久しぶりの投稿です
アメブロを始めてからsbmaの患者さんのブログを見るようになり、希少でなかなかの難病であることもあり何故か同志のような気持ちがあります
恐らく今一番進行しておられるのはひろあきさんで次が私かなーなんて思っております
自分はだいぶ進行してから確定診断を受けたので、まだまだ歩ける方がどういう症状で神経内科を受診する流れになったか気になりますねー
まあ緩徐進行性ではあるのですが、歩きがつらくなるのが遅いのはやはり早くからリュープリンを打てる今の状況が影響しているのかな?なんて思います