ALSつながりで、たくさんの方のブログを読ませていただくようになった。
いろんなことにチャレンジして積極的に情報発信される方や、ALSや障害に対して
前向きな励ましを伝え続ける方もあるし、発症からの体調の変化や何気ない日常
の出来事を綴ったブログにも、共感したりほっこりしたり。リハビリの間の退屈な時
間を埋める大切なアイテムとなっている。
中でも目に付くのは、確定診断前の不調や不安を訴える方がたくさんいることだ。
ある日突然、経験したことのない違和感を覚え、その症状が続くことが不安で病
院へ行っても異常なしと言われる。違和感は続くので別の病院へ行っても同じこ
とを言われ、ようやく辿り着いた神経内科でも決定的な検査結果が出るまで経
過観察となる。
皆さんそうなのか分からないが、確定診断が下された時よりも、何の病気か分か
らずに治療も何も出来ないまま、ただ症状が進むのを待つだけの時間は真綿で
首を絞められるような辛さだった。
予後の事、お金の事、家族の事、何より自分が社会から取り残されてしまう不安。
診断を待つ皆さんが不安を綴られる気持ちは良く分かる。
私の場合、割と早く一年程で診断がついた。
取り組むべき課題がはっきりしたようで、何となくホッとした覚えがある。体力勝負
の仕事だったが確定後も一年近く働き続けられた。出来ないことが増えていく中で
、工夫をして克服するとそれが喜びとなったし、病気になったことで疎遠になっていた
友達にも久しぶりに会えた。
不自由や不安ばかりに目が向きがちだが、決して不幸なことばかりではなかったように思う。
とあるALSの方のブログに、苦悩はあるものの日常の小さな幸せに「先の事は分らないけど、
今は今なりに割と幸せ」とあった。何とも深くてほっこりする言葉だ。
心が沈みがちな今の時代に、こんな温かな言葉に出会えるだけで何となく元気を貰える。
素敵な言葉をありがとうございました。