治療方針を決める前に知っておけばよかったと今思う事

ステロイド+胸腺摘除は、「なんと無くMG治療のコンセンサス」だと思うし、今の経過についても納得している。

しかし、血液浄化療法とステロイドパルス治療についても、もう少し学べばよかったと考えている。

楕円柱は埼玉の住人だが、埼玉医大は血液浄化とステロイド パルスを中心に行っている。

現時点、結果的には胸腺摘除が有効だったのではないかと、自分自身が理解しているので納得だが、高齢になった後の再発時には有効な治療法のような気がする。

神経内科の研究が進み、標準治療法やガイドラインが学会で設定される事を期待し希望する。

治療方針について

重症筋無力症のガイドラインはいろいろ出ているけれど、最後の言葉が、すっきりしない。

ここ、本郷のT大学病院では

１）ステロイド内服治療により自己免疫の抑制

２）胸腺の摘出による自己免疫産生の抑制

を基本にしている。

楕円柱は既に、還暦を迎えていたが摘出した胸腺組織を調べてみると、まだ胸腺実質が島状に残っていたとのこと。

血中の抗体の値も高かったので、２）胸腺摘出は効果が期待されていた。

胸腺摘出とステロイド治療の効果はすぐに表れてきている。

QMGスコアは、摘出前16から４（9/16)に改善。

Hess screen Testによる複視の出現は神経眼科の先生から「大幅な改善」とコメントをいただいた。（９/１５）

QMGスコアの4点は、

瞼を閉じる力、握力、首を上げる力

MGとわからずに、眼瞼下垂の手術をしてしまったので、瞼を閉じる力が改善することはないように思われる。

握力は45㎏以上でスコアが０になるが、もともと、そんな力はないかもしれない。

首を持ち上げて維持する力は、改善したい。横臥位で首を45度に持ち上げて2分間維持できればスコアが０になる。

一応、アマゾンで、握力を鍛える器具をオーダーした。

緊急再手術 2016／09／02

手術から順調に回復してきていた2日目の午後3時前、桑野先生からワイヤーが緩んでいるので、再手術が必要とのショックな一言。

胸骨を縦に割って広げて、その下にある胸腺を取り除く手術。

胸骨をつなぐために6本のチタンワイヤーを使用したが、一番下が緩んでしまった。

締める時にキンクしているのがわからなかったらしい。

患者としては、ドキドキ。

短期間に2回の全身麻酔でクリーゼを引き起こさないのか、もっとも心配した。

しかし、今再手術しない選択はないと考えて、了解した。

この日、一番頼りたい奥さんは、東京読売カントリー。小さなコンペだがでパーティありで連絡もなかなか取れない。

自分は、奥さんにたよってるなー

(この日、ベスグロだったのは立派です

)

手術開始は結局、夜中。23時頃から。

嫁さんと息子が駆けつけてくれて安心した。

麻酔科の先生は、挿管せずに鎮静でできるだけ進めてくれるとの事。

気がつけば、手術が終わっていた。

ちなみに再手術の費用は、患者負担なんだって...