息子の発病～ウエスト症候群～

だんだんと息子のテンカン発作は激しいものに変わっていきました。


まず「ヒーーッ！」と大きな声を出しながら

顔が肩にめり込む程　両手が頭上に引っ張られるようにあがり

眼球は上を見上げ　目が据わり

ふっと力が抜けて　「ギャーーッ！」と泣き叫び

又　「ヒーーーッ！」と言って腕が上がり・・・

というのを　ひどいときは　１回の発作で４０回も繰り返し

それが１日に20回以上おきたりしていました


発作中は　抱いたり、呼びかけたりして

刺激を与えてはいけないのですが

我が子の　あまりの姿に

思わず抱っこして名前を呼んで

オイオイ泣いてしまっていました。

その横で母も泣きながら

息子の体をさすっていて

凄く申し訳ない気持ちになりました。


大学病院のベットの空きが出るのを

ただひたすら待っていましたが

ある日　４ｼﾘｰｽﾞの発作を起こしたのを最後に

突然　この発作は止まったのでした。

前日に病院で発作を起こし

ダイアップ　という座薬を入れたのですが

それが効いたのか？良く分かりませんが

（あまり　ウエスト症候群には効かないと言われている薬なのですが・・・）

ちょうど　消える時期だったのかもしれません。


そして、発作が出始めた頃から無表情で笑わなくなっていた息子が

『ニッコリ』と私に微笑んでくれました。

嬉しくて嬉しくて

別の部屋にいた母に泣きながら

「○○が笑った！」と震える声で伝えました

二人で息子の所へ戻って

ニコッと笑う息子を抱っこして

おもいっきり泣きました

母も泣いていました

息子の笑顔がこんなにもまぶしくて

みんなを幸せにして

パワーをくれるものなんだと初めて知りました。

この時の感動は一生忘れないと思います。



****ウエスト症候群とは****

てんかん発作の一種で

別名『点頭てんかん』ともいう

イスラム教の座って何度もお辞儀をする礼拝姿（点頭）に

似た発作を起こす事から命名された

（息子は腰が据わってなかったので　腕が上がるだけでした

普通は　寝た状態→上半身が起き上がる→お辞儀をする　そうです。）

特徴的な脳波(ヒプスアリスミア)が確認される

（息子は出ませんでした、出ない事もあるそうです）

シリーズ（一瞬のケイレンを何度か繰り返す）形成性の発作

基本的に　３才未満の乳児が発症する

（息子の様に３～４ヶ月で発症する事が多いそうです）

多くはレノックス・ガストー症候群や他のてんかんに移行する

（息子は１才になる少し前に複雑部分発作で再発しました）

予後は不良な事が多い　

身体・精神遅滞などを伴うことが多い

（何の問題も無い人も少数いるようですが

息子は重度～最重度の知的障害と自閉傾向があります。

またパンク！

昨日 またタイヤがパンクしました(*_*)

それも２ヶ月前に変えたばっかりのが…

走行中に、小さくパンッという音が聞こえて

何かガタガタするので見てみたら

アリャー！ぺちゃんこ！！Σ(￣□￣;)

横にパックリと切れ目が…

何で～！？(>_<)

同じ所２回もパンクするし

車はぶつけるし

なぜか左側ばっかりだし…

あっそういえば

最近 左足の付け根が痛い…

呪われてるの～？

お祓い行こうかな(T_T)

息子の発病～初めての検査～

不安な気持ちで

先日診察してもらった総合病院へ

息子を連れて検査に向かいました。


脳波を取るために

トリクロという甘いシロップの薬を飲み

息子が眠るのを待ちました。

腕の中の息子をあやしながら

現実感の無い時間が過ぎていきました。

息子は過敏な子で　

眠ったのを確認してベットに下ろそうとすると

泣いて起きてしまうので中々検査ができませんでしたが

それでも　２時間か３時間くらいで脳波検査が終わりました。

（検査自体は４０分くらい。子供は眠るのに時間がかかる）

抱っこしたまま　必死に寝かそうとして

２時間ほど息子の顔をのぞきこんでいたので

次の日　首が下を向いたまま上がらなくなってしまいました。

初めての『検査』で

よっぽど　緊張して疲れたんだと思います。


日を改めて　今度はＣＴ検査がありました。

これも眠らせなければならなかったのですが

２回目だったので

少しだけスムーズに眠らせることができて

次の日も　首がちゃんとあがりました。


後日　検査結果が出たので　病院へ行きました。

先生の診断は

「脳内に白い塊が複数確認されました。

皮膚に白斑もありますので

おそらく『結節性硬化症』でしょう

そのため『ウエスト症候群』という

てんかん発作を起こしていると思われます」

との事でした。

いままで　聞いたこともない病名だったので

私が「どんな病気なんですか？」と聞くと少し説明をしてくれましたが

先生は

「とにかく発作を止めなくてはいけないのですが

この病院では対応できないので

大学病院かこども病院へ入院してもらう事になります。

そこの主治医から　お話があると思うので　そこで詳しく聞いてください。」

と言い　「どちらの病院にするか決めてください」　と聞いてきました。

私は悩みながらも　少し近い大学病院にすることにしました。

先生は「一刻も早く　治療をしなくてはいけないのですが

大学病院（こども病院も）が満床で

いますぐ入院する事はできないんです

なるべく早く空けてもらうように言いますが・・・

たぶん　１ヶ月は待つことになります。」


『すぐ治療しなくちゃいけないのに

１ヶ月も待たなくちゃいけないの？』

どうしよう・・・

私は　途方にくれてしまいました。