昨日も病院。
なかなか発作が抑えられず 今日も病院到着直前から 「調子わるい・・・
」と訴える
ちょうど先生にもその様子を見せられるしいいか
と思い待合で待つ。
発作の時はいつも吐き気を伴う。 これも発作の症状のひとつみたい。
ここ２，３日 何度もその吐き気からくる あげ感？がくるみたいで 顔色も急に白くなり きつそう
それなのに 結構待たされる・・・ う～
ようやく呼ばれたんだけど 今のタイミングで脳波をとってほしい。ということで
だけど脳波室が検査中で空いてなくて その間に 皮膚科で気になることがあるので そっちをかかることに。
うぅ～ 当然 発作に対応する処置がなされていないから 
のだるさは 続く・・・
だけど 押さえちゃうと そのときの様子がデータで取れないから 仕方あるまい
今までの発作と違うのは 意識があるということ。
今までのものは 本当のひきつけで 救急車を呼ばないとならないくらいのものなんだけど
今現在おきているものは 意識はあるけど 意識障害ではある・・という なんともいえない症状
この発作がおさまれば いつもの ニコニコ
に戻るんだけど・・・
なんだかんだで1時間ほどしてやっと脳波。
もうこれで3回目
。
今回も前回同様 断続的につづく 重症な波形ではなく 単発であちらこちらに出ているという波形
軽症とは決していえないんだけど いますぐ入院して眠らせて 発作を断ち切るという事をするほどのものでもないらしい。
脳波の検査が終わったあたりで やっと 本来のに戻ってくれた
とりあえず また薬が１錠増えて 調整
その場の対処はできるけど まず 普段の薬から ちゃんと合ったものを服用していないと
おきては 止め。 また おきては 止め。の繰り返しにすぎないとのこと。 うん。確かに
この調整がうまくいけば この発作もおさまるんだけど
まだ これができてない間は 学校にもいけないよ
わたしも どこにもいけない
でも 母がこっちに来てくれて 見ていてくれたから ちょっと仕事にいけた
こうゆう時に 母はいつも協力してくれるから ホント助かる
話し変わって
昨日病院で 入院中によく話したお母さんと久しぶりにあった。 彼女の子供も病気と闘ってる
同じ時期に ﾊｲｹｱに入っていたので お互いの大変さは分かってるって感じ。
お子さんの調子も まずまずみたいだ～ 良かった。
その頃 同じ病室にいた 男の子は 元気？と聞くと
先月亡くなった・・・とのこと
その子は 小児ガンと戦っていて。 まだ未就園時だからお母さんがずっと付き添い。
もう何年もこんな生活をしてるんだと言ってた。
その間、下に弟が出来て でも お母さんがずっと付き添いだから 実家に預かってもらってるんだって言う。
お父さんもお仕事終えたらいつも病院に寄ってた
男の子は ガンなんて感じさせないくらいに すっごく元気で明るくて
先生もナースも みんなに可愛がられてた。
ﾍﾞｯﾄﾞが向かいだったから たまに話しをしたんだけど、 その頃 「もって２年といわれている」って言ってたんだ
骨に出来るガンだからって。
まるで 死なんか 意識してないんだろうなって感じに 普通は思うんだろう。 他の人は。
だけど うちは違う。 うちもいつもにらみ合いだよって。
治る病気ではないから。 だけど 子供って不思議だから。 がんばろって 二人ではなしたんだ～
うちは 病気が安定したから 先に退院したんだけど
その頃 その子は 外出許可をもらって 自宅に嬉しそうに帰ってった～ 家でクリスマス会やるんだって。
外来にいくたびに 覗いてみようかな～と思ったけど 小児病棟は ナースステーションに一旦インターフォンを鳴らさないと
ダレでも入れないようになってるから
退院以来一度も足を踏み入れることはなかったんだけど。
なんとか 奇跡がおきて、元気になっていてくれるかなって思っていたけど。
二人ともお疲れ様って言ってあげたい。 ﾍﾞｯﾄﾞが向かい合わせで ほんの一ヶ月くらい一緒になったくらいの仲で
電話もﾒﾙｱﾄﾞも交換したりしなかったくらいの関係だったけど
だけど ホントよくがんばってたし。 がんばってほしかった。
だけど よくがんばったんだよね。 今頃 家に帰って お父さんお母さんと弟と４人でにぎやかに過ごしているんだろうなって
病気の子が亡くなると 本当に気持ちが沈むね
そのお母さんとも。 イヤだね・・・ がんばろうね。って言い合って またね。とﾊﾞｲﾊﾞｲしました。
病気と戦う子を持つ親は みんながみんな 同じ感覚？意識を持って過ごしてる
うまく文字にする事はできないけど。
病気にも 病院にも 周りにも もち 自分にも。負けないように