こんにちは
明日は出かけますが今日は何もないので今のうちにブログを書きます✍️
タイトルの通りに
まずは病気のこと
過去のブログの「いいね」の欄を遡ると初めましての方もちらほらいらっしゃることがわかったので、簡単に今の病気の説明をさせていただきますね
また新しい一年が始まったので記録も兼ねて✍️
現在アラフォーの私には
↑上に書かれてる呼吸機能障害、体幹機能障害と左手足の障害（拘縮と麻痺）に加え、
嚥下障害、排泄障害があります
精神の方は潔癖症の症状や、やることが多すぎてちょこちょこキャパオーバーになってたことから強迫性障害と診断され一年くらい（？）メンタルクリニックに通ってましたが、今は多少潔癖なくらいで精神科に通うほどの症状はなく通ってません
誤診だったのかな？治ったのかな？よくわかりせんが驚くほど穏やかに暮らせてます🏠🕊️
まぁ、あの頃は誰でもキャパオーバーになるくらい大変でしたからね
大学、子育て、仕事、通院、家事🧹🧺
シングルで幼稚園から高校生までの子ども5人育ててましたし😅
仕方なかったよねって今なら思えます🙂↕️
呼吸器は、
７年くらい前にただの喘息の悪化だと思ってクリニック通ってたら大学病院に回され、実はかなり重症だとわかり（鈍すぎ）、入院中に発作で意識もうろうとして呼吸がおかしくなって挿管され数日間ICUに。
その間にいろいろ検査したら別の呼吸器の病気もあることもわかり、、
↑今はこれに声帯機能不全までプラスされてますがこれが私の呼吸器の病気です。
喘息➕気管支攣縮の発作が今まで何度も生死を彷徨ってる原因とされてますが、今は喘息の治療以外の治療法がなく、服薬➕在宅酸素の使用で様子を見るしかない状態です
酸素流量は安静時2.5〜3ℓ、労作時は3ℓ〜5ℓ
二酸化炭素が溜まりがちなII型の呼吸不全
排泄障害は尿意がなく時間を決めてトイレへ行ってお腹を押して排尿してる状態。
失敗してしまうこともあるので常時オムツ着用。。
体調悪い時は発作で失禁したりするので失敗増えて凹みます
左足は全く動かず、左手も装具しないと軽いものしか持てない状態で、今年3月に筋肉をずらす手術をすることにより、今よりは使えるようになる予定です👨⚕️
嚥下障害は数年かけてコツを掴んだようで咽せたり詰まったりはかなり減りましたが、嚥下造影検査したらまたひっかかるレベルではあると思います😓
特に水分。
たまに肺に入ってる感じありますが誤嚥性肺炎には一度しかなってませんし🫁
リスクあっても食べれるうちは食べたいですし
おばあちゃんになって機能が落ちたらまた刻み食とかムース食とか最悪胃瘻とか、、覚悟はしてます👵
次誤嚥性肺炎になったら普通食禁止になるかも
ヘルパーさんは日曜日以外毎日。
朝は検温してからベッドで洗面、歯磨き、一緒に洗濯物たたんだあと服薬の準備、着替えのお手伝い、
夜は検温してお薬ボール作っていただいたあと、一緒に洗濯物たたんで、私がご飯を作る時は調理補助をしていただいてます🙏
日曜日は介護士の旦那（福くん）が休みなのでお世話してくれてます
移動は電動車椅子で家でも外でもスイスイ👩🦼
（段差がなければ）
障害区分は6
介助なしでは生活できません
とまぁ、、こんな感じですかね🤔
いろいろありますが基本ポジティブ人間なので今ある幸せを大事に楽しく生きてます
過去には戻れないし先のことは誰にもわからないですし
少しでも若い今が1番大事☝️だと思ってます。
でも貯蓄は大事ですね！
今未来へ備えておかないともしこの先長く生きれたとしても楽しくないし、お金のことで周りに迷惑かけるの嫌ですし。
親のお金吸い取ったり、子どもに無心したりする人は最低だと思います
スレッズ見てるとたまに考えさせられますね(-｡-;
さて、、
お金の話の流れができたところで先月の家計簿を載せます
先月はクリスマスやお正月の準備があったので出費多めです
↑雑費のほとんどはクリスマスプレゼント代です🎄
あと車椅子のタイヤ🛞代
食費も増えちゃいましたがいつもよりちょっと豪華な食材達を買ったのでこの時期は仕方ないです😅
医療費は足の傷のホワイトテープ代です笑
↑住んでいる地域で多少変わるみたいですが、私が住んでる市はこの受給者証を使うと非課税世帯だと初診料のみになり、課税世帯だと1割負担になります🙏
身体障害は三級以上、精神障害は一級が対象です。
在宅酸素代も今はかかってません。
ろくに働けない体➕子沢山な状態で医療費がまともにかかってたら生活きつかったと思います。
障害年金と特別障害手当様様です🙇♀️
働くことはやめたくないので引っ越しても作業所には通う予定ですし、絵描き業もいつか細々とでもまたやりたいと思ってますが、今はこれ以上無理できないかなって感じです(~_~;)
昔は絵で稼いでましたが所詮は過去の栄光です（笑）
しがみつくのはダサいし、今は時々作業所に通う障がい者ママでしかない👩🦼
もっと輝いていたかった。。
でも自分と家族の為に、とある資格の勉強はしたいと思ってます📖
しばらくは無理ですが来年くらいには🤓
あ、ちょっと脱線しましたかが先月の収支は
➕37万円でした
収入にボーナス含めたのでイベントあっても結構余りました💴
福くんの会社のボーナスは世の中の平均よりかなり少なめですが、いただけるだけありがたいですね🙏
その分月給は高めな気がします
いつもありがとう
↑株とNISAも順調です
目標は還暦までに4000万円
きついかな(･･;)
まぁ目標は高く持ちたいタイプなのでとりあえずそのままで^^;
今月は支出額多いの確定ですが
昨日福くんとりっくんと新居の家具を見に行ったのですが、見るだけのつもりがダイニングテーブルセットを衝動買いしちゃいましたし
↑ニトリにも似たような商品があったので画像お借りしました。
真ん中のこの収納が魅力だったんです✨
ダイニングテーブルに余計なもの置きたくないので
セールやってたのでL字に設置できるソファーベンチがついて配送料入れて82000円で買えました✨
本当は90000円超えだったのですが現金で払うと10%引きになるって言われて
予定外の支出になりましたがどのみち買うものなのでヨシということにしました🙆♀️
あとは大きなものはソファーとテレビボードかな🤔
さて、
長くなりすぎたので今日は最後にマイホームの写真少し載せて終わります
まずはキッチン
↑窓と棚は手描きですがこんな感じになりました
実際は背面のキッチンパネルは白っぽいグレーです🩶
調理台は画像だとステンレスですが少し課金して人工大理石にしました
ステンレスは傷が目立つので。
左は食洗機とその下に引き出し、右はIHと引き出し、コンロの両サイドにも引き出し。
シンク下がない分収納が少ないですがなんとかなるかな
向かいにあるカップボードは180センチで
↑キッチンの色に合わせて色はウォルナットをチョイス
画像は色薄いですが実際はもう少し濃いです。
引き出しには食器と食品を入れる予定です
我が家は食器少ないので余裕だと思います
この前長女とシンク上の収納を見直したら水筒がやたら多かったので何本か処分しました。
家づくり、いろいろこだわりましたがお風呂は至って普通
↑福くんが鏡いらないっていうので鏡なし、棚もなしの超シンプルなお風呂です🛁
シャンプーとかは右側の壁にマグネットの棚つけてそこに置きますが🧴
↑今もこれ使ってます
あとは手すりつけていただいて、シャワーチェアを置いたら完成かな✨
↑ウォークインクローゼットは左は福くん、右は私の小部屋みたいになる予定です
私のスペースには服だけじゃなくテレビとゲームも置きます
↑ピクミン達も飾ろっと（笑）
ではでは💦
毎度長すぎてすみません🙇♀️
また更新しますね