特定疾患医療受給者証ってなあに？

「指定難病」と診断され、お住まいの都道府県に申請し
審査に通れば受けられる何か
具体的にはその疾病、またはそれに起因する疾病などの
医療費を助成してくれる…らしいです

＊基本的には指定医療機関のみ（例外アリ）

診察や薬など保険診療の場合のみ使用できます、が自己負担アリ
負担額は月ごとに上限があって、世帯収入が多いとそれだけ増加する

苦しんでるのに、ここでもぎりっぎりまで絞る

一方生活保護は負担なし
そりゃ以下略

自分も受けようかと思いましたが、ちょうど新制度に切り替わるタイミング
だったので、色々な書類をせかされぐったりして放置
現在は別の福祉制度に頼っています
いやほんと学校では教えてくれない制度が多くて、やる気が出ていましたよ

ダンスの授業もいいけど、住んでいるところの福祉制度くらいは
やったら良いとおもう、割と本気で

体が…痛い！

何でこんな辛い目に…

「一人罰ゲームのやりすぎで、筋肉痛とはいえないよね」

恐るべし、低周波治療器…
隙を生じぬ二段構えなんてやるじゃないか！

そんな今の自分、いやドジッ子の話

友の会 の実態って？ （地元の）

重い病を患ったとき、少しでもよりどころがあればと
探すと出て来る友の会
交流、医療相談、会報…非営利団体として出来る事を
やっている友の会が自分の住む県にもあります

こんな難病を抱えてる割にはのほほんとした日々をすごしている
ように見えますが、生きてる情報が欲しいと思い検査入院をした
大学病院や通院しているところの先生に、この疾病について
これからどうしたらいいのか？　福祉関係の話など相談できるところは
ありますか　と聞いてもその団体の名は出てこず

年配のパーキンソン病の患者さんばかりのため若年性の自分が
参加すると「付き添いの方？」と思われますよ、なんていわれました
調べても友の会活動報告が表に出てくるのは一年以上前のＨＰ…

アカン

まあ実際はきちんと活動されてるでしょうし、広報担当みたいな人がいない
（ＨＰ上などで更新を受け持つ人など）そんなとこでしょうか

そこへ入ってお決まりの、若いのに大変ね～祭りを聞くくらいなら
フリーで活動する方が良いかな