスファンクリップオン、調節可能な3スピードウエストマウントファン、4ウェイ対応(ネック/ウエスト/デスクトップ/ハンドヘルド)、大風量、ポータブルUSB-C充電、超軽量、静音設計、小型ミニファンは通勤、学校、屋外の仕事、旅行、オフィスに最適です。ユニセックスで持ち運びやすく、夏の必需品Amazon（アマゾン）
12Jul
- 医療従事者の無責任な言葉②
  中心静脈栄養という医療的ケアが必要な我が子との生活を綴るブログです前回のお話の続きです。とある看護師さんから衝撃的な言葉をかけられて頭が真っ白になりパパに報告すると『そんな言葉、適当に流しとき』と冷静に返事をくれました。我が子の病気は稀少なので同じ状態の子を見たことのない理解できていない看護師の方が多い、ということに私たち親は薄々気がついていました。我が子が将来どういうふうになっていくかということはネット上で調べるとよくないことしか書いていないのは事実ですが医療の進歩は目覚ましくここ10年ほどで大きく状況も変わっているようでした。InstagramなどのSNS上では同じような状態のお子さんが医療的ケアとうまく向き合いながら自立歩行はもちろん可能になっていたし普通におしゃべりしていました。ただ、それは私たち親が必死になってなんとか情報を集めたからこそ知り得た情報であって普通の看護師さんはそんなことは知らないのです。だから『将来歩けないと思う』ということを勝手に予測して平気で言えてしまうのです。でもそれってものすごく恐ろしいことだと思うんです。知らない見たことないのに医療従事者という立場でありながら『歩けない』と患者家族に言ってしまうって恐ろしくないですか？(そして現実、数年経った今、我が子は普通に走り回ることが可能です。)それでも、難病と闘う我が子を支える私たち親はイチイチそんなことを訂正する気力もありませんでした。確かにこの時は目の前にいる我が子は成長できるのか！？と不安しかなかったしいつ安定していくのかも全く予想もつかなかったので私たちが何を言っても説得力はないし、一人の理解のない看護師と闘うほど心に余裕もありませんでした。だからパパの言った「流しておき」という言葉は私にとってホッと落ち着く一言でした。この病気を理解している人あるいは理解しようとしてくれる人の言葉だけに耳を傾けようとこの時誓いました。つづく。楽天1位【COUPONで1,380円！超安SALE】氷のう魔法瓶 0℃極冷氷嚢アイスパックネッククーラーひえぽかスティック携帯氷嚢スポーツ携帯氷のうアイシング真空断熱首 18時間持続冷却パック冷温スティック保冷保温湯たんぽひんやり楽天市場【半額以下！クーポンで最安2,632円～】楽天1位 1台4役扇風機クリップ 5段階風量調節 12H連続稼働 DCモーター大風量自動首振りナイトライト付きサーキュレーター角度調整強力静音ミニ扇風機卓上扇風機小型軽量省エネ USB 充電式長時間サイクロン送風楽天市場空調服(R)　ベスト（フード付・キッズ）PRO SOFT プロソフトウェアのみベスト KU92160楽天市場空調服(R)　ワンタッチファン(2個) 作業着作業服オプションパーツ MINIFAN210B楽天市場
06Jul
- 医療従事者の無責任な言葉
  中心静脈栄養という医療的ケアが必要な我が子との生活を綴るブログです最後まで読んで頂けると嬉しいです初めての外泊も無事に終わりいよいよ退院が見えてきたかな！？と思いたかったのですが病院に戻ると外泊前となんら変わらない時間が流れました。看護師さんたちからは「そろそろ退院ですかね！？」と聞いてくれる方もいたのですが毎朝の医師の回診では退院の『た』の字もでませんでした。そんなある日いつもよくしてくれる看護師さんが担当になりました。「退院して大きくなったら歩けないと思うので子供用のバギーとか買われると思うんです。補助とか出るので調べてみてくださいね。」んんん？？？なんて？今、なんて言った？歩けない？？？なんで？頭が真っ白になって何も言葉を返すことができませんでした。生後９ヶ月。確かに首もすわらなくて体重も増えてないけどいつか体重が増えて同じ病気の子たちと同じように歩いたり喋ったりできると信じていた私にとってその看護師の言葉は衝撃的でした。医師にもそんなこと言われたことないのに。それでもそこでパニックになって看護師を問い詰めても仕方ないということはこの９ヶ月で嫌というほど味わってきたのでまずはパパにこんなこと言われた！ということをLINEで伝えました。つづく。猛暑での子育て必需品！【在庫限り20％OFF】【公式】エアラブ4 ファン付きクールシート airluv エアラブポレッド赤ちゃんベビーカー暑さ対策出産祝いプレゼントギフト猛暑対策 airluv4 保冷シートベビーシートひんやりファンシート扇風機ファンシート冷感冷却シート楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}我が家も庭でこれで遊んでます！プールビニールプール大型 305×180×45cm 子供用家庭用＼新色／『子供たちを笑顔にするハッピーファミリープール』ファミリープール子供用プール水遊び世界シェア約60％独占契約店当日発送 ※グレージュ：7/5～7/10頃にかけて順次入荷予定※楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}猛暑の登下校におすすめ！【送料無料】洗える脇と背中を冷やせるランドセルにも付けられるメッシュベスト保冷材ベスト冷却ベスト子供服キッズ男の子女の子小学生猛暑対策グッズ熱中症対策グッズ楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}偏食の子におすすめ！★特典有★ 無味無臭栄養パウダー Ayo(R) DHA カルシウム鉄分食物繊維葉酸亜鉛ビタミン子供用サプリサプリ人気子ども子供こどもキッズ乳児成長サプリメントキッズサプリ栄養補助食品子供用栄養補助粉粉末ビタミンD 成長鉄楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}
05Jul
- 病院で気付かされたこと
  中心静脈栄養という医療的ケアが必要な我が子との生活を綴るブログです最後まで読んで頂けると嬉しいです処置室からさほど時間もかからず我が子が戻ってきました。看護師さんが「大丈夫でしたよ！無事に点滴も再開できました。」と教えてくれてホッと一安心です。なぜこんなことに？？という疑問は残りましたがとりあえずは病室に戻ります。出発前に病室はそのままにしておいていいとのことだったのでベッドに飾っていたものや置いていたクッション我が子の着替えや付き添いの親のお泊まりグッズなどは荷解きをする必要もなく、外泊していたのが嘘かのようにまた入院の時間がフツーに始まりました。少し落ち着いてから改めてなぜ点滴がなくなったのか？を考えます。計算すると、明らかに戻ってくるまで足りる分の点滴が用意されていなかった。点滴交換に関しては、私もまだ指導を受けていなかったので今回の外泊では点滴交換しないでいいようにしようと担当看護師さんと話し合っていた。病院を出発する時間も病院に戻ってくる時間もキチンと病院側と話し合って決めていた。だから、なぜこうなったのか？が気になって仕方なかったので、担当看護師に聞いてみた。すると「ごめんなさい。計算間違ってた。」なんですと！？正確には、戻ってくると決めた時間を話し合いの途中で変更していたので、その時に点滴の量のことを考えていなかったそうだ。事故にはならなかったからまぁいいけれど、医療的ケアをするということは『全部、自分であらゆることを想定して計画を立てて自分で確認していかなくてはいけない』ということを痛感した。それを怠ると我が子の命に関わるのだと。・病院から指示されたこと・病院が準備してくれたこと・看護師が言ったこと・医師が言ったことそれらをそのまま単純に受け止めているだけでは我が子の命は守れないのだと痛感した。せっかくの楽しい外泊の思い出が最後にこんなハプニングに巻き込まれたのでなんともいえないものになってしまったけれどある意味、いい勉強になりました。我が子のことは私たち親が守らねばならないと強く思いました。（当たり前だけどね）つづく。【送料無料】洗える脇と背中を冷やせるランドセルにも付けられるメッシュベスト保冷材ベスト冷却ベスト子供服キッズ男の子女の子小学生猛暑対策グッズ熱中症対策グッズ楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}【クーポンで2,116円~】キッズ水着女の子ワンピース水着パンツ一体型裏地付き UV加工 UPF50+ 子供水着スイムウェア女児水着フリルリボンレースいちごイチゴ苺ユニコーンイルカ花ドット水玉かわいいプールスイミングスクール夏旅行 100 110 120 130楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}新発売強風ターボ冷却 2025 最新フリーズウェルターンハンディファン冷却プレート強力クリップペルチェ 100段階角度調整手持ち扇風機冷却プレート付風量強い携帯扇風機ハンディクーラーポータブルクーラー冷却ファン手持ちクーラー大容量大風量強力送風楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}
04Jul
- 戻る途中のハプニング
  中心静脈栄養という医療的ケアが必要な我が子との生活を綴るブログです最後まで読んで頂けると嬉しいです１泊の外泊が終わり、再度病院に戻ります。行きと同様に点滴は車内のアシストグリップに引っ掛けて出発です。経腸栄養は、移動中はストップできるように時間調整をしていました。家から病院場では３０分程度でしたが、出発してから１０分ほど経った頃、ピピピ！ピピピ！アラーム音が聞こえてきました。点滴の機械から！？確認すると、「空液」という警告が表示されています。空液？なんで？１日分の点滴だったはずでは！？慌てて点滴の袋の中身を確認するとほぼ空っぽです。ここまで気付かなかった私たちも悪いのですが、もうパニックですとにかく病院に電話！病棟に繋いでもらい、看護師さんに状況を説明します。「とにかく落ち着いてそのまま病院に向かってください。到着次第すぐに対応できるように準備しておきます！」看護師さんにそう言われましたが、わたしたちで何かできることはあるか？と尋ねるもできることはなく、とにかく到着したらすぐに降りて病棟に上がるしかありません。なんで？？？と疑問に思い、点滴のに書いてある総量と１時間に流す点滴の量とで計算してみると明らかに病院に戻る予定の時間まで足りるような量ではない。なんで？？？そんなことを考えているうちに病院に到着。ロータリーで降ろしてもらって病棟に急ぎます。病棟に着くと担当医や看護師がスタンバイしてくれていてすぐに処置室へ。私はそのまま処置室の外で待ちました。見た感じでは、点滴は逆血もしていなかったしルートも大丈夫だと思うけれど新しい点滴にしてきちんと流れてくれるかとても心配でした。つづく。猛暑での子育て必需品！【在庫限り20％OFF】【公式】エアラブ4 ファン付きクールシート airluv エアラブポレッド赤ちゃんベビーカー暑さ対策出産祝いプレゼントギフト猛暑対策 airluv4 保冷シートベビーシートひんやりファンシート扇風機ファンシート冷感冷却シート楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}我が家も庭でこれで遊んでます！プールビニールプール大型 305×180×45cm 子供用家庭用＼新色／『子供たちを笑顔にするハッピーファミリープール』ファミリープール子供用プール水遊び世界シェア約60％独占契約店当日発送 ※グレージュ：7/5～7/10頃にかけて順次入荷予定※楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}猛暑の登下校におすすめ！【送料無料】洗える脇と背中を冷やせるランドセルにも付けられるメッシュベスト保冷材ベスト冷却ベスト子供服キッズ男の子女の子小学生猛暑対策グッズ熱中症対策グッズ楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}
01Jul
- 外泊終了
  中心静脈栄養という医療的ケアが必要な我が子との生活を綴るブログです。前回までは初めての外泊で初めて家に帰ってきたお話でした。無事に自宅での初めての沐浴が終わると我が子も少し眠たくなったようでお布団で寝てくれました私たち夫婦は改めてこの3人だけの時間を噛み締めましたと言いたいところでしたが片付けや次のケアの準備がまだまだあります。点滴は外泊中交換しなくてもよかったのですが経腸栄養の方は1日3回だったのでそちらの準備をして注入を開始します。夜のお薬も鼻のチューブから入れなくてはならないのでお薬を全て水に溶かして注入します。ストマの方も入院中と同じく中身を数時間ごとに定期的に出します。そうこうしてるうちに19時くらいになり我が子もまだ寝ていたので私たち親も晩御飯を食べます。入院中は夫婦で一緒にご飯を食べることもできないので久しぶりに2人でゆっくり食事ができました。我が子が寝やすいように静かに、部屋も暗くして。ダイニングテーブルの電気をつけると我が子が寝ているところが眩しくなってしまったので懐中電灯で食卓をひっそりと照らしながら食べました。その後お風呂に順番に入りいよいよ初めて3人一緒に寝る時間になりました。赤ちゃん用の布団の両側に大人の布団を敷き川の字になって横になります。2人とも疲れていたのもあったので医療機器が動いているのを確認してから特に言葉を交わすこともなく眠りにつきました。夜中は何度か我が子が起きたので交代で抱っこしながら寝かしつけをしてるうちに朝を迎えました。さぁ、今日からまた入院。静かな時間は本当にあっという間でした。夫婦二人で『必ず近いうちにまたこの家に3人で戻ってこよう』と誓い、家を出発しました。続く。【在庫限り20％OFF】【公式】エアラブ4 ファン付きクールシート airluv エアラブポレッド赤ちゃんベビーカー暑さ対策出産祝いプレゼントギフト猛暑対策 airluv4 保冷シートベビーシートひんやりファンシート扇風機ファンシート冷感冷却シート楽天市場ピジョン電動鼻吸い器 SHUPOT 鼻水キャッチャーAmazon（アマゾン）【クーポンで2,241円~】キッズ水着女の子ワンピース水着パンツ一体型裏地付き UV加工 UPF50+ 子供水着スイムウェア女児水着フリルリボンレースいちごイチゴ苺ユニコーンイルカ花ドット水玉かわいいプールスイミングスクール夏旅行 100 110 120 130楽天市場ギンガムチェック柄肩フリルセパレート女の子水着【レビューで100円クーポン送料無料】 2点セット赤ちゃん子供女子ベビーキッズ水着 80cm 90cm 100cm 110cm 120cm 130cm 140cm 150cm UVカットかわいい楽天市場プールビニールプール大型 305×180×45cm 子供用家庭用＼新色／『子供たちを笑顔にするハッピーファミリープール』ファミリープール子供用プール水遊び世界シェア約60％独占契約店 15時迄のご注文・決済確定・翌日指定で当日発送 ※グレージュは7/5頃入荷予定※楽天市場【7/1限定全品10％OFFクーポン♪ライズの日】＼SNSで話題沸騰中／リペアシール付きプール大型ビニールプール子供用大型プールファミリープールベランダ庭ガレージエアープール家庭用プール子供用折りたたみ海水浴小学生楽天市場
30Jun
- 2024年のオペ回数
  投稿がまともにできず早1年近く経ってしまいました。というのも去年は何度も我が子が入院し、長いときは３ヶ月近く入院することになってしまってました退院してからも体力を戻すのに時間がかかりようやく最近元気いっぱいで生活することができています。2024年は4回の入院と5回の手術をしました。生後すぐに行った手術と同じくらい大きな手術を2回することになり今の何気ない普通に生活できる時間がいかに大切かということを実感しました。物心ついてからの大きな手術は本人の心にとても大きな影響を及ぼした気がします。こちらでは順を追って綴っていきたいのでこのお話はまだまだ先になる予定ですがこれからまたのんびり更新していけたらなと思っています。気が向いたら読んでいただけると嬉しいです。よろしくお願いします【在庫限り20％OFF】【公式】エアラブ4 ファン付きクールシート airluv エアラブポレッド赤ちゃんベビーカー暑さ対策出産祝いプレゼントギフト猛暑対策 airluv4 保冷シートベビーシートひんやりファンシート扇風機ファンシート冷感冷却シート楽天市場新発売強風ターボ×冷却 2025 最新フリーズウェルターンハンディファン冷却プレート強力クリップペルチェ 100段階角度調整携帯扇風機ハンディクーラーポータブルクーラー冷却ファン急冷10℃冷却大容量話題沸騰大風量強力送風楽天市場【5%クーポン付き】ミニ扇風機携帯扇風機時計式ハンディファン羽なし扇風機カバン掛け腰掛けファン持ち運び usb 卓上扇風機化粧ミラー付おしゃれキャンプアウトドア携帯持ち運び小型コンパクト車内車載モバイル扇風機送料無料楽天市場
03Oct
- 一つ一つ自信にしていく
  前回の話の続き。生後９ヶ月で初めてお家に帰ってきた我が子。1泊2日の短期間だけど初めてお家で家族だけの時間を過ごします。荷解きが終わり、必要な医療物品も再度確認し終わるとピンポーンインターホンが鳴りました。訪問看護師さんが予定通りの時間に来てくれました。初めて自宅でケアをするので困ったことが発生していないか確認のために１時間ほどの滞在をお願いしていました。看護師さんと一緒に点滴ポンプや経腸ポンプの位置を確認して大丈夫！との太鼓判をもらいました。今後、退院してきたときに点滴の準備はどこですべきか？というのも相談して台所がよさそう、ということになりました。沐浴は点滴が繋がっているのでお風呂ではなく点滴を横に置ける台所のシンクですることになりました。色々な確認が終わった後訪問看護師さんは帰っていかれました。そうこうしてると我が子はお昼寝が終わり、一大イベントである「沐浴」の時間になりました。初めての沐浴にドキドキしつつもパパと二人で入念にイメトレをして準備していきます。ベビーバスにお湯をはりつつ我が子もお風呂に入る準備。我が子の場合は、脱がせて、さぁ！とはいかないのです。CVの部分は濡れてはいけないので胸の部分を防水テープで保護する必要があります。これも病院で看護師さんと練習したので夫婦で協力しながら貼り終えました。初めての自宅での沐浴！我が子をパパが抱っこしてママは一緒に点滴を運びます。病院で何度か練習させてもらっていたのでささっと洗ってあげて終了！保護していた部分も濡れることなく無事に終わりました。沐浴がうまくいったことで退院して家でケアしていける自信が少しだけつきました。続く。【5日限定最大100%Pバック】【今なら20％off実施中】エアラブ4 ベビーカーシートベビーカ扇風機クールシート夏赤ちゃん暑さ対策チャイルドシートドーナツロリポップオレオ公式ファンシート保冷シートベビーシートファン付シート楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}★キッズ福袋ランキング1位★【合計から500円割引】福袋子供服ベビー服キッズアウトレットセール女の子男の子ワンピースロンパース半袖シャツハーフパンツカーディガンポロシャツ Tシャツ半袖長袖 60 70 80 90 100 110 120 130 140 送料無料【中古】楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}七五三着物男の子 5歳フルセット袴購入販売絵羽鷹兜男児 753 羽織袴袴セットレトロ龍子供五歳 5才お正月ボーイズ(rg)楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}セール【豪華9点フルセット】七五三着物 3歳販売 753 被布被布セット女の子三歳ガールズ華やかA C レトロ赤ピンク水色オレンジフルセットおしゃれ古典ひな祭り雛祭りお正月購入 (rg)楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}

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