私の担当医ではない神経内科の先生から電話がありました。
話を聞いてみると、だいぶ長く闘病されておられると思いますが筋力の検査も10年ぐらい前にしたきりだし、新たにこの病気が筋肉だけでなく神経も犯されるらしい事がわかってきたので、そのあたりの検査とエコー検査等をさせていただけないでしょうかとの事でした。
医大にかかっているということは後学の為の研究対象になっていることと自覚しているので、よろしいですよと返事しました。
佐賀県内では2~3人の貴重な患者だし、自分の孫の代には治療薬ができていてほしい願いも込めて了承しました。
もし孫に遺伝しても治る病気になっていてほしいと心から願います🙏