CBFβ-MYH11 のブログ -3ページ目

CBFβ-MYH11 のブログ

白血病の中でCBFβ/MYH11(染色体16番逆位または16;16転座)を有する型
(FAB分類で M4Eoとされるもの)に関するブログです。(FLT3, Kit変異なし)
移植後の生活やこの病気の情報に関するブログにしたいと思います。

昨年2020年12月に、喘息と診断されました。

※移植仲間のうち、私以外にも何人か同じ症状に悩まされていたため、他の移植後の方にも役立つと幸いです。

 

 

少し長いですが、経緯は下記になります。

=============

元々は2020年3~4月頃、新型コロナウイルスが流行り始めた頃から、下記の症状がありました。

 ・喉の痛み

 ・胸の痛み

 ・顔面を押される痛み

 ・咳が止まらない

 ・呼吸が出来なくなる(吸っても十分に吸えない)

 

第1回目の緊急事態宣言が始まる前だったので、当時はまだコロナウイルスの情報が今よりも無く、

とりあえず保健所に連絡したものの、37.5℃以上の熱がない、味覚や嗅覚は普通、だるさがないことから、

新型コロナウイルスの症状とは異なるので、かかりつけの病院で診察を受けるように、と言われました。

 

体感としては、過去に入院中にかかった肺炎と、副鼻腔炎が合わさったような症状に、どんなに頑張って息を吸っても、十分に呼吸が出来ないという初めての症状追加されたものでした。

時期が時期だけにかなり不安でしたが、どうやらコロナではないという安心感と、別の新しいGVHD(肺?)が出てきたのかという不安がありました。

 

その頃の病院は厳戒態勢が敷かれ、診察の時間の少し前以外は入ることが出来ず、入口は一か所のみになり、入口で体温測定とアンケートを記入、自分の場合は咳や呼吸が出来ないことから、別の場所に隔離されて医師による問診と血中酸素の測定を経て、ようやく病院の中に入ることが出来ました。

 

病院では血液検査と肺のレントゲン撮影を行いましたが、肺に異常はなく、血液はCRPが0.68(基準0.14以下)、白血球が10.6(同3.3-8.6程度)のみが通常と違う検査結果となりました。

そのため、風邪による急性副鼻腔炎ではないかと診断され、下記の薬が処方されました。

①クラリスロマイシン錠 200mg  1日1回(朝食後) 1回1錠 60日分

 抗生物質

②カルボシステイン錠 500mg  1日3回 1回1錠 60日分

 たんや鼻汁を出しやすくし、鼻づまりをやわらげる

③シングレアOD錠 10mg  1日1回(寝る前) 1回1錠 60日分

 気管支を広げ喘息による咳の発作を予防

※薬の日数が長いのは、コロナによって先行きが見通せず、次にいつ診察を受けられるか目処がたたなかったためです。

 

ちなみに息が苦しいということで、本来は肺活量の検査などをするようですが、コロナのためか主治医がこの検査に懸念を持っていたため、その病院では検査を受けることが出来ませんでした。

 

その後、薬が効いたのか顔面の痛みは治まりましたが、息苦しさや咳の症状は続いたため、シングレアを後発品のモンテカルスト錠に変更し、継続して服用していました。

 

=============

約8ヶ月後、2020年12月の定期健診でも検査は受けられず、それでも症状が継続していたため、このままでは根本的な解決が望めないと判断し、会社の近くの呼吸器専門の病院に行ってみることにしました。

(本来は主治医に無理にでも言って検査をしてもらうか、他の病院を紹介してもらうべきでしたが、命に影響のない患者があれこれ要求するのも迷惑がかかると(勝手に)考え、自分で電話で連絡をして診察をしてもらいました)

 

病院では、問診の後にまず肺のレントゲンを撮りましたが、特に異常はありませんでした。

 

次に、呼気の中に含まれる一酸化窒素濃度(FeNO)の測定を行いました。

これは、ぜんそくによって気道の炎症が起きると、吐く息の中に一酸化窒素が増えるため、これを測定するものです。

結果は46ppb (正常な人は15ppb、22ppbなら喘息の可能性が高い)で、ほぼ喘息と診断されました。

 

次に肺機能検査を行いました。

測定器を口にくわえ、全力で吐いたり吸ったりする例のやつです。

 

この検査では、特に「%肺活量(%VC)」と「1秒率(FEV1.0%)」というものを検査するようですが、

そのうち「%肺活量(%VC)」(年齢・身長から予想される平均的な肺活量に対する程度)は108.9%と十分でした。

一方「1秒率(FEV1.0%)」(勢いよく息を吐いた時に、最初の一秒でどの程度はき出すことができたか)が低く、息を十分な勢いで吐き出せない、つまり気道に閉塞がある(喘息の可能性がより高い)という結果になりました。

 

実年齢よりだいぶ高いです...

 

年齢から考えられる基準は4.19のところ、3.76でした。

 

ちなみに1回目の検査の後に、吸入の薬を服用し、しばらくたって再度測定したところ、「1秒率(FEV1.0%)」は3.76リットルから3.93リットルに改善しました。

吸入の薬は喘息用のもので、服薬により検査結果が改善したため、この症状は喘息とみて間違いないだろうという結論になりました。

 

呼吸が十分に出来なかったのは、喘息により気道に炎症がおこり、気道が狭くなっていたためと考えられます。

(顔面の痛みと胸の痛みは4月には治っていました)

 

その後、血液を採取し花粉やダニ、ハウスダストなどのアレルギー検査を行い、1ヶ月後の薬が切れた時に結果を聞くことにしました。

※検査結果は1週間ほどで出るそうです。

 

そして全ての診察が終わり、血液内科で処方されているシングレア(気管支を広げ喘息による咳の発作を予防)に加え、下記の吸入薬が処方されました。

①(左)レルベア200エリプタ 1日1回(朝)30日分

 気道の炎症を抑え気管支を拡張

②(右)メプチンエアー10マイクログラム 緊急時に1回2吸入(1日8吸入まで)

 縮んだ筋肉が緩めて気道を拡げて呼吸を楽にする

 

吸入の薬は初めてで、処方前に服用のDVDを見せられ、きちんと服用できるように何度かテスト用のもので練習しました。

また左のレルベアは練習用のもの(笛がついていて、適切な勢いで吸うと音がなる)をもらいました。

 

 

今回の診察代は、検査が多かったためか薬代も含めて15,000円でしたが、半年以上悩んでいた症状に改善の兆しが見えたことはとても良かったと感じました。

 

また通常かかっている血液内科では、どうしても命に関わる人が優先されることや、主治医が受け持つ患者が非常に多く、なかなか1人1人に対応しきれないため、根本の病気以外の症状への対応は十分にできていないように感じました。

また今回行った専門のクリニックでは、専門なだけあって問診と検査の仕組みが出来上がっており、問診⇒検査(数種類)⇒問診⇒服薬練習⇒会計⇒薬局が、とてもスムーズに進みました。

これがかかりつけの病院であれば、予約より数時間遅れで問診、1時間待って検査、数時間まって検査結果をもとに問診、ととても時間がかかる予想しか出来ません。

今回は勝手に別の病院に行ったのですが、新しい薬の服薬もあり本当であれば主治医に断るべきかなとも感じ、病院との付き合い方も一患者なりにどうしたらよいものかと久しぶりに思案しました。

 

※血液内科の先生に断らずに別の病院に行ったのは、皮膚科(肌のGVHDが酷いため)、眼科(コンタクト)、歯科(メンテナンスはかかりつけの病院ですが、それ以外の治療が進まず近隣の歯科で)、耳鼻科(花粉の症状が出て、わざわざかかりつけ医に行くのも・・と思ったため)があります。

 

その後、1か月後の2021年1月と、さらにその1か月後の2月に診察を受け、症状は薬を服用すれば特に問題はなく、

気道の炎症を表すFeNOは、46⇒44⇒38と徐々に下がってきています。

 

また血液のアレルギー検査は下記の結果となりました。

非特異的Ig-E(ざっくり言うと、多いとアレルギー体質)は285IU/ml(通常170以下)でアレルギー体質であることが確定し、特異的Ig-E(それぞれのアレルゲンに反応する抗体)は、ダニ・ハウスダスト・すぎでアレルギーがあるということになりました。

(クラス2以上で陽性となるため、ガはクラス1で疑陽性、その他は陰性でした)

 

すぎ花粉は、小学生から病気になる前までクラス6の非常に重いアレルギーでしたが、移植の影響かクラス2まで下がっています。

実際に花粉症の症状は移植後からはほとんどありません。

 

 

移植後3年で喘息(これは移植は関係ないのかもしれませんが)になり、次はどんな症状が出てくるのかわかりませんが、その都度適切な対応をしていきたいと思いました。