前回の更新から1年以上経ち、細かいことは大分忘れてしまったが何食わぬ顔で続きを書きます。
別の病院を受診しようと思った僕は、近くの神経内科で別の大学病院の紹介状を書いてもらった。
そこでもあれやこれやの検査をしたが、その中に痛いと聞いていた針筋電図も含まれていた。
そう、思い出した。この日は僕の誕生日だった。
本来ならケーキに立てた蝋燭の火をフーッと吹き消しているはずなのに、まさか自分の体に針を立てて痛みでフーフー言ってるとは笑い話にもならない。
針筋電図では、神経だったかな？何かしらの異常が出た。左右の足で違う波形が出たようで、お医者さんが
「あー、これは分かりづらいやつだ。」
みたいなことを言っていた気がする。
ちなみにこのときは主治医が付き添いながら、研修医っぽい可愛い女の人が担当してくれて、心の中でありがとうと何回か呟いた。
いろいろな検査の結果、ALSではないとまた診断された。
うーむ、じゃあ一体何なんだ。
発症してから現在まで約3年半経つが、1日たりとも症状が改善した日はなく、ほんの少しずつ悪化している。
全身のピクつきが止まることはなく、やはり僕はALSだと思っている。
歩行不可など目に見えるほど症状が出ないと診断がつかないと思った僕は、それ以来病院には行っていない。
ちなみに現在、日常生活は送れるが、全身的にゆるーく進行していると感じる。全力疾走とかジョギングとかはもう出来ない。スマホ持ってると手が疲れて逆の手によく持ち替えている。あと、1ヶ月ほど前に異常な息苦しさが2日くらいありましたが、関連があるかは分かりません。
筋力低下が進行していて、全身のピクつきが止まらないならALSを疑っちゃうよね！
逆にそれ以外なんなんだろう！
逆にALSではなさそうな点を挙げると
・発症のきっかけが両膝上の強烈な痛みだった点
・筋力低下が遠位筋ではなく近位筋において顕著
・進行がほぼ左右対称な点
ですかね。
1つ目に関しては本当になんだったんだろう。
診断もされていないのに、ALSかもしれないと騒ぎ立てることはALSと闘っておられる方に失礼かもしれませんが、何卒お許しください。
ALSの患者さんが1日1日を楽しく生きられるよう、心より願っております。
あとALSに限らず、明らかに体に異常が出てるのに診断がつかないことって精神的に中々辛いですよね。
今後も経過を書こうと思ってます。まあ、いつになるか分かりませんが。
というか、そもそも誰に向けてなんのために書いてるかも分かってないですが。笑
こんにちは！