はじめまして、魚鱗癬おばばです。

現在41歳、既婚。
1児の母です。バカボンぱぱと同い年❗️

物心ついた時には【ん?皮がなんでギザギザにヒビ割れてるのかな?】と不思議でした。



からの〜小学校時代は、、
お友達の足と比べ、【なんでだろう??】
カサカサバリバリ(^^;
ニベアクリームぬっとけ〜〜^ ^



それから、中高生時代は、、
友達に見られて『うわァー❗️おばばちゃんの足どうしたの?怖いな。。』

ヤダな〜>_<
ウロコ肌。クリーム塗っても治らない(泣)

膝から下だけが
毎年秋からの乾燥の時期に
恐ろしくウロコ状に白くヒビ割れる>_<




保湿や油分、尿素、あれやこれと人体実験の人生が続く。

今現在進行形(´⊙ω⊙`)


この魚鱗癬という皮膚病は
難病であることに気づいたのは
ごく最近。


魚鱗癬(ぎょりんせん、英語:Ichthyosis)は、皮膚病の一つ。のように皮膚の表面が硬くなり、剥がれ落ちる病気

遺伝子異常による皮膚表面角質の形成障害が原因と考えられており、特にケラチン1や10の遺伝子異常に起因することが示唆されている[1][2]は特に体温調節が難しく、根本的な治療法はまだ見つかっていない。水疱型と非水疱型は、国の小児慢性特定疾患研究事業に認定されており18歳未満、治療継続の場合は20歳未満まで、医療費補助を受けることができる[3]。伝染性は全くないが、外見の印象が強い症状であるため、差別偏見の問題がある。



わかりにくいかもですが、
これがおばばの膝下

魚鱗癬が写ってます(泣)

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