造血幹細胞移植

本日、大学病院へ移植についての詳しい話を聞きに行って来ました

そして、副腎白質ジストロフィーで移植をした症例を何件か聞くことができました

骨髄移植をする上で、ドナーが必要となります
白血球にも型があり、HLA抗原という型を調べます(もう調べてあります)

そして、うちの次男の場合、すでにドナーバンクの方で一致している方が何名かいることも分かりました

あとはタイミングです
いつ行うのかです

いつ発症するのか分からない病気のため、移植関連合併症のリスクを考え今すぐって訳にはいかないみたいです

半年ごとの検査結果、もしくは発症が疑われた時点でMRIをとって全国に散らばっている医者たちと話し合って決めるとのこと

なるべく今の状態が継続して、今の生活を続けさせてあげたい
発症するなら何年も何十年も経ってから…
って願っていました

しかし、骨髄移植は年齢が若ければ若いほど(小児のうち)合併症の症状もリスクも低いとのこと

簡単にいうと、発症が成人してからだと合併症が強く出る、ということです
そして、今日の先生(副腎白質ジストロフィー専門の移植担当の先生)も定年を迎えてしまう、と、
子どもたちを守るために専門で研究を続けてくれるよう沢山の医師に呼び掛けてはいるが…
って感じでした

発症して何もしなければ、１～2年で寝たきりになり、数年で亡くなるとはっきり言われました

でも、移植をしてもどういう経過をたどるかは何とも言えないんですよね

早く発症した方がよいのか、発症しない方がよいのか分からなくなりました


そして、
本人へ告知をしなければいけない時期が近づいてきました

今、元気に学校へ行き、友だちに不自由することなく生活し、勉強は…嫌いだけど…成績悪いけど毎日楽しく過ごしています

２年生になり、部活の野球も去年以上に張り切って自主トレをやってます

いろいろと希望に満ち溢れている時期に、どう話をしたらいいのやら…
精神的に支えてあげることしかできないと分かっていても、どう支えてあげたらよいのか…

悩みは尽きません